Dayゼロ(移植日)が決まりました。

造血幹細胞移植では、ドナーから移植をうける日を『Dayゼロ』と云うそうです、この日からドナー細胞に頑張ってもらって自分の腫瘍細胞を減らし、徐々にドナーの細胞がわたしの体に軽い急性GVHD(移植片対宿主病)を起こしながら生着することが理想の経過ですが、ケース・バイ・ケースでいろんな事態がおこり、これに対応することが血液内科医の腕の見せ所と云うことです。

私は、今まで白血球が低下したときも『サイトメガロウィルス』や『帯状疱疹』等の症状がでませんでした。殆どの日本人は体内にこれらのウィルスが潜伏しひとたび免疫力がおちると活動を始める、移植にとっては天敵のような悪いやつです。
はたして本番の移植でこれらがどうなるか？　私の体内には居なかったというのが一番楽で助かります。

造血幹細胞移植　http://ja.wikipedia.org/wiki/%E9%80%A0%E8%A1%80%E5%B9%B9%E7%B4%B0%E8%83%9E%E7%A7%BB%E6%A4%8D

今日、無菌室(バイオクリーンルーム)での生活や準備について説明をうけました、予定では移植日が５月２４日となり前日に入室です。

順調に行って約１ヶ月の無菌室暮らしになりますが、運動不足会解消に『Wiiフィツト』を持ち込むことを主治医に了解頂きました。そんなことができるほど元気がよければ本当に幸せなことです。

両側丸見えの無菌室のようす、プライバシー保護用のブラインドはありますが、看護師さんが様態を観察するために基本的にこの状態のようです、簡易シャワーコーナーやトイレ、微塵をたえず空気の力で外に出すようになっていて滅菌水道も８時間おきに勝手に除菌し吐水するとのことでした。

４人部屋のメンバーも、長渕さんはセミクリーンへ火曜日に移り、親方は水曜日無事退院で、最後の写真家さんも先ほど奥さんのお迎えで退院していきました、皆さんの今後の快癒を祈っています。
いま大きな部屋にひとりになりましたが、私も病院が連休中は休診のためやることもないため４月３０日～５月２日(検査日)は病院にいますが、他の日は福島の温泉にいったり自宅に帰って無菌室生活の身の回り品の準備をします。

今日は綺麗な朝焼けで

朝、目が覚めると朝焼けがきれいで病院の近くの散歩道まで出かけました。
ちょうど若い女性が早朝花見で桜を携帯で撮影していました。
私も彼女のシルエットを『ｗパチリ』と撮影しました、桜は満開、朝焼けがきれいで好い景色でした。

今日は朝から腹部エコー検査と眼科検査が予定されていました。ところがいつまで待ってもエコーの呼び出しが無くとうとうお昼に検査を受けることになってしまいました。

エコーも眼科も問題なかったと思いますが、結果面白いことがわかりました。
本来は朝食を摂る時間の血糖値が112、途中空腹で目が回り10時ころ念のため取った値が107、そしてエコーが終わり遅めの昼食の前が132でした。

朝食抜きでもちろん朝のプレドニンも服用していません、時間が遅く空腹が続けば普通の糖尿病患者は低血糖になり意識障害などを起こすこともあるようです、私は逆に数値があがりました。
私の膵臓が空腹に耐えかねて頑張って働いたとしか考えられないと思っています。

昨日の夕食はイタリアンでした、蕎麦はまたの機会に福島で待っているようで。

私の母は典型的な農家の『おばちゃん』ですが、多分？以外に食いしん坊で食事の量も平均以上、結果相当肥満で脚が痛い、腰が痛いと云っております。

その母が、先日ＴＶで見た地元のイタリアレストランに行きたいと申しまして自分が奢るとまで言います、結果、一家で行くことになりました、娘がひとり同居していますが彼女は友達と花見の予定がありそちらを優先、３人で花見会場を車中より観光後、レストランに伺いました。

単品メニューとワインがお勧めのお店のようで、まず食前の飲み物の注文を聞かれましたが、私は運転手、母は腰痛で控えると云い、妻は遠慮し、速攻で３種類あるディナーコース(A:パスタ＋パン＋ドルチェ＋カフェー　B:A＋前菜　C:C+メイン)がＣＰ高くお得なようでＡを2人前、Ｃを1人前注文しました。私は長期入院で胃袋縮小ですし、妻は元々小食でこれくらいが丁度よいということで、それぞれお勧めメニューの中からチョイスするシステムです。

前菜は鮮魚のカルパッチョ自家製カラスミをふりかけて　　　　　　　　メインが本日の鮮魚と春野菜のヴァプール　
今日はどちらも黒鯛でした

イワシとウイキョウのトマトソースの麺をスパゲッティーに替えたのも　　イタリア４種類チーズのクリームソース ジャガイモのニョッキ

フルーツのバザイオーネ　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　チョコレートケーキ

クリーム・ブリュレ　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　カフェー

途中、妻が誘惑に勝てずグラスワイン（白）を追加していました、一般の方にはこの内容では少し量が物足りないと思いますが、本格的なイタリアンで全ての料理をシュアしながら美味しく頂き、私たちには適量で満腹感もあり、色んなものが楽しめ好い選択でした。

これで会計８０００円少々、近くにいらっしゃいましたらぜひ食してみてください、駅にも近く駐車場も完備しています。

RIPOSO　http://r.tabelog.com/niigata/A1503/A150301/15002384/

久しぶりの私の帰宅に母の気遣いで有ったものと心の中で感謝しています、ご馳走様でした。♪

この日は、朝から体調がよく、早朝に夜と２回も高田公園に散歩をかねて桜の撮影に行ってしまいました。

本日、昼食後病院に戻り、早速、移植前準備がはじまりました。『蓄尿』と『全身ＣＴ検査』を受けこれから忙しくなるようです。体調はよいのですが、昨夜桜撮影を終え自宅で入浴していると右脚に突然血腫が現れ、みるみる膨らみました、少し痛みもありハサミで表皮を切ってみたとこる出血は少なかったですが、真っ赤な細胞がうごめいていました。アズノールを塗り保護パッドを貼ると腫れは引きましたが心配なので看護師さんに云うと、「そういう時はそのまま上から適当なもので圧迫するように」と云われ、「黴菌で感染症を起こすと大変なのでそういう事はダメデス」とのことで、今回は運良く問題無かったですが、以後注意したいと思います。

ＮＨＫの土曜ドラマスペシャル「あっこと僕らが生きた夏」をみて思ったこと

先週土曜日「あっこと僕らが生きた夏」の後編をみました、前編は見逃しです。

http://www.nhk.or.jp/dodra/dodrasp/

「上咽頭がん」になった高校野球部女子マネが一生懸命いきるドラマで、主演を川島海荷が演じています。ノンフィクションということで感動ドラマに仕上げてありますが、どうも現在「がん」で入院治療中のわたしには川島海荷の「マスク」姿がいかにも小道具っぽくてオイオイと云いたくなってしまいました。

いろいろありますが特に、一時退院で念願のグラウンドに戻って部員の練習をサポートするシーンで「マスク」姿がアゴマスクで飾り状態でした。

前出の工務店の親方が先日一時帰宅しました、なんでも「じゃがいもの移植」の監督だそうです、主治医の耳に入り「幹細胞移植を受けた人は最低一年免疫力が落ちるため特に土いじりが一番よくない、土のなかにはいろいろな黴菌がいるため特に肺炎に感染するケースが多い」と注意されていました。監督でもそんな所に居ればトラクターで巻き上がった土埃を吸い込むことはあるはずです、いままでそんな事を云われた事のない親方は驚いていました。

ドラマのグラウンドシーンも同じ事で川島海荷は肺炎になりませんでしたが、『血液がん』と『固形がん』の違いはあれ同じ効腫瘍剤治療を行うものとしてこの演出に違和感を覚えてしまいました。
かわいい顔をかくしては誰が演じているのか解からず、仕方ないのかもしれませんがどうなんでしょうか？

