豪雨お見舞い申し上げます

６月２８日(木曜日) Day+35

九州、四国にお住まいの皆様、連日の豪雨で大変なことと思いますが、もう少しで梅雨明けです、暫くの辛抱と思いますので頑張って下さい。
何時もコメントを頂く、Tak3さん、ラテさん、あすなろのパパさん、お住まいの地域はお変わりないでしょうか、こちらは今のところ雨の日が少ないですが、例年、梅雨末期に集中豪雨があり、昨年は病院の前の長岡花火の会場が、大会２日前に信濃川の増水でテントや仮設トイレが流され、観覧場も泥で埋め尽くされて大変なことでした。

その後の症状ですが、発疹が身体全体に現れるようになり、太腿などは発疹が集中し面状になって来ました、水泡等になると具合がわるいと云うことで、今日からプレドニンを朝35mg、昼15mg服用になり、私としては、プレドニンの効果で身体のだるさも緩和されることを期待しているところです。

今はとにかく、パソコンに向かって５分もすると目がしょぼつき、テレビも３０分が限界です、早く体力が回復してほしいところですが、先生によると退院までは赤血球が増えることはないようで、体力回復は退院後ということになるようです。と云うことで、皆様のコメントに最近は返信することができず心苦しく思っていますが、ご容赦頂きたくお願い申し上げます。

手足にＧＶＨＤと思われる発疹が現れました。

６月２３日(土曜日) Day+30

今日の夕食後、腕に赤い小さな発疹が多数表れ、看護師さんに見てもらったところＧＶＨＤのではないか？ とのことでした、詳しい診断は月曜日になりますが、その後、足にも同じ発疹が出てきました。
痛くも痒くもないですし、軽いＧＶＨＤはドナーの免疫機能が働き始めた表れで、これがあったほうが後々、菌状息肉症に対する治療効果も期待でき良いことのようです、勿論、重度のＧＶＨＤは命に関わることもあり御免こうむりたいと思っています。

ＧＶＨＤは肝臓と、皮膚、腸にその症状が現れるようで、オムツは卒業しましたが、いまだに軟便と下痢を繰り返しているのはこれもＧＶＨＤのようです、免疫抑制剤のサンディミュンの濃度を下げると下痢になり、上げると軟便になるため、濃度を高めに点滴されていますが、朝晩７：００に３時間かけてこれが入ると、特に夜は顔がのぼせて点滴が終わって１時間位しないと眠ることが出来ません。

それと、無菌室での治療で胃の粘膜がダメージを受けたうえに、胃袋も小さくなってしまったようで、病院食は小盛にしてもらっていますがそれでも満腹になってしまい、これを半分くらいしか摂ることが出来ません、これもよくあることのようで、退院後、徐々によくなるそうですが、今は、食間に経腸栄養剤(カリーメイトのようなもの)と点滴でカロリー等を補っています。

先週末オムツを卒業しました、しかし、倦怠感がなかなか強敵です。

６月１８日(月曜日) Day+25

一週間悩まされた水のような下痢が治まり、トレーニングパンツから卒業できました。点滴で大量に水分補給されているため小便が近く、当時はその度に下痢も出ていましたが、そんなことも無くなりまずは一安心です。
運動のため持ち込んだWiiFitですが、足裏に違和感(歩くと青竹踏みをするような感覚)があったり、赤血球が少ないためか、トイレに行っただけで疲労を感じたりということで、まだ始めていません。(実はセミクリーンルームに移った当初２日ほど軽くやってはみまいたが、当時のほうが状態が良かったようです)
味覚がおかしいですが、先週から病院食を再開してもらいました、今は朝クロワッサン、昼麺類、夜お粥を頂いていますが、胃袋が小さくなったようで食欲がありません、三食小盛ですがどうしても食べ残しがあります。

最後まで残っていた足の付根の腫瘤は、無菌室に入るまえに殆ど平らになっていましたが、潰瘍が酷い状態でした、これも、白血球と血小板の上昇に伴い小さくなつつあり、無菌室で出来た皮下出血と共に、あと暫くで治るように思います。

昨日の検査で、血小板は順調に回復していますが、その他はわずかに減少しています、古いＢ型の赤血球が新しいＡＢ型に入れ替わってきていることでしょうが、これからはこの造血機能が一日も早く回復してくれることを待っています。

部屋が変わって景色も変わり、これで下痢が止まれば快適ですが。

６月１３日(水曜日) 晴れ Day+20

高血圧や倦怠感はなくなり、味覚も少しづつ戻ってきているように感じますが、モルヒネをやめて１週間、いまだに下痢が続きモムツのお世話になっています。
ＧＶＨＤでなる場合もあるようですが(主治医いわくＧＶＨＤにしては症状が軽いそうです)、今まで使った抗がん剤等の後遺症も考えられるようで、これがいつまで続くのか困ったものです、しかし、今までも不快な症状が現れては消えて行きました。今回も来週にはそんなことが有ったかな？状態になっていっるかもしれません。

抹消血の検査では、完全にドナーの造血幹細胞が生着しているそうですが、月曜日の白血球が４６００で、今日は２７００でした、月曜日の値は薬剤で上がっている数値で、赤血球や血小板も輸血が必要なほど低く、やはり、まだまだ私の造血能力はこれから回復待ちです。

そんな中、無謀にも主治医に、退院の予定を聞いてしまいました。順調に行って２ヶ月～３ヶ月のようです。その後も慢性ＧＶＨＤ等の心配がありますが、昨年４月に入院してかれこれ１４ヶ月以上を費やしたことを思えばあと少しです。

生着が始まったようです、しかし、相変わらず体調が良くないです。

６月９日(金曜日) Day+16

昨日の血液検査で、白血球が1600に増えていました、待ちに待ったドナー細胞の生着が始まったそうです、嬉しいことに月曜日には元のセミクリーンルームに戻れることになりました。

しかし、体調は快調とは云えない状態が続いています。

１．痛み止め(モルヒネ)を止めたことによる下痢状態。(２４時間オムツ着用です)
２．免疫抑制剤(サンディミュン)による味覚異常と高血圧。
３．原因不明の倦怠感。(生着に伴うもののようです)

幸い、口内炎や帯状疱疹は発症せずにここまで来ました、辛抱するしかないですね、

今週初めの血液検査で白血球が２００に増えていました。

６月７日(木曜日) Day+14

今までずっと白血球は１００(この病院の検査機器の検出限界)でしたが、月曜日の検査で２００になったようです、しかし、熱やダルさ、胃液が薬剤臭かったり、体調は良くないです、白血球が増えると見違えるほど体調が良くなるそうで、もう少しの辛抱ですね。

熱も出ましたが、何となくダルくて喉が痛み、痛み止めで抑えて眠っていました。

６月３日（日曜日） Day+10

このところ、喉の痛みと出血が酷く、痛み止め（モルヒネ）を点滴してもらっていました。
薬では痛みが無くならないようで、身体が慣れてしまい、段々強くしてもらうようになってしまいます。

明日はDay+11ですが、先生がいっていた２週間がもう少しです、早く白血球が増加傾向になり、各所の痛みや傷が良くなってくる日が待ち遠しい毎日ですが、困ったことに一日が異常に永く感じられこちらも非常に困ったことです。

しかし、今日文章を綴っているということは、それだけ状態が良いということで、実は明日の血液検査には期待していたりします、数値が良ければ直ぐにでもセミクリーンルームに移動できるそうで、来週中になんとか移動出来ないかと思っていたりします。