中心静脈カテーテルが外れました、週末には一時帰宅が出来そうですv(^o^)v

８月２７日(月曜日) Day+95

今日の午前中にカテーテルが外れました、これからは内服による治療になります。
五月半ばから３ヶ月半、お世話になった点滴台と最後に残ったシリンダー注入器？を看護師さんが片付け、本当に点滴チューブから開放されました「嬉しいです」。
朝晩９時にびっくりするほど大きい免疫抑制剤のカプセル２個づづと、抗生剤の内服になり、免疫抑制剤の血中濃度が安定してくれば通院になります。

今週末には一時帰宅も出来るそうで、久しぶりに家に帰ってきます、免疫抑制剤を使っている間は食事や感染症、外出時の直射日光等、注意事項も沢山あり、期間も通常で半年～１年と長期戦ですが、一度生まれ変わったようなものですから、救い上げてもらった命を大切にして生きたいと思います。
但し、ドナーさんの造血幹細胞が完全に生着し、本来の免疫力を発揮するのはまだまだ先で、通常移植後半年くらい、失敗したらまた移植になってしうようですが「もうたくさん」です、なんとか成功してくれることを『神様仏様御先祖様』に祈念してきたいと思っています。

明日は処暑ですが連日の酷暑で、皆様には残暑お見舞い申し上げます

８月２２日(水曜日) Day+90

外の世界は連日の猛暑で大変なことですね、皆さん身体に気をつけてあと少しのあいだ頑張って下さい。
病室の中は年中快適で申し訳ないようですが、私ももう少しの辛抱で外の世界へ出ることが出来るようです、大部屋に移動した暁には夕方限定ですが散歩してもよいそうで、今から大変に楽しみです。

今回は免疫抑制剤等の減量はありませんでしたが、今晩から抗生剤(サイトメガロウィルス用)が終了しました、今まで、免疫抑制剤の点滴後、朝１０時と夜１０時から約１時間の点滴でしたが、点滴が減っていくのは嬉しいものです、これであとはもう一種類の抗生剤と免疫抑制剤で２種類のみになりました。
移植後の記憶では、７種類ほどの薬剤が同時に入っていたことを考えると大変な違いです。

このところ快調に薬剤が減ってきています、来週には点滴が終了するかもしれません。

８月１７日(金曜日) Day+85

１５日の朝焼けを撮ってみましたが、なんといってもこの部屋では窓が密封されているため,ガラス越しの撮影になり画像がいまいちですが、綺麗な朝焼けに久しぶりの景色を撮ってみました。

前回の書込みからわずか５日で、３回も免疫抑制剤が減量になり今晩は４５mgにまでなりました、明日は予定通りならプレドニンが２０mgになります。
我ながら今までの停滞期間からは予想外に順調で、少し怖いような感じですが、血中濃度の値が急激に改善されてきたものと思われます。
白血球や血小板も、このところ標準値を下回ってきていますが、免疫抑制剤の副作用と思われ、このことからも薬剤が少量でも効いているのかなとも考えたりしています、この感じだと来週には免疫抑制剤が点滴から内服に変更になり、３ヶ月お世話になった中心静脈カテ－テルが外れるのではと期待しています。

先週は各種薬剤が少しづつ減り、輸液も終了しました。(嬉しかったです!!)

８月１２日(日曜日) Day+80

皆さんの応援効果でしょうか、木曜日で輸液の２４時間点滴が終わり、金曜日の夕方からは免疫抑制剤が５mg減り６５mg(２回)になり、土曜日からプレドニンも２５mgと治療薬が減ってきました。
ナカナカ治療内容に変化のない日々がつづき、疑心暗鬼になったりする事もありましたが、先々週くらいから改善傾向になり、特に２４時間点滴を終えたことは点滴台から開放される時間が多くなり、併せてトイレ回数も減り、大変嬉しいことでした。

当初予定よりは遅れますが、９月には退院できるようです、先生に伺うと今月末には、なんとか「一時帰宅もできるでしょう」とのことで、これからは益々感染症等に注意し、変な足踏みがないようにしたいと思います。

Ｗｉｉｆｉｔでジョギングを再開しました。

８月７日(火曜日) Day+75

先々週から軽く足踏みで様子をみながら、先週初めからWiiｆitでジョギングを始めました、一週間以上になりますが特に問題はないようです、朝食前と昼食・夕食後、それぞれ１０分程度のその場での軽い運動ですが、単調な入院生活には良い気分転換になります。


皮膚の状態も日々改善傾向ですが、どうも免疫抑制効果が強いようで、お尻に残っていた菌状息肉症が一ヶ所腫瘤化しつつあります、免疫抑制剤が減ってくれば生まれ変わった免疫力が何とかしてくれるはずなんですが、こればかりはＧＶＨＤとの兼ね合いで血中濃度を診ながら、順調に行っても週に１０mg位の減量にしかならないようで、私の場合はもっと遅いようです。
但し、移植後９０日でいまの点滴による薬剤から、内服薬に変更になるそうで、しばらく経過観察し、これで問題が起きなければ通院治療になるようです。

体調は良いと思いますが、入院当初からの手先のしびれがひどくなり、強く感じることが日に数回あり、また、無菌室に入った頃からの耳鳴りが今だに続いています。その頃は体調不良で問題が多すぎ、余り気にしていませんでしたが、下痢が治まったころから気になり始めました。
耳鳴りについては、昨日、耳鼻咽喉科で聴力検査と診察を受け、年齢相当の高域での衰えはあるが問題ないとのことでした、免疫抑制剤の副作用と思いますが、しばらく我慢の日が続きます。

予定通り、先週土曜日からプレドニンは１錠減り、２４時間の輸液の点滴が早く完了して欲しいものです。

入院二年目の長岡花火は病室からの観賞でした。

８月２日(木曜日) Day+70

昨日から長岡祭りが始まりました、戦災復興を祈念して始まった祭りです、空襲のあった８月１日は民謡流し、２日と３日が花火大会で、信濃川の広く長い河川敷を、打ち上げ幅２kmほどに２０号を含めた連続花火(フェニックッス)や、３０号の正三尺球、芸術的な天地人花火が上がります、また、今年は大林信彦監督の『この空の花』の放映を記念して同名の花火も明日披露されるそうです。

病院食も昨晩は特別メニューの『長岡祭りイベント食』でした、長岡赤飯(醤油味のお強にささげ豆等が入ったもので始めて味わいました)や鮎の塩焼き(何時も蒸し料理で本当の焼き物は珍しい)でしたが、丁度食欲が回復してきたため、今までの夕食の主食の小盛を並盛に替えてもらいました、毎食、普通食を完食できるように胃袋も回復してきたようです、すべて美味しく頂きました。

カロリーは摂れるようになりましたが、プレドニンの服用が続き、栄養剤の輸液と一緒にインスリンを入れているため２４時間の点滴はあります、しかし、７月３１から今までの2000mlから1000mlに半減し、トイレ回数が減り快適になりました。

プレドニンも順調にいけば毎週５mg(１錠)づつ減らしてもらえ、免疫抑制剤もやっと様子をみながら減量できるようになってきたそうです、ドナー細胞の勝利が近づきつつあるようで嬉しいことです。

ただし、これまで免疫力がほとんど無い状態が、一般病室を合わせると３ヶ月ほどありましたが、不思議なことに今までの長期間隠れていた、「サイトメガロウィルス」が水曜日の血液検査で少し確認されたそうです、今のところ特別な症状はありませんが、早めに抗生剤を追加点滴することになりました、今週は祭りもありますが、身体も変化してきたようで忙しい一週間です。