今日の血液検査で白血球が『12,500』でした、標準値オーバーです。赤血球や血小板も輸血で改善し全て問題ないレベルです、やっとトンネルを抜けました。
主治医の配慮で久しぶりに一時帰宅できることになり、急遽これから帰ります。先ほどの血糖値検査ではインスリン注射が必要ない値で、これも帰宅中は不要とのことで良かったです。

Radika＞山下洋輔＞森山威男

私はラジオが好きです、トーク番組、ＪＡＺＺ番組、落語等病院でも楽しんでいます。
先回の入院ではラジオも使いましたが病室の電波が悪く(特別な窓ガラスのためか？)、今回はＰＣでサイマルラジオを聴いています。ラジルラジル(ＮＨＫ３波)やradiko.jp(居住地の民放)ですが、自分で用意したネットで使用しているUQ-Wimaxのradiko.jpでは神奈川と東京の放送が受信でき、多くの電波が入ってきて驚くようですしインターネット経由はノイズも無く快適です。(たまに途切れる事もありますがこれは愛嬌？)

そしてRadika　http://koukaijo.seesaa.net/category/7820356-1.html　ですこれが優れもので、これ等のサイマルラジオを聴取はもちろん録音してくれます、時間になればスリープモードから復帰して録音終了後、再度スリープモードになったり、設定はお好みです、その上キーワードで登録しておくと、これも対象番組を勝手に録音してくれます。まあ今のブルーレイレコーダーや録画機能付ＴＶも同じ事ですが、ラジオの自動録音は非常に使い勝手が好いですね。(ご存知のかたはいまさらですが)

そんなわけでＮＨＫ第２放送の『カルチャーラジオ　日曜カルチャー「山下洋輔　わがジャズ人生」』というのが録音されていました。
普通第２放送は聴かないので拾い物です、内容が面白く、ＪＡＺＺを聴き始めのころ良く読んだ山下さんの文庫本がありましたが(当時彼の音楽は合わずＬＰは買ったことがなかった)ご本人が当時の活躍等を語っている放送シリーズです。

東大学園紛争のバリケードの中での決死の演奏や、ヨーロッパ演奏での観衆の熱狂や裏話、タモリ発掘のいきさつ等、バラエティーに富んだ内容が２回目の放送でした、結成当時から山下洋輔トリオの重要メンバーだった、私が敬愛する森山威男(ds)さんももちろん登場します、長いですが興味のある方は聴いてみてください。

補完するために関連する動画や音源を貼り付けておきます、お暇なときにお楽しみください。

『バリケードの中のジャズ』

山下洋輔トリオ《キアズマ》より『キアズマ』

ドイツ・ハイデルベルク・ジャズ祭　ＬＩＶＥ録音

素晴らしき仲間（古いＴＶ録画）

しつこくおまけで一昨年地元でやった森山威男カルテット[板橋文夫(p)、峰厚介(ts)、金澤英明(b)]を主催者特権で自身で撮った映像も貼り付けます、森山グループのオリジナルとはメンバーがまるで違いますが、昔のメンバーだったりでそこはベテラン同士これもまた好いですね、コンデジ動画で室内も暗く音質も？ですがよかったら見て下さい。

以上の動画＋αは[JAZZLIVEの思い出』の『写真館入口』下の『VIDEOROOM』からアクセスできます。



今日も、早朝、朝食後、夕食前と合計で２時間歩きました、およそ１０kmは歩いていると思います、
本日累計13625歩　今回の入院でさいこうです、ただし『i-gatuのGPSロガー』のなんちゃぅて歩数計で信頼性は今一ですが、実はこれも他の機能は優れもので機会を改め紹介します。
快食快便をめざして天候の悪い日は廊下往復も悪くないですね。
やっと口内炎が気にならなくなり排便通や小傷の痛みも治まりつつあります、出口は近いです。

しかし同じ病棟の患者さんの様子をみると、わたしのような変わった患者は皆無です、とくに『セミ・クリーンルーム』に入ったひとは長期個室暮らしに普通に歩くことが出来ず、それでなくても効腫瘍剤の副作用で体調不良になり安静にしているとまず足腰から衰えてしまい、普通に歩いている長期入院者は私だけのようです。『腰痛と糖尿病の対策』で始めたことですが．．．．．結果オーライ、大変幸運です。
これからの『無菌室暮らし』ですが、この運動不足解消をどうしようか悩ましい問題です。

口内炎と『不思議な唾液』

木曜午後には口内炎の症状が少し治まり、グランシリンジの効果で白血球が少し増えたのかな？と思いました。ところが、金曜日の朝食時に状態が悪化し前より悪くなっています。

就寝前には最悪で、舌先でさぐると両頬の内側が凄いことに、なにかブヨブヨしたものが垂れ下がってくっついています、恐ろしくなってうがい薬で消毒し眠ってしまいました。
幸い、夜半にうがいをするときにはブヨブヨが消えていました、思い当たることは早朝と夕食後の廊下の散歩です、各３０分程度ですが、やはり黴菌を口腔内に取り込んでしまったのでしょうか？

今回の口内炎が始まったときから『不思議な唾液』になりました、非常に粘度があり透明です、うがいのときも口からなかなか離れず苦労します、口内炎の炎症部を保護するためなのか、白血球減少で普通の唾液が出来なくなってしまったのか？兎に角『不思議な唾液』です。

今朝はこの『不思議な唾液』の粘度が下がり、口内炎の痛みはまだありますが体温も平熱で気分も爽快です。天候も快晴で窓から陽光がさしてで暑いくらいですが、どうやら高田城址公園の桜も今日あたり満開になるようですね。

ところで本日早朝の体重測定でついに《４６．９ｋｇ》になってしまいました、なんと５年前のほぼ２０ｋｇ減量です、身長１６５ｃｍでけっして大きくはありませんがやはり抗癌剤の副作用か？内蔵で「固形がん」が急激に出来始めた？のか（自覚症状は全くありませんが）、気になることは腕脚特に『脚』が急激に劇やせしています、体力減退も特に感じませんが。病院食は現在毎食３分粥食「1000Kcal」ながら栄養補助缶３缶「７５０Kcal」と自己栄養で1日「1900Kcal」は摂取しています。栄養不足？ではないと思いますが。

今日も看護師さんの配慮でシャワータイムです、小傷が痛く防水ケアリーブでガードして臨みましたが、注意していたはずが水がかかってとれてしまいました、ところが痛くない？
見ると傷口にリンパの瘡蓋が出来ています、大きな傷にはまだですが白血球増加の兆しです嬉しいです。
大きな傷も昨日届いた『ピジョン　ベビー全身泡ソープQ』で洗うと痛くありません、シャワーのお湯のほうがよほど刺激があります。
アラタメて全身のやせ具合を観察し、ちょうど胃がんとかで胃を摘出した方の体形に近づきつつあります、いま使用している薬はプレドニン30mgとグランシリンジ150が通常より大量、たまにインスリン、その他、朝晩胃薬(ガスターD20mg)、朝糖尿病薬(ジャヌビア50mg)、昼感染予防(イトリゾールカプセル50mg×4)、晩高脂血症薬（クレストール錠2.5mg）に月木の朝晩に(バクタ配合剤×4)ですが副作用で筋肉減少をうたう薬剤は無いようです。

※　ネット検索で気になることが
ノボリンＲ注フレックスペンの副作用の最後に　６）．注射部位：（０．１～５％未満）疼痛、発赤、腫脹、硬結、リポディストロフィー（皮下脂肪萎縮・皮下脂肪肥厚等）、（０．１％未満）発疹。の文字が。　
http://www.e-pharma.jp/allHtml/2492/2492413G8053.htm

Lipodystrophy（リポディストロフィー）:　脂肪組織再分布症

http://www.geocities.jp/tente_co_mai_annex/HIV/lipodystrophy.htm

皮膚の具合は非常に改善されて、最後の腫瘤も消滅間近、今までアンティベートを塗った赤みも減って（温泉に入っても違和感無いかもしれません）、乾燥対策のヒルドイドソフトだけはタップリ全身に塗りこみました病棟は感染症対策で非常に乾燥（湿度３５％前後）しています。

