少しプレドニンの服用が減りましたが、免疫抑制剤は変化なしです。

７月２８日(土曜日) Day+65

再入院して半年経過しました、食事もほとんど通常食を摂ることが出来るようになり体調は良好です。香辛料など辛い物が味覚とともに唇にしみるため控えていますが、他のものはほとんど食べれるようになりました。

このところ下痢もなく、皮膚に発疹も現れなくなっていますが、面白いことに上体を起こしていると腕が全体に赤みを帯びてきます、横になっているときは血の気が引いたように白くなり、昨日、先生に話したところ薬の副作用かもしれないとのことでした。

昨日からやっとプレドニンが５mg減量になりましたが、これが無くなれば、栄養剤と一緒に２４時間点滴しているインスリンが無くなるのではと期待しているところです、免疫抑制剤は相変わらずで月水金の血液検査のときに、朝の点滴前と終了時に採血検査をしていますが、血中濃度がそろって高ければ減量になるところが、どちらかだけ高かったりするため先生も減量に踏み切れないそうです。

だんだん退院の予定日が先送りされていくようで困ったものです。

赤ら顔に無精髭、なんだかサル顔になってきました。

７月２３日(月曜日) Day+60

漸く移植後２ヶ月になります、長い１日の積み重ねでしたが主治医が退院見込みといった３ヶ月まで残りひと月です、はたしてドウナル事やら？

先々週の初めから急に髭が生え始めました、口髭、顎鬚、頬髭、鼻毛、そして薄くですが眉毛と髪の毛も生えてきました、どうも効腫瘍剤が抜けたところに、免疫抑制剤とプレドニンの副作用（多毛症）が相乗効果で現れたようです。（身体のほうは相変わらずすべて無毛のままですが）
ＧＶＨＤなどのために、今は皮膚が弱く傷がつくと困るので髭を剃ことが出来ません、赤ら顔(ＧＶＨＤの影響)に髭面という、自分で言うのもなんですがサル顔になってしまいました、看護師さんは、今はワイルドが流行りで、インディージョーンズのハリソン･フォードのようだとか云ったひともいましたが、やはり私にはサル顔にしか見えません、退院したら綺麗にしたいと思っていますが、相当に伸びるはずの口髭や顎鬚は残しておきたいような気持ちもあったります。

先週末からやっと下痢が治まりました、どうも免疫抑制剤の副作用だっように思いますが、とにかく良かったです。

窓外を見下ろすと、信濃川沿いの散歩道を大勢の人が歩いています、はやく外を散歩したいと思う毎日です。

２ヶ月間の蓄尿が終了し、免疫抑制剤も少し減量になりました。

７月１８日(水曜日) Day+55

無菌室に入る前から毎日続いた２４時間の蓄尿が本日で終了しました、これからも週一で検査のための蓄尿はありますが、何時もビーカーに用足していたため便器に直接放水は開放感があり大変快適です。

そして、昨日の検査では免疫抑制剤の血液中の濃度が高くなっていたそうです、２週間ほど９０mg×２回だったサンディミュンの使用量が、夕方の点滴では４５mgを行い、今日からは８０mg×２回に少し減量となりました、ドナーの免疫力と元々の自分の免疫力のバランスに少し変化が現れたんでしょうか？
このまま順調にＧＶＨＤが治まってくれることを祈るのみです。
治療中に白血球がゼロに近くなったときにも感じましたが、普段から感じる手指のしびれが酷くなり、昨日は１日ピリピリしていました、免疫力が下がると治療で薄くなった私の手先の皮膚は刺激を強く感じてしまうようです。

ＧＶＨＤとＧＶＬ効果

７月１３日 (金曜日)  Day+50

免疫抑制剤の増量とプレドニンでＧＶＨＤは小康状態です、倦怠感も少し改善されていますが、いつまでこんな状態なのか不安を感じる日々が続いています。

ところで、白血病でいうＧＶＬ効果
(移植片対白血病細胞反応：移植したドナーのTリンパ球が患者の体を異物と認識して攻撃するのがＧＶＨＤですが、同時に残存する白血病細胞も異物と認識して攻撃するため、再発が減少します。これをＧＶＬ効果と言います。)
も表れてきているようで、皮膚表面に残る菌状息肉症の痕跡が、少しずつ薄皮がはがれ、消えてきつつあるように思います、まだまだこれからですが痕跡部分には悪性リンパ腫も残存しているはずで、これを減少させるための造血幹細胞移植ですから、ＧＶＬ効果がなければ移植した意味がないようにも思いますが、他の血液ガンとちがい皮膚の状態は自分で自覚出来るため、これを精神的に良い方向に考え我慢の日々を少しでも前向きに療養して行こうと思います。

移植後１ヵ月半ですが、体調の悪いときの一日は長く感じて大変です。

７月８日 (日曜日) Day+45

今週は赤血球も回復し始め、移植前のレベルに戻ってきました、標準まであと少しです。
しかし、ＧＶＨＤがひどくなりそうな気配があり(皮膚の発心と下痢)、免疫抑制剤のサンディミュンとプレドニンが金曜日から増量となりました、その効果で今日は皮膚の赤みが引いて来ました、そのうえ少し倦怠感も解消したように思います。

なかなか、５３年物の老朽住宅をリフォームすることは大変なようで、免疫機能の再構築にドナーさんの造血幹細胞や、そこから生み出されえた白血球も手こずっているようですが、これが完成すればＧＶＨＤが無かった場合に比べて、菌状息肉症が再発するリスクは少ないようで今後に期待しています。

プレドニンを内服し始めてから、予想通り寝つきが悪くなってしまいました、一般病棟のときは体調が良かったために、ヘッドフォンで音楽を聴いたりして気分を紛らわせていましたが、今の状態は夜の長さが苦痛でしかたなく、睡眠剤を処方してもらうようになりました、お陰でなんとか就寝後１時間程度で寝付くことができ、途中トイレに中断されながらも明け方まで眠ることが出来ています。

日々症状が変わり、今日はまたもや朝から下痢で。

７月３日(火曜日) Day+40

先日の、全身に現れたＧＶＨＤはプレドニンの効果で殆ど消えてしまい、倦怠感も無く食欲も少し出てきて暫く快適な状態でしたが、今日は目覚めとともに下痢が再開し、よく見ると顔も赤く腫れたようになっています、昨日からプレドニンの内服量が減って35mgになったためなのか、原因は分かりませんが、なかなか右肩上がりに症状が良くなってはくれないようです。

ベテラン看護師さんに聞いてみると、順調に行って移植後７０日間はこのような状態がつづくそうで、今日が４０日目ですから、残り３０日折り返し点は過ぎました、あと少し辛抱したいと思います。