ゾリンザが急遽中止です、今週からジェムザール点滴が始まりました。

１０月３１日(水曜日)Day+160

ゾリンザの副作用が強く、血糖値はもちろん血小板減少と肝機能まで悪化してしまいました、その他、沢山の副作用と思われる症状が現れ急遽、先週木曜日に中止になりました。
この薬は、昨年９月の発売を待って４ヶ月服用しましたが、そのときには特別な副作用も現れず、強いて言えば水を飲んでも甘く感じるくらいのものでしたが、病気に対する効果も当時は殆ど無かったんです、私の身体が変化しているためでしょうか今回は反対に残念な結果に成ってしまいました、タイミングが良ければ効果も有り副作用も想定内で効能ある効腫瘍剤なんだと思いますが、私には縁のない薬になってしまいました。

新たにジェムザール点滴(ゲムシタビン塩酸塩)がはじまりましたが、この薬は固形ガンの治療薬として最近登場したもののようです、そして急遽各種悪性リンパ腫のサルベージ療法(再発､難治性)用の治療薬として認可されたばかりのようです。
私も、ゾリンザの効果なく１回再発、移植後２度目の再発となってしまいましたが、その都度リンパ腫の耐薬性が上がったりしていると感じます、今回は、週１日単剤投与で３週つづけ、１週休みで１クールです、他の効腫瘍剤にくらべ副作用の少ない薬剤とのことで、まだ１回点滴しただけですが今回は期待しています。
本来のドナーの免疫力が通常で移植後１年くらいから現れるようですから、まだ暫く菌状息肉症との戦いが続きます。

移植後５ヶ月、血圧上昇、体重下げ止、歩行時動悸が少しやや不調

１０月２１日(日曜日)Day+150

ゾリンザの副作用と思われる症状がいろいろ現れていますが、病気自体は少し改善してきていると思います、電子線照射後の黒ずみや一般部分の表皮が剥がれきたり、小さい腫瘤は明らかに縮小していることが分かったり、大きなものも体積が小さくなってきているように思います、また一般部分では不定形な赤い紅斑が特に太腿に現れていますが、リンパ腫とゾリンザや免疫力が戦って炎症反応が起こっているのではと素人考えで思っています、只の薬疹なら残念なことですが前向きに考えたいと思います。
血小板が下がって暫く散歩を自粛しましたが、その影響か特に最低血圧が高血圧状態になってしまいました、今日から血糖値対策もあわせて早朝、毎食後と病院内を各１５分程度歩くようにすることにしました、その効果か午後の検査では少し改善してきました。

味覚異常のついてですが少しまとめてみたいと思います。

酸味
×　醸造酢(マヨネーズ、ドレッシング)
○　弱い酸味の果物、野菜(オレンジ、トマト)

苦味
×　焦げ(パンの焦げ、油揚げ、カラメル、ハンバーグ等)、その他すべてだめ

辛味
×　長ねぎ、唐辛子、わさび、からし等すべてだめ

酸味は少しの食品で食べれるものもありますが、このほか普通の食品でもなぜか焦げを感じるものがあり、普段は気づかない微妙な味が気になったり、旨みが強いものもだめですし、今の状態で飲食店に行っても食べれるものは無いんじゃないかと思えます、一番旨いのは醤油も薬味も使わない冷奴だったりします。

体重減少、血糖値上昇、疲労感あり。

１０月１６日(火曜日) Day+145

治療は山あり谷ありを実感する今日この頃です。
菌状息肉症治療薬のゾリンザを再開し、食欲減退と体重減少がひどいです、２週間弱ですが体重が３kgほど減少してきました、食欲がなく少しの食事で満腹です、間食等で必要カロリーは摂取しているつもりですが、併せて血糖値も上昇し、特にHbA1cが危険ゾーンに入る寸前です、体調が良かったときに食べ過ぎた結果なんでしょうか。？
今日から夜のみインスリン注射を始めることになりました。

先日、一時帰宅したときの帰院時、夕食用にエースコックのＢ級グルメシリーズ、とん汁たちばな監修『とん汁ラーメン』を近くのＡコープでみつけ早速食べてみました、今の普通ではない味覚ですが(苦い、辛い、酸っぱいがダメ状態)マイルドな味噌味で玉ねぎの甘さと、豚肉の旨みをひきだした、妙高市のとん汁専門店たちばなの店での味に近いとおもいました。
この店は最近メディアに露出する機会が多くなって、少し前には嵐の番組で松潤にとん汁の作り方を伝授し、松潤が作ったとん汁をメンバーに振舞っていましたが、甘さが苦手なひとは、同じ妙高市特産の『かんずり』をいれるとベストマッチです、全国発売だそうですのでぜひお試し下さい。

何故か食欲減退、倦怠感が少し、ＧＶＨＤ？

１０月１１日(木曜日) Day+140

先週末、一時帰宅してきました、いつもは２ｋｇくらい体重増加して帰ってくるんですが今回は１ｋｇ程の減量になってしまいました。
実は先週木曜日から、昨年使用し私には効果がなかった『ゾリンザ』の服用が復活しました、このところ増殖してきた腫瘤対策としてですが、当時とは移植により免疫システムも変わっているため、違う条件と云うことで今回はその効果に期待したいと思います。
免疫抑制剤を止めた後いたって体調が良く、食欲もありお陰で糖尿病の数値が悪化していました。
それが先週末から口腔内の荒れが酷くなり、日曜日からは食欲が減退し少し食べると満腹になってしまいます、また昨日からは倦怠感が少しあり丁度、点滴で免疫抑制剤を使用していた頃の少し楽なくらいの感じです。
食事を『さっぱり食』１２００Ｋｃａｌ＋栄養剤２００Ｋｃａｌにかえて、食間に足りない栄養を補うようにしました。
『慢性ＧＶＨＤ』のためか『ゾリンザ』の副作用か、原因はよく分かりません、今のところ血液検査ではすべて標準値を少し下回っていますが、散歩や一時帰宅は自由に行えるようで、これが気分転換にはなるため有難いことです。

皆さん、台風の被害は無かったでしょうか？

１０月１日(月曜日) Day+130

病院の中にいると外の天候に関係なく快適・安全で、天気に無頓着になってしまいますが昨夜はさすがに窓が風に鳴り台風を少し実感しました。

取り敢えず今のところＧＶＨＤの症状もなく、体調は安定しています。

腫瘤の状態は進行が止まっているように思われ、免疫抑制剤の効果が無くなってきたときにドナーの免疫力で縮小～消滅してくれることを期待していますが、経過によっては電子線療法を行うことになるようです、電子線は患部を速やかに消滅させてくれますが根本治療にはならず、リンパ腫に勢いがあれば「もぐらたたき状態」になるため、出来れば免疫力で克服することが最善だと思っています。

時期的には免疫抑制剤を使っていても慢性ＧＶＨＤが現れる頃です、私は移植後から続く手足の痺れは大分改善傾向で、口腔内の粘膜の荒れは相変わらずですが味覚は正常です、但し、刺激物(辛味)は全くだめで今日のメニューにあった「蓮根のからしマヨネーズ和え」やうどんの薬味に添えてあった「七味唐辛子や刻みネギ」は食べれません。

１１月２３～２４日に上越と長野で森山威男さんのライブが予定されています、まだ時間があるので免疫力をＵＰさせて、久しぶりに森山パワーを注入に行って来たいと思っています。