夕食前に我慢できずに廊下の散歩？をしてしまいました、白血球上昇の自覚は有りますが何かの間違いで昨夜のように口内炎がとんでもないことになると困るな～、と思い一工夫、うがい薬を口に含んでの鼻呼吸（２＋２のフォービート）での散歩です、丁度３０分これからの血糖値検査でよい値が出ますように。
実は、昨日夕食前に散歩したところ血糖値が下がっていたんです、しかし、よく考えるとプレドニンを昼に飲み忘れ夕食後に飲んだのが理由だと思うんですが、とにかく少しでも下げて今後インシュリン注射をせずに済むようになれば良いのですが。

私の白血球センサーのシグナルは正確デス！！

口内炎は、『うがいぐすり』と今冬のインフルエンザ蔓延時に使い残した『殺菌のど飴』の助けで痛みは少ないですが。５ヶ所ほど多発しており症状は深刻です。食事も固形物が厳しいため、先日から３分粥食に変更してもらいました。
お粥に、具材のやわらかい味噌汁、ゼリー、プリン、ヨーグルトと子供の食事ですが、連日続く病院食に食傷気味の私には良い気分転換になっています。

やはり、白血球は100でした、しかし、昼食後口内炎の痛みが少なく先ほどのグランシリンジの効果がやっと出てきたようにも感じます。
赤血球や血小板も減少し、明日はこれらの輸血があるようです。

『今日は日曜日、退院や一時帰宅で在棟患者が少ないな～』
http://zzzzja.blogspot.jp/2012/04/blog-post_15.html
で登場した、工務店の親方が今朝から腹痛を訴え大変苦しそうです、昨日、『温泉卵を2個』、長渕さんおすそ分けの『するめ』(私は口内炎が酷くとても食べる自信がないのでお断りしました)を少々食べているのが原因と思いますが、『皮膚大細胞Ｂ細胞リンパ腫』(菌状息肉症以上に珍しい)でひと月前に『自家移植』Http://ganjoho.jp/public/cancer/data/ML_auto_SCT.html
を行い、治療の副作用で腸壁がボロボロの状態になり、先々週まで三分粥食をたべていたのが、いくら退院が近く病院食が口に合わないといえ、そんな消化の悪い食べ物で元気を付けてる場合ではないと、思わず看護師さんのいるときに、隔離カーテンの中から意見してしまいました。親方は６０代前半、この年代のひとは無謀で我慢強い。

主治医の回診で、「今回は深いところまで入りましたね来週になれば大変良い状態になりますよ。」と云われ、『口内炎』と手の『小傷の痛み』もあと少しの我慢です、菌状息肉症自体の化学療法は完了し、これから移植に向けた準備期間になりますが、来週『全身ＣＴ』を受け、体内にリンパ腫が無いか確認となり問題なければゴールデンウィークは病院も休みで一時帰宅です。先生に「温泉に行きたい」と云うと、少し考え、「気分転換にもなりますし」とＯＫのお言葉で嬉しいことです。久しぶりの温泉を堪能したいと思います。

違法アクセスが有ったようで、統計を確認すると面白い発見がありました、『がん・ガン・癌　スーパーリンク』に私のブログが登録されているんです、不思議ですが他にも闘病記があり『「菌状息肉症」って何だろな？』のリンクの下に貼っておきます。
それと、ＬＳＧ１５で検索したところ前宮城県知事さんの闘病記があり、『がんサポート情報センター』の『闘病記　私の生きる道』もその下に貼り付けました。
インターネットの世界は不思議です、『血液がん　５３歳』で検索するとこのページが一番上に現れます。

コメントの書込方法でご説明

みなさんから問い合わせがあり、ちゃんと説明させていただく事が励ましを頂く皆さんへの礼儀かなと思いました、都度説明した事もありますが一部内容に訂正したいこともありよろしくお願いします。

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以上、『コメント』の使用方法でした。



今日は朝から天候が悪く、散歩の誘惑がないため精神衛生上とても好かったです、病院は消灯21:00～起床6:00と夜が非常に長く、高齢化しつつある年齢で早起きになってしまった私には（若いときは出来た長時間睡眠も逆に体力を消耗するように思います）、ちゃんと全ての時間眠ることは出来ないことです。

そのため、ときによりベッドの上でただじっと朝を待つことがありますが、最近は、この苦痛から開放されるために4:30ころ病室をでて散歩にいったりしたこともあります、今は免疫力『ゼロ』の状態で、『病棟外々出禁止』です。

そこで、病棟の廊下(直線100ｍ位)を往復(徘徊)することにしまいた。当初『バカ』にしてやらなかったことですが、ためしてみると、刻々と朝焼けが始まり一日の一番よい時間を上層階の窓から眺めることになり、ただの往復も意外とイケています。

しかし、長い時間はやはり単調になってしまうため『ＷＡＬＫＭＡＮ』でＪＡＺＺ等楽しみながら行うことにしました、何となく『ブログ』へ何を書き込むか考えたり良い習慣になると思っています。

白血球がまたもや100です!!

日曜日から自覚症状(手の小傷のピリピリ感)が酷くなり、夕方看護師さんにお願いして夜間ナースステーションの隣の処置室で、空気除菌機？を使用して眠らせてもらいまいた、同室の皆さんに騒音公害の迷惑をかけないためです。(あまりこんな事は普段しないようですが、中にデリケートな人がいたため、私もぐっすり眠れました)

朝は快調な寝起きで、５時起床、病棟内の廊下を３０分ほど往復していると、外の景色が目に入り、朝焼けが綺麗で撮影してしまいました。

やはり血液検査(今回は特大注射器20mlサンプル７本新記録)で白血球が１００になっています、今のところ１６日夜から口内炎が厳しく、たまに３７．５°位の熱が出て、小傷のピリピリ感や太ももの皮膚が弱いところの痛み等ですが、平熱～微熱を繰り返し高熱にはならないため抗生剤の点滴もありません、病室を仮設クリーンルーム化し、殆ど閉じこもっています。(夜間は器械を止めてよいそうです)

口内炎がひどく、今日の昼食は重湯定食、夕食は三分粥定食に変えてただきました。
薬を三種類（うがい、塗り、貼り）処方してもらい大分具合好いです。

菌状息肉症の治療としてのＬＳＧ１５＋プレドニン増量療法は４月１４日に終了しました、当初４週間を６回行い効果が有れば......と主治医が云っていた期間に比べ非常に少ない治療で効果があった事になります。(下腹部の腫瘤１ヶ所を残しほぼ消滅し、一般の赤みも褐色に変色し見た目にも明らかに状態はよく、下腹部の腫瘤も縮小傾向です)

素人なりに考えました

効腫瘍剤・・・・・造血機能に働きすべての血液を減少させる、当然悪性化したリンパ球も減少する。
プレドニン・・・・腫瘤の新陳代謝を高め？縮小する。
グランシリンジ・・骨髄での白血球の生産を促す。
白血球・・・・・・体の免疫力を保ち傷口を再生させる。
赤血球・・・・・・酸素を体内に運ぶ。
血小板・・・・・・傷口の止血をする。

私が考える今回の治療のイメージです

佐藤先生Ｓｐｅｃｉａｌ　LSG15＋プレドニン増量療法

病院の食事？ 辛いときがあります

一週間の献立と実際の食事を紹介します、写真撮り忘れで他で代用したところもありますがご容赦下さい。

まずわたしが感じた病院食の感想です。

１.栄養バランス第一

野菜の使用量を多くし、一食で多様な種類の食材を使用し、内容を多彩にするため、頻繁に野菜の和え物が登場しますが、そのときの組み合わせで健康な人が食しても「ゴメンナサイ」の料理が多い、抗癌剤で味覚異常になったものには複雑な味は苦痛です、「シンプル・イズ・ベスト」。

