７月２８日(土曜日) Day+65
再入院して半年経過しました、食事もほとんど通常食を摂ることが出来るようになり体調は良好です。香辛料など辛い物が味覚とともに唇にしみるため控えていますが、他のものはほとんど食べれるようになりました。
このところ下痢もなく、皮膚に発疹も現れなくなっていますが、面白いことに上体を起こしていると腕が全体に赤みを帯びてきます、横になっているときは血の気が引いたように白くなり、昨日、先生に話したところ薬の副作用かもしれないとのことでした。
昨日からやっとプレドニンが５mg減量になりましたが、これが無くなれば、栄養剤と一緒に２４時間点滴しているインスリンが無くなるのではと期待しているところです、免疫抑制剤は相変わらずで月水金の血液検査のときに、朝の点滴前と終了時に採血検査をしていますが、血中濃度がそろって高ければ減量になるところが、どちらかだけ高かったりするため先生も減量に踏み切れないそうです。
だんだん退院の予定日が先送りされていくようで困ったものです。
あきヲさんへ＾－＾☆
返信削除あきヲさん今年の九州は梅雨明けしても夕方急に雨が降り（ざ～っと降ってすぐやみます）外出して帰宅するとまた洗濯をはじめなくてはいけなくて大変です。ところで、辛いものは皮膚にも刺激があるそうなので私は最近食べていません＾－＾
あきヲさん再入院されて半年になるのですね。私は去年の９月医師より告知をうけた時この病気はじわじわ悪くなります。と聞きました。本当に怖い～まだ死にたくない。と思いました。その時あきヲさんとお話できるようになり沢山の勇気をもらいました。あきヲさん本当に本当にありがとうございます。私はあきヲさんの写真や頭の良い文章が大好きです。あと１ヶ月で退院できないかもしれないとおっしゃっていましたが早くいつものお散歩をはじめらてるようにお祈りしていますね♪ あきヲさんのサイトすごいですよね～沢山の方が読まれていて＾－＾☆ これからもどうぞよろしくお願いします；）ラテより
体調良好のようで安心しました。
返信削除免疫抑制剤は確かわたしも、退院してからも錠剤で半年以上だったかな？結構飲み続けましたよ。点滴が少しずつでも外れていくと本当に嬉しいですね♪全部外れた時の開放感はたまりませんよ＾＾これから楽しみですね！
オフ会は、２回目３回目と続けて行く予定ですので、どうか焦らずに☆これからの楽しいことがいっぱいですね～まずは体調を万全に！決して無理はしないで下さい。
ラテさんへ♪
返信削除minaさんへ♪
いつも励ましのコメント大変うれしいです！！
先週くらいから免疫反応が少し治まってきつつあるようで、やっと薬剤の使用量が減量されてきました。一般の方より少し時間がかかったようですがしっかりＧＶＨＤを体験し、将来的に再発の確立が下がってくれれば結果として良かったことなりますが、期待したいと思います。
皆様も、特にラテさんは病気と長い付き合いになりますが、めげることなく根気よく、無理せず治療を続けられますように。