入院１周年になってしまいました(;> <;)

早いもので、昨年４月４日に初入院し今日で丁度１年です、この間１０月頭に一時退院し４ヶ月弱新薬（ゾリンザ内服）で通院にて治療を行いました、会社の理解を頂き負担の少ない仕事で一時職場復帰を果たすことも出来ました、これで効果が続けば良かったんですが、私には会わなかったようで、切替２ヶ月くらいで新たな腫瘤が出来始め、１月下旬に再入院となり、現在LSG15療法
http://zzzzja.blogspot.jp/2012/03/blog-post_25.html　を行っています。

病気発症期が不明ですが、１周年ということで今までの経過を記しておきたいと思います。

１０代後半より単発でよく湿疹が出来ました、皮膚科にも行きましたが良く分かりませんでした、一般的な菌状息肉症の紅斑期の症状とは違うため関連は無いとおもいますが、皮膚の異常には無頓着になっていたように思います。

初期の症状は、単発で紅斑が現れるようですが、私が（弟に日帰り入浴施設で発見されて）意識したときには、腹部に１０個くらいの紅斑が現れていました、地元の皮膚科を受診しましたが、ステロイド軟膏を処方され経過観察するように、改善しなければ再度受診するようにいわれましたが、痛くも痒くもないために再受診は１年後だったと思います。

地元皮膚科ながら、新大病院で皮膚リンパ腫の研究をされていた先生に最初に受診したため、他の患者さんのように大学病院まで回されて精密検査で病名確定ということもなく、皮膚生検で菌状息肉症の１期と診断していただきました。
治療も当初はステロイド軟膏の塗布だけでの治療スタートとなりました、先生曰く、初期の段階で強い治療を行うと病気が進行したときに予後が悪いということでこの治療が３年くらい続きました。

治療の甲斐無く（多くの方はこれで紅斑が消えたり、症状が進行しないようです）私は、扁平浸潤期（紅斑が茶色く変色し少し患部に厚みが出て来る）になり、全身が茶色や紅色のまだら模様になってしまいました、地元皮膚科より現在の長岡赤十字病院の皮膚科を紹介していただき、通院で光線療法（最初はナローバンドUVB・続いてPUVA）
http://sweetmemory.sakura.ne.jp/kansen/kansen03_1.html　をステロイド軟膏併用で行いました。

病気がしつこく進行し、教科書通り腫瘤が現れ始めたのが３年程まえになると思います、最初は小さな瘤が皮膚に１箇所出来、検査をかねて皮膚科の先生に切除して頂きました、しばらく再発は無かったでんすが、やがて新たな瘤が現れはじめ、ステロイド注射やチガソン服用
http://www.e-pharma.jp/dirbook/contents/data/prt/3119001M1020.html
、プレドニン服用などを行いましたが、昨年１月、足の付け根のリンパ節が少し腫れ始め皮膚科より血液内科を紹介され、皮膚科の先生にリンパ節を切除して頂き生検したところ癌化しているとの事で、病期が３期となり４月より血液内科の化学病棟に入院となり現在に至っています。

一般的な菌状息肉症の患者さんに比べ、発見は早かったですが治療の甲斐なく、順調？な病期の進行で、この病気での治療実績が少なく標準療法とは云えない骨髄移植（抹消血造血幹細胞移植）のミニ移植
http://ganjoho.jp/public/dia_tre/treatment/HSCI/mini_transplant.html
を行う予定ですが、幸い妹の白血球型が一致し良い条件で移植出来ることを感謝し喜んでいます。

今日は、LSG15療法の２クール目、第２週の点滴をしています。