２.大量の食材を安全に効率第一

大量調理で食材に火が通らず、生煮えのものがあれば食中毒の元です、このため時間管理をして何でも蒸してしまえば衛生的には良い事です、それで肉、魚、野菜を蒸料理にすることが多く、表面が焦げていてもバーナーで炙ったもので、どうしても脂と一緒に旨みが逃げて、よほど脂の多い魚でないとバサバサしてだんだん食欲が落ちてしまいます。最後はそれを見るのも嫌になり残すことになります。

３.薄味で健康第一

病人の健康のためには当たり前ですね、しかし、過度の減塩はやはり食欲減退を招き患者がその食品を残すようになります。栄養バランスが崩れ、空腹を感ずるものは売店等で自分好みの食品を購入し食べることになります。特に血液がんは入院が長期化し味覚異常を起こし体調も悪化し食べることが難しいことが多く、できるだけ病院食を残さず食べれる工夫をしてもらいたいものです。

献立（私は糖尿病食1800kcalなためや味覚異常の好き嫌いで普通の内容と違いがあります）
希望により朝はご飯を食パンかクロワッサン、昼は選択食（麺類）やご飯をパン類に、夜はスッキリ食に、それぞれ主食小盛可ですが、カロリー制限で糖尿病食は小盛不可

画像の上でクリックすると大きくなります

月曜日　

朝食部分のカートは温冷機能付きで、トレーの左右で温めと冷蔵できる優れものですが、体調により特有の匂いを感じることが？

昼食のトマトクリームスパゲッティーは旨かった

夕食はいつもスッキリ食でこの日は五目すし

火曜日

朝食はクロワッサン

昼食は週に３度許可をもらった選択食のニシン蕎麦

夕食は味噌汁以外冷たいためオニギリは焼きおにぎりで

水曜日

朝食の胡麻和えに味が無い

昼食は食パンのはずがクロワッサン、卵を使った料理は出汁の味が変で卵焼きと目玉焼き以外止めてもらっていますが、

この日は入っていました、結構間違いあり!!

夕食は五目すし

木曜日

朝食の小鉢がやはり味付け無し

昼食は食パン

夕食の炒め物が微妙な味

金曜日

朝食はいつものクロワッサン

昼食はキャベツのスパゲッティー（選択食）

夕食の小鉢が殆ど味付け無しでセロリ味、他の食材とのバランスが異常

土曜日

朝食の小鉢に問題あり

昼食のチーズホットサンドは自家製

夕食のビーフストロガノフは既成品？　一般的な味付けで返って普通で可

日曜日

朝食のミネストローネは私は旨かったですが、隣の親方には悪評で、色んなひとがいるため病院も大変です

昼食は醤油じゃなくて、いつもお世話になっている「鮮度の滴」、いつも新鮮衛生的な優れもの

夕食は紫蘇と青海苔の巻きすし

今はご無沙汰の糖尿病用1600kcalの通常食

朝食は標準で牛乳

昼食は「ふりかけ」かけて目先を変えて

夕食は「おかゆ」にしてみましたが続けると飽きてきます、白い麻婆豆腐も微妙な味付けで



強い見方ホットサンドメーカー「山善(YAMAZEN) YHS-S300(W) ホワイト」

パン１枚焼きの小型で置き場所をとらず好い買い物でした（Amazonで９８２円）

食パンはもちろん小さなお握りを焼き焼きしてくれます

以上、病院食への不満が多いようですが、私は抗癌剤治療にも関わらず現在味覚異常を感じていません
幸せなことです、同室の皆さんの評価はもっと劣悪です。

今日は日曜日、退院や一時帰宅で在棟患者が少ないな～

今朝の食事運搬車をチラっとみると!!

いつものトレーの半分以下でガラガラ状態、休日は看護師さんも調理師さんも出勤者が少ないからちょうど良いんですね。（当然医師や看護助手さん、掃除のおばさんはお休みです）
わたしが入院している部屋は一般病室の４人部屋で、病院は１０年ほど前に移転新築し、１２階建て鉄骨鉄骨コンクリート造の１２階建入院病棟、隣接して２階建外来病棟があります。
１２階に展望レストランと展望風呂(現在休業中)、職員食堂がありレストランからは眼下の信濃川の対岸に長岡市街地が広がり、その先の長岡東山連峰の上から守門岳の真っ白な姿を現し、東北方向に粟ヶ岳を望む抜群のパノラマが楽しめます。

わたしがお世話になる病棟は１１階で、病室が東向きのため眺めはレストランとほとんど同じ好い眺めですが、どうしても窓が汚れているため(外気を入れるために少ししか開けることが出来ない)これが入院以来残念でした。
元気なためか？、ナースルームから最遠の部屋で、今は再生不良性貧血、急性リンパ性白血病、悪性リンパ腫の皮膚Ｂ細胞リンパ腫(これは珍しいようですね)の患者さんたちと暮らす毎日ですが、各患者の様態(セミクリーンルームへの移動)や新規入退院で頻繁に顔ぶれが変わることも多いです。

皆さん多趣味なかたが偶然集まり、写真やオーディオ、ギター演奏(長淵剛専門)、５代続く工務店の親方等、多彩なメンバーと建築や農業の話、病院食への不満で毎日盛り上がっています。

本日は快晴、陽気に誘われ親方は近所のショッピングモールに買物とランチにお出かけ、長渕さんは薬浴室でギター・ハーモニカでワンマンライヴ、写真家さんは先日セミクリーンルームに移った混合型白血病(これまた珍しい)の患者さん仲間のお見舞いと皆さんお出かけですが、白血球の下がった私は、看護師さんの配慮で休日はお休みの浴室を特別使用し、お昼前にシャワータイムを楽しみました。まだ少し患部が潰瘍をおこしているところがあり、清潔に保つことは非常に重要です。

しかし、無添加ボデーソープがまだ病気のために手に残る小傷に沁みるんですね、これは相当白血球が低下している模様です。

昼食後、益々太陽光の加減がよくなり遠くの山までくっきりスッキリ望めるようになりました。

写真家さんの指導でコンデジでパチリ!!

左より、奥に朝日連邦、手前飯豊連邦、粟ヶ岳、少し離れて守門岳

追伸、午後の検温があり看護師さんに白血球減少の自覚症状と、朝から胸に少し違和感が有る旨をつたえました。補聴器で診察を受け息苦しさは無いと云いましたが、明日先生に報告しますとのこと、プレドニンは病気の症状を隠してしまう副作用？があると別の看護師さんが前に云っていた事が少し不安です。（抗生剤の点滴が始まるのかな？）

洗濯してます!!

今までの入院ではタイミングよく体調のよい時に洗濯できていましたが、今回は白血球的には最悪の時期に当たってしまいました。体調が悪くなって動けなくなり、着替えのパンツが無くなったらと心配でした。切実なんです（笑）、結果おもったほどの発熱がなく、体調充分で昨日洗濯できて本当にヨカッタ!!私は家にいると洗濯など当然のようにしない人です、一人自炊の経験もなく、生まれてこのかた生家で農家の長男の暮らしを続けてきました。

お世話になる病院が家から遠く、家人が面会に来れるのは週一がやっとです、食事は病院で提供してくれますし、掃除も病院が行いますが、洗濯は自分でしなければどうにもなりません。
意外とやってみればコインランドリー感覚でなんということも無く、概ね週一間隔で洗濯に勤しんでいます。調理も基本好きな方でいまさら何ですが、一人暮らしも出来るひとなのかも知れません。

しかし、今後の無菌室暮らし（順調に１ヶ月）は自力洗濯が不可能で最後は家人のお世話になります。ヨロシクねm(-λ-)m

追伸、先程血糖値測定のとき看護師さんとの会話で、昨日より少し改善傾向という話の中で、今朝病棟を抜け出し階段を昇り降りしたことを話題にし「私は聞かなかったことにしておきます」と云われました。私が昨日、病室で昼食時、隣のベッドに見舞い客がありマスクもせずにいたことを思い出し、「感染症の心配なら人気の無い階段のほうが安全でしょう？」といったついでに。「やはりこの病棟の患者は一般病室でも治療のために免疫力の落ちている時期があり、入り口にマスクの自動販売機をおいて病室までお見舞いに入る人はマスク着用するよう病院で案内看板を作ってほしい」と云ってしまいました。改善提案ですが余計なことだったでしょうか？
昨日の昼食時は、気分的に息苦しくて．．．．．．．．．．．．。(￢_￢)”

白血球減少（5000^2/μl) 何故か体が快調で？

何故か今回は平熱で(詳しくは秘密の部屋改め『☆☆７９号室』に入室してみて下さい)、普段通りの体調で不思議なことです(勿論病棟外々出禁止で散歩出来ません(T T))。先生に伺うと稀にあることのようですが、先回までの状況と違うことと云えば今まではタイミングが帰宅後のことでした。

先生からはプレドニンの効果で症状を押さえ込んでしまうことがあるとの事ですが？　はたして実際のところは？
今までの経験では、白血球はこのあと来週が一番さがるようになるハズで、このまま体調維持出来れば大変幸運なことです、先生曰く治療の上でもよいことのようです。


効腫瘍剤による治療は悪性リンパ球を減らす目的で行うものですが、必然的に健康なリンパ球を含めた白血球、赤血球、血小板を減らします。悪性リンパ球を低下させグランシリンジで白血球を増産させて健康なリンパ球の比率を徐々に上げていく、そういった治療と理解しています。赤血球や血小板は薬で増産出来ないため輸血で補いバランスを保つのでしょう。今回の治療前に赤血球は輸血済みですが、血小板の低下が止まりません、近々こちらも輸血されるようになるんでしょうか、今回でLSG15は終了となり暫くプレドニン30mgだけの治療になるようで、上手くすれば造血機能が回復し自力生産で増加に転じ、最低ラインを見ずに済む事になるかと思いますが。


先日に引き続きコメント欄で皆さんのご意見を!!

白血球低下に関わらず体調が好い原因は
A.皆さんからの励ましパワー
B.プレドニンの効果
C.散歩によるデトックス効果
D.その他
E.よくわからない

勝手に楽しんでいるブログですが、やはり閲覧者の反応が一番の励みになります。みなさんヨロシクお願いします。

PS.コメント欄はいつまでも追加書込みできます、私の経過をみながらその都度ご意見いただければ嬉しいです。

統計欄でロシアや米国からアクセスがあるようです？どなたか心あたりでも。

快便デトックス←散歩←(腰痛＋糖尿病)

今日も散歩に行ってしまいました、点滴が外れた早朝です。

何故こんなにこだわるのか？、先回入院時２ヶ月程で軽いぎっくり腰を起こし、歩行器のお世話になりました。
回復直後、遠路はるばる見舞いに来て頂いた勤務先の『佐藤』社長より、青白い顔で元気の無い私を心配して「「よっちゃん（職場では入社以来こう呼ばれています）」俺もこの間入院した時に病院を抜け出して散歩していたよ、お前もどんどん『歩けよ』」と社長命令がありました。（こんな事云う人は居ません、みんな大事に養生して下さいと云われます、さすが経営者は違いますね!!）

同じく最初の３ヶ月ベプシドカプセル内服による治療でした、『佐藤』先生の配慮で、効果があれば通院に切り替える方針のようでしたが効果なく、一進一退を繰り返す状態で、長期入院による運動不足のため持病の境界型糖尿病が心配でした。

私が社命を実行していると、入院時の説明もしていただいた看護師の『佐藤』さんから、「血糖値を下げるには食後すぐの運動が効果的ですよ」とアドバイスがあり、社命とアドバイスで散歩を続けています。

今回の入院治療に当たっては『佐藤』さんにご縁があって、新潟県では最多姓名？とはいえ不思議なことに感じます。

幸い菌状息肉症の入院時は体力が落ちている訳ではなく、長期入院でのベッド生活で脚力が無くなっていきます。早い段階から継続して歩けば健康な人と同じ脚力が維持出来、散歩くらいなんの事はありません、私は現状でも赤血球が回復していれば１０km位い通しで歩くことが出来ると思います。

元々、自宅が田舎なもので、保育園(1.8km)、小学校(2.0km)、中学校(3.2km)と離れていて、５歳位から近所のお兄さん、お姉さんと歩いて登園しました。特に冬は今と違いまだ除雪車が無い時代で、保護者が『かんじき』で踏み固めた雪道を縦列で歩いたものです、これは小学校卒業まで続きました。
中学生の頃は暖冬小雪で、冬に雪が無く、バス通学でしたが、小さい頃からよく歩いたように思います。このためか歩くことには抵抗なく、むしろ好むところのようです。

続けて来た散歩で最近考えることがあります、元々便秘とは無縁でその記憶がない幸福ものです、が、治療薬によっては特に「オンコビン」で殆ど便秘になり「お薬」のお世話になります。その他、眠れないために睡眠剤や症状にあわせて病院は各種薬を処方してくれます。しかし、効腫瘍剤を始め薬漬けの毎日となり、このために余計体力を削がれてしまうように思います。効腫瘍剤で最も一般的な「シクロホスファミド（エンドキサン）」は元々、「マスタードガス」を改質して出来た薬剤で、『最悪の発がん物質』だとも云われます。
http://kusuri-jouhou.com/yakubutu/cyclophosphamide.html
「毒をもって毒を制す」そのものですが、私もしょっちゅうお世話になります。
そんなことで、体内に取り込んだ薬剤はその効果だけを頂いて、不要なものは速やかに排泄することが大事なのではないかと考えたのです。（医師ではないので良く分かりませんが？）


いかし、歩いて腸を刺激することは便通に大変効果があります、当初の『運動不足解消』や『血糖値対策』に加え、体内毒素の『デトックス』にも効果があればと期待して、『社命に忠実な模範患者？』は、日々の黄色いバナナとの再会めざし、散歩にいそしもうと思っています。

皆さんの感想をぜひコメントに!!

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　A.わたしもそう思う


　　　　　　　　　　　　　　　　　　　B.なんとも云えない


　　　　　　　　　　　　　　　　　　　C.ちがうと思う


　　　　　　　　　　　　　　　　　　　D.わからない


　　　　　　　　　　　　　　　　　　　E.その他ご意見

※　ヨロシクお願いします。（匿名コメントはこちらで特定不可能です安心して書込み下さい）　m<_λ_>m

一気に春、ミニ移植目指し治療説明

２日前の定点観察スライドがちょっと不本意で、昨日の画像を追加して再編集しました、延べ60時間の病室からの季節の移ろいを記録しました、残念ながら２日目の昼間の写真がなく中抜けです、一夜が明けて突然、４ヶ月大地を覆った根雪が無くなっていますがご容赦下さい。
おまけにＢＧＭも付けてしまいました。
演奏は田中信正さんと林正樹さんのPianDuoによる『Grassy』です、田中さんは森山グループのメンバーで、異才の中堅として注目を集めています。どうぞお楽しみ下さい。
（何だか暇に任せて色んな事が出来るようになって行きます）

今日のお昼に血液内科の主治医、佐藤先生より妻、母同伴で今後の治療の説明がありました。
先回の入院時にも危険性を含め説明を受け、移植の準備に入りましたがゾリンザの登場により、危険性を考え効果に期待し通院での内服治療になった経緯があります。
少し時期は遅くなりましたが、現状での化学療法及びプレドニン内服ではいずれ効果が無くなり、憎悪しコントロール不能に陥ることになる..........ようです。
幸い、妹のヒト白血球型抗原（HLA）が一致し、ドナー提供の同意も快くもらってあります。大変幸運な環境で感謝の気持ちでいっぱいです。
移植の種類は、『抹消血造血幹細胞移植（まっしょうけつぞうけつかんさいぼういしょく）』（白血球を増やす注射を３日ほど行い、血液中に現れる造血幹細胞を移植する）が少ない治療実績としては好結果であり、この病気では骨髄破壊を行う通常の『骨髄移植』と骨髄非破壊の『ミニ移植』では治療結果に甲乙がないとのこと。
少ない治験の中でのことで最良が何かは分かりませんが、私も50代にさしかかり体力も落ちていると思われ、体に負担の少ない『ミニ移植』での『抹消血造血幹細胞移植』に挑戦となります。
現在の治療（プレドニン？）が予想以上に効いており、リンパ腫自体は寛解目前のようで、LDHも通常範囲だそうです、現状をキープしつつ放射線で皮膚の病変を消滅させ、化学療法で移植の前処置を行いながら全身（各種臓器、肛門、歯、皮膚等）の健康状態を専門医に受診々療を行い、順調ならば６月頭に無菌室に入室となります。ご心配をおかけしていますが自分としては良い方向に向かっていると思っています、今回の治療に当たっても当初LSG15を６クルーの予定で、効果が無ければ移植は不可能でした。
人生の岐路となりますが、佐藤先生を信じ、自分も信じ、前向きに生きたいと思います。


PS.今日から３日間連続点滴です、動ける間にと早朝病院の廻りを１時間ほどナイショで散歩してしまいました。昨日の輸血効果がバッチリで大変に快適です、食後のトイレで黄色いバナナに再会し嬉しい一日の始まりでした。

今日は輸血、明日から３日連続点滴治療

天気は最高!!　気持ちはブルー(T_T)


治療効果で白血球が下がりました。これがないと悪性リンパ球も減少しないようで病気を改善出来ません、しかし、おまけに赤血球も減少です。

興味のある方は、チョットなんだかナ～ですが、コノ頁の右下にある今回の入院当初からの治療記録をまとめた「秘密の部屋」で見てみて下さい。LSG15の第1クルーに比べて第2クルーは、早めのグランシリンジや、私が家に帰らなかった効果で発熱、白血球の減少は改善されていますが、治療回数が増えたため赤血球や血小板は低下傾向です。
おかげで、病院外々出禁止になってしまいました、先回の病棟（化学療法を行うフロアーの出入口自動ドア）外々出禁止に比べれば、売店は行けますし気分的にも全然違いますが散歩は出来ません。

病院内を拡大解釈し、朝食後には駐車場を歩いてきました（看護師さん御免なさい、外の方が人が少なく空気もきれいと理屈をつけて）。すぐ近くの堤防散歩道を陽気に誘われ何気に歩く、普通の人が羨ましかったです。

午後から赤血球を輸血し夕食前に注入完了。興味深々、早速食後に駐車場を一廻り、階段も昇ってみましたが、さすが、新鮮100％生血の効果で立ち眩みは勿論、階段も格段に快適の昇ることができました。大した即効効果です｡!!

「越後のバカ雪4月に降る」と昔は言ったようですが。

今日からは段々春の陽気になっていくようですが、昨日の朝まで雪模様でした。
暇にまかせて病室から景色を２４時間定点観測しスライドショーにしてみました。今冬の冬と春の移り変わりをご覧下さい。

午後からは少し寒かったですが天候が回復しました。しかし、微熱があり白血球減少の恐れがありました、ギリギリ３０分で看護師さんの許可を頂きゆっくり歩きで散歩にでかけました。

白血球は激しく、赤血球はゆっくり減少するようですが、白血球が減ると高熱とだるさに排便通、口内炎が起き、赤血球が減ると酸素不足の眩暈や息切れが起こるようです。自覚症状として、この時は微熱と眩暈、息切れですから、どちらも減少している可能性がありました。過去の治療パターンで、丁度今くらいから白血球が減少する頃ですが、帰院後、今朝まで平熱が続き、今回は早期からのグランシリンジが効いているように思います、今採血がありましたが結果は如何に？


青空にぽっかり雲が気持ち好かったです。

まだまだ桜のつぼみは固いですが、桜の開花はいつのことやら？

森山さんの生ドラムが聴きたいヨオ～ (^0^)♪♭♪）））

1000アクセスを記念して、『パンツを少し脱いでみました、ご笑覧ください』

JAZZフラッシュ（新潟）にて

森山威男(ds)、田中信正(p)、音川英二(ts)、佐藤芳明(aco)、望月英明(b)

現在はメンバーチェンジでテナーサックスとドラムスが変わっています。

ジャズが好きです、が、お洒落なジャズは苦手です。ミュージシャン同士の一体となった高揚感が、聴衆の興奮と渾然一体となり、別の世界へ行っていまう感覚が堪りません。10年前から「森山威男グループ」が一番のお気に入りです、体調が良かった頃には年に2回位い遠征含めLIVEに通いました。小学校の音楽の成績が何時も５段階評価で２だった音楽嫌いの私がです。

何故ジャズを聴くようになったのか？高校の友人飯田君と卒業直後に会うことがあり、彼は文化祭で「かぐや姫」のコピーバンドでリードギターを努めた私と真逆の人ですが、ギターミュージシャンの話となり、音楽の世界で誰が一番うまいいのかとなった時、ギターの神様「エリック・クラプトン」＆レッド・ツェッペリンの「ジミー・ペイジ」＆ジェフ・ベックということになりましたが、本当に上手いのはジャズの世界の人であり、思いつくのは当時クルセーダースのラリー・カールトンかな～？と云うことでした。
少しジャズに興味がわいた私は、ＦＭラジオのジャズ番組のエア・チェックを始め、自分の好みがバップやハード・バップ、モード・ジャズだということに気づきました、ジョン・コルトレーンの初期やバド・パウエル、ビル・エヴァンス、ソニー・クラーク、ハンク・モブレー、アートブレイキー＆ジャズメッセンジャーズ、そしてクリフォード・ブラウン等です、ジャズの本流のこれ等の名盤と云われる物を聴いていましたが、良い音で聴きたくなってきた私は、地元でジャズを聴かせる飲み屋さん「ＳＷＩＮＧ」で飲み会の〆に天麩羅そばを食べる事が多くなり、マスターの「常さん」と親しくなって行きました。

丁度自身の結婚直前に「常さん」が会長をしている上越JAZZ倶楽部の例会コンサートに誘われ、何だかな～の入会特典に目が眩み、自分とは別の世界の人達と思っていた倶楽部の中に入っていきました。
距離を置く積もりだったのですが、直後に会計の青山さんが転職のため転出することになり、気の弱い私に会計の責務が押し付けられることになってしまいました、意外と頼まれた事は何とかこなす性格のようで、以来20年程もこのボランティアを務めましたが、会計は自主ライヴの時、ミュージシャンのギャラの用意をしたり、諸々の雑務でライヴの打ち上げでは最後まで居残りすることが多く、酔っ払ったミュージシャンから色んな話が聞けて貴重で楽しい思い出も多く残っています。

田舎のジャズ倶楽部ですが、自分たちの聴きたいミュージシャンを呼ぶたいために会員の会費で運営する組織で、忙しいときには年に５回位、ライブや高田公園JAZZフェスティバル等を行ったと思います。
そんなこんなで、どちらかと云うと日本人ミュージシャンを狭い会場で直接聴く機会が多くなり、ジャパニーズ・ジャズの魅力に取り憑かれてしまい、年に数度、日本国内へ遠征するようになった時に山形は天童のジャズ・ミーティングに家族で出かけました、今までも数度、森山グループの演奏は聴いていましたが、それまで以上に魅了されることになり現在に至っています。

その森山威男さんですが、私がジャズを聴き始めたとき、山下洋輔（ｐ）のジャズ小説を良く読んでいました、７０年代に北欧のジャズフェスティバルを熱狂させた怪物バンドの実話です、このバンドの第１期（山下(p)・中村誠一(ts)・森山威男(ds)）＆第２期（山下(p)・坂田明(as)・森山威男(ds)）のドラマーが森山さんですが、ベースの居ない変則バンドで、ヨーロッパで「神風ドラマー」と云われ熱狂されました。当時あまりに忙しくなり、わずか数年で自分の人生を考え退団、数年後少しづつ情熱を取り戻し、新宿や西荻窪で演奏活動を再開するも再度の音楽活動休止。今野敏著：「怪物が街にやってくる」

http://www.amazon.co.jp/%E6%80%AA%E7%89%A9%E3%81%8C%E8%A1%97%E3%81%AB%E3%82%84%E3%81%A3%E3%81%A6%E3%81%8F%E3%82%8B-%E6%9C%9D%E6%97%A5%E6%96%87%E5%BA%AB-%E4%BB%8A%E9%87%8E-%E6%95%8F/dp/4022645059/ref=sr_1_1?ie=UTF8&qid=1333885614&sr=8-1

はこのときの西荻窪「アケタの店」での森山グループがモデルで、『ジャズ水滸伝シリーズ』へと続く熱闘SFジャズ小説が、『隠蔽捜査』シリーズ等、警察小説を執筆している著者のデビューです。

岐阜への転居（この頃舌癌を患い苦しまれたと聞いています）があって、名古屋を中心とした音楽活動再開をへて、一般のジャズファンには忘れられた存在？のようにも思えますが、熱心なファンも多く、近年は精力的に演奏を行い、昨年はニューヨークやヨーロッパツァーを熱狂で迎えられ、中年パワー炸裂で頑張っています。

興味ある方はぜひMORIYAMA Takeo website
http://www.takeomoriyama.net/news/index.html　を覗いてみてください。

ＨＰによれば８月２５・２６と新潟で森山グループの予定があるようです、早く退院するか体調をあわせて、なんとか聴きに行きたいと夢見ている所です。

因みに、最近、過去に撮り貯めたジャズ関係の写真もリンクから見れるようにしてしまいました、撮影時期が古かったり、基本会場が暗いため、安物の機材では良い写真を撮ることが難しく、？なものが多いと思いますが、中に一枚わたしが病気になる前に、岐阜まで遠征し森山さんと記念撮影したものが有ったりします。ムサイ中年ばかりが写っていますが一応一番若いのが私になります。（恥ずかしながら全員大部メタボです）

日本ジャズ界の隠れる至宝、渋谷毅(p)とのデュオ・アルバム「しーそー」より

「見上げてごらん夜の星を」

私の命尽きるときには、最後をこの曲で送ってもらいたいものです。

「菌状息肉症」って何だろな？ の掲示板で患者仲間に励まされ ＼(^Д^)♪♭／

「菌状息肉症」って何だろな？　では本当に励ましを頂き有難うございます。

ファントム2世さんより「がんサポート」の記事についてリクエストがありました、実は皆さんご覧になって分かるように「造血幹細胞移植」等については急性骨髄性白血病の部分にある程度詳しく記載されていますが、なんだか記事の丸写しも著作権？に抵触しているように感じていました。

[編集部の皆様ごめんなさい、こんなブログを見る読者は殆ど居ないだろうと軽い気持ちでした、伏してお詫び申し上げます]


他の部分にも色々参考になることがあると思います、ぜひ購読をお勧めします、血液がんや特に菌状息肉症についてちゃんと記事になったものとしては過去を含めて唯一の刊行物になると思います。私お勧めの楽天ブックスは取り扱いが終わったようなので「がんサポー」http://www.evidence-inc.jp/subscription.htmlより直接に本体1200円＋単品送料100円でぜひお買い求め下さい。

掲示板で皆さんから当ブログへの沢山の反応を頂き、驚きつつも、暖かい励ましや写真へのお褒めのことばには大変嬉しく思い、ありがたく感謝しています。基本的に自分を他者に表現することが苦手な私は、告知当初より掲示板を覗かせて頂き、同じ患者の皆さんの書き込みに勇気付けられてきました、しかし、殆ど自分のことを書き込んだことはありません。

１期から３期まで進行が進まない方も多いなかで、着々とステージアップしまった私の状況は最悪ですが、当初地元皮膚科でステージ進行をしない場合も多く、普通に天寿を全うする方もいらっしゃいます!!、進行してしまうと現状では標準となる治療法がなく厳しい病気ですが、少しでも体に負担をかけずゆっくりと治療を続けて治療法の進歩に期待しましょう、と７年前に説明されました。

３期になって、血液内科に入院することになりましたが、入院時まではやはり標準療法がなく延命療法になるとのニュアンスで、半ば覚悟してのものでした、７年もつきあってきたため、不思議に平穏な気持ちで入院できた事は自分の中でも驚きでしたが。

ところが、主治医より入院後の治療方針で、最近造血幹細胞移植を行うことがあり、危険性も大きいが成功された症例もあり、選択肢があることを説明され、今までの人生の流れが少し変わるように、大きな光が見えてきたように思えたものです。紆余曲折はありましたが実際、造血幹細胞移植に向けて治療を続けている今、minaさん等、先達の御苦労や苦しみを乗り越えての成功例には非常に勇気付けられます、直接面識はありませんが掲示板でお付き合い頂く方が直接経験されたことを知ったことには勇気倍増です。

掲示板での付き合いは、「ゆるい」ところが好いですね、なんとなく皆さんが心配して下さる気持ちがちょうどよく、過度の束縛もなく気持ちが楽で、ブログをはじめて掲示板で皆さんからコメントを頂き、皆さんにお返事することが「つながり」を感じて精神の安定に好い方向で作用しています、他の患者さんの中には免疫力が落ちてセミクリーンルームという管理された一人部屋で長期間過ごされ、外界との接触を絶たれるために、精神的に不安定になる患者さんが多いようです、が、私は今の「つながり」があれば一人部屋でも大丈夫な自信が出てきました。

希少な疾病の闘病記ですが、何時もの三日坊主を克服し、ちょうど２週間続けることができました、希少な経験なればこそ生の声を記録に残し、不幸なことに稀な病気であとに続く皆さんの支えになることが出来れば、卑小な私が世の中に貢献できる貴重な経験で無上のよろこびです、《良い結果と成るよう直子先生よろしくお願いします》。

何だか？　プレドニンで異常に精神高揚してしまった文章のようですね...........ご容赦下さい。

病院の玄関先で「カワラヒワ」？が羽休め、季節外れの雪に寒そうです。

49.35kg 効腫瘍剤の副作用？

驚きました、今日の体重49.35kg（身長165cm）です!!

２日前の朝、体重計に乗ると49.9kgでした、治療開始前です、このところ51kg前後をキープしていましたが？　原因はなんでしょう（効腫瘍剤でしょうね？）、昨年初入院のときは56kgくらいでした、5年前には65kgありました(お腹ポッコリメタボ体型)、今はスレンダー少年のボディーラインです（皮下脂肪はもちろん全身の筋肉がすっかり無くなって来ました）高校生の時はこんなだったような？（頭皮もちろん全身の体毛が抜けてしまい浴室の鏡に映る姿は中性の宇宙人のようで）、遥か35年前ですね、就職して少し肉体労働に近いことをする事もあったりで胸や腕や腹筋、背筋が成人後見違えるようになった事が思い出されます。

３年ほど前にチガオン内服を始めた頃、肝臓に負担がかかる薬剤の注意があり、それ以前にも病気のために酒席では自重気味でしたが、服用以降は特に、「難しい薬を服用しDrストップで酒が飲めなくなりました」と、同席者に予防線をはってウーロン茶でお付き合いすることが多くなりました。
何となく予感があり将来の本格的な抗癌剤治療に備えて、肝臓に負担をかけないように努めたことになりますが、処方薬（本病気・中性脂肪・高脂血症）を大量に服用する状態で実際のとこるは分りません、しかし、幸運なことに体重を減量することはできました。

毎日殆ど歩いていますが(天候が悪いときは病院内の階段を毎食後10F⇔1F昇降り)、このところ赤血球が下がり気味で歩き出しは少し心臓の鼓動が早くなります、しかし、しばらく低速歩行でやり過ごすと、結構平地では早足もOKです、特別ふらつくことも無いですし、近年になく体調は逆に良いように思います、プレドニンの大量服用で無自覚に相当活動的になっている恐れもありますが........。

体が軽やかなことは好いものですが、反動が少し不安なところでもあります。

CNN「世界5大おすすめ花見先」に高田の夜桜

おどろきました!!

なんと地元、高田公園の花見が　CNN「世界5大おすすめ花見先」に高田の夜桜　
に紹介されていました。!!

※ここ毎年、朝景、夜景を撮影に行っていたお馴染みスポットで不思議な気持ちですが、今年もなんとか「行きたい」と思っていますがドウナル事やら。m(-λ-)m

「蓄尿(ちくにょう)」と「お通じ」

汚い話で恐縮です、しかし、大事なことで、特に抗癌剤点滴時には看護師さんが一番気にするところのようです。

今回の私の点滴は、最初に利尿剤を静注し、抗癌剤３種のあとソルデム(テルモ製のポカリスエットのような物)を1,000ml、朝11:00から夜9:30頃までかかって行いました、その他に自分で経口にて水分補給も行うため3,000ml以上は水分が体内に入っています。

このため、水分排出が上手く行えず、体重増加や足の浮腫みが起きる事があります、これを観察するために点滴中は「蓄尿」といって排尿を容器に貯めて排出量を確認します、利尿剤を使っているため夜間の尿意が半端では無く、３０分置きにトイレに通うことになったりしますが、やはり早めに抗癌剤を体外に排出する事が大事なようで、体重増加等があると残しておいた点滴針から再度利尿剤を入れて対応することになります。

「お通じ」も大事で、やはり治療薬の副作用で便秘になる方が多く、特に点滴後に症状が現れます、このため日常的に看護師さんは、体温(一日4回)、血圧(1日2回位)、酸素濃度(指先にセンサーをはめて測定)、夜間の睡眠状態と「お通じ」の状況を確認します、これも便秘予防に便秘薬を処方され、睡眠薬と併せて大方の患者は使用しています。

幸い、私は大量に排尿があり、生まれてから殆ど便秘知らずで、夜も眠れないことは多いですが安静にしていれば短時間に深い睡眠を得ることが出来ているようで昼間の睡眠不足感も無く、これらの薬剤のお世話にならずに過ごしています。

やはり、薬剤を大量に摂取しているため少しでも肝臓や膀胱等を労わるため、いらない薬は入れないようにしたいと思っていますし、昨日の点滴でも、終了と同時に点滴針を抜いていただきストレス無く睡眠に入ることが出来、「蓄尿」も先ほど早めに終わり今は快調です。└(^〇^)┘

『蓄尿器』

入院１周年になってしまいました(;> <;)

早いもので、昨年４月４日に初入院し今日で丁度１年です、この間１０月頭に一時退院し４ヶ月弱新薬（ゾリンザ内服）で通院にて治療を行いました、会社の理解を頂き負担の少ない仕事で一時職場復帰を果たすことも出来ました、これで効果が続けば良かったんですが、私には会わなかったようで、切替２ヶ月くらいで新たな腫瘤が出来始め、１月下旬に再入院となり、現在LSG15療法
http://zzzzja.blogspot.jp/2012/03/blog-post_25.html　を行っています。

病気発症期が不明ですが、１周年ということで今までの経過を記しておきたいと思います。

１０代後半より単発でよく湿疹が出来ました、皮膚科にも行きましたが良く分かりませんでした、一般的な菌状息肉症の紅斑期の症状とは違うため関連は無いとおもいますが、皮膚の異常には無頓着になっていたように思います。

初期の症状は、単発で紅斑が現れるようですが、私が（弟に日帰り入浴施設で発見されて）意識したときには、腹部に１０個くらいの紅斑が現れていました、地元の皮膚科を受診しましたが、ステロイド軟膏を処方され経過観察するように、改善しなければ再度受診するようにいわれましたが、痛くも痒くもないために再受診は１年後だったと思います。

地元皮膚科ながら、新大病院で皮膚リンパ腫の研究をされていた先生に最初に受診したため、他の患者さんのように大学病院まで回されて精密検査で病名確定ということもなく、皮膚生検で菌状息肉症の１期と診断していただきました。
治療も当初はステロイド軟膏の塗布だけでの治療スタートとなりました、先生曰く、初期の段階で強い治療を行うと病気が進行したときに予後が悪いということでこの治療が３年くらい続きました。

治療の甲斐無く（多くの方はこれで紅斑が消えたり、症状が進行しないようです）私は、扁平浸潤期（紅斑が茶色く変色し少し患部に厚みが出て来る）になり、全身が茶色や紅色のまだら模様になってしまいました、地元皮膚科より現在の長岡赤十字病院の皮膚科を紹介していただき、通院で光線療法（最初はナローバンドUVB・続いてPUVA）
http://sweetmemory.sakura.ne.jp/kansen/kansen03_1.html　をステロイド軟膏併用で行いました。

病気がしつこく進行し、教科書通り腫瘤が現れ始めたのが３年程まえになると思います、最初は小さな瘤が皮膚に１箇所出来、検査をかねて皮膚科の先生に切除して頂きました、しばらく再発は無かったでんすが、やがて新たな瘤が現れはじめ、ステロイド注射やチガソン服用
http://www.e-pharma.jp/dirbook/contents/data/prt/3119001M1020.html
、プレドニン服用などを行いましたが、昨年１月、足の付け根のリンパ節が少し腫れ始め皮膚科より血液内科を紹介され、皮膚科の先生にリンパ節を切除して頂き生検したところ癌化しているとの事で、病期が３期となり４月より血液内科の化学病棟に入院となり現在に至っています。

一般的な菌状息肉症の患者さんに比べ、発見は早かったですが治療の甲斐なく、順調？な病期の進行で、この病気での治療実績が少なく標準療法とは云えない骨髄移植（抹消血造血幹細胞移植）のミニ移植
http://ganjoho.jp/public/dia_tre/treatment/HSCI/mini_transplant.html
を行う予定ですが、幸い妹の白血球型が一致し良い条件で移植出来ることを感謝し喜んでいます。

今日は、LSG15療法の２クール目、第２週の点滴をしています。

散歩

今日は午後から日本海の超強力低気圧で荒れ模様の天気予報です。
天候が崩れる前に、先週から始めた天気と体調が良いときの先生から許可を頂いての散歩をしてきました、１～１．５時間の外出ですが気分転換にもって来いです、今日は信濃川の堤防上の散歩道を長岡大橋～大手大橋と歩いてきました。

春を待ちかね散歩に出かける皆さんも増えてきました。

糖尿病の血糖対策と移植に備えた体力維持を目的に、毎日10,000歩を目標にブラブラ散歩しています。

グランシリンジ注射再開

先回の抗癌剤点滴から５日目になり白血球ｶﾞ2200に低下してきました。
いつもお世話になっているグランシリンジ150mgを少し早めに注射することになりました。

先回の治療では白血球が100～1000の状態が２週間も続いてしまい、この間この注射を毎日行いましたが、過去の減少期には即効効果の有った薬剤ですが、毎週の治療に私の造血能力が相当ダメージを受けたようで改善に時間がかかってしまいました。

このため今回は早めの注射となりました、もちろん各種副作用のある薬剤ですがこれが世に出たために、化学療法や骨髄移植の安全性が格段に向上した薬剤のようです。

プレドニン効果有り

プレドニンの効果と先生は仰います。

確かに、下の写真で一目瞭然、３日程の間に急激に足首の腫瘤が小さくなりました、抗癌剤の効き目としてはまだ早いようです、これはプレドニン効果です。
血糖値が上がったり、いろいろ副作用も多いこの薬を
標準のLSG15療法 http://zzzzja.blogspot.jp/2012/03/blog-post_25.html
で服用する以上に、１～３週の点滴日を含めて５日間朝昼食後30mg、間の２日は朝昼食後15mgづつ大量服用していますが、直子先生の意図はやはり私の場合に効果が有るこの薬で早期寛解を目指し、抗癌剤投与の回数を抑えて体力を出来るだけ温存し、抹消血造血幹細胞ミニ移植に移行することのように思います。

３月２９日の状態、小さな腫瘤が残っています。

４月１日の状態、ほとんど盛り上がりが無くなりました。

プレドニン効果恐るべきです、幸い新たな腫瘤も再入院以来無くなりました。