2005年頃より菌状息肉症(低悪性度リンパ腫「年間発症者がおよそ100万人に一人」)を発症、進行が遅く難治性の状態に進む患者はおよそ1割ながら、進行してしまうと標準療法が無く治療が難しい希少疾病で、ステージⅢで再入院した53歳の患者が綴る治療経過と病院生活の忘備録です。 JAZZを聴くのが大好きで『森山威男』(ds)さんの音楽と、同じ『菌状息肉症』の仲間の皆さんからの励ましにパワーをもらっています。
2012年8月2日木曜日
入院二年目の長岡花火は病室からの観賞でした。
8月2日(木曜日) Day+70
昨日から長岡祭りが始まりました、戦災復興を祈念して始まった祭りです、空襲のあった8月1日は民謡流し、2日と3日が花火大会で、信濃川の広く長い河川敷を、打ち上げ幅2kmほどに20号を含めた連続花火(フェニックッス)や、30号の正三尺球、芸術的な天地人花火が上がります、また、今年は大林信彦監督の『この空の花』の放映を記念して同名の花火も明日披露されるそうです。
病院食も昨晩は特別メニューの『長岡祭りイベント食』でした、長岡赤飯(醤油味のお強にささげ豆等が入ったもので始めて味わいました)や鮎の塩焼き(何時も蒸し料理で本当の焼き物は珍しい)でしたが、丁度食欲が回復してきたため、今までの夕食の主食の小盛を並盛に替えてもらいました、毎食、普通食を完食できるように胃袋も回復してきたようです、すべて美味しく頂きました。
カロリーは摂れるようになりましたが、プレドニンの服用が続き、栄養剤の輸液と一緒にインスリンを入れているため24時間の点滴はあります、しかし、7月31から今までの2000mlから1000mlに半減し、トイレ回数が減り快適になりました。
プレドニンも順調にいけば毎週5mg(1錠)づつ減らしてもらえ、免疫抑制剤もやっと様子をみながら減量できるようになってきたそうです、ドナー細胞の勝利が近づきつつあるようで嬉しいことです。
ただし、これまで免疫力がほとんど無い状態が、一般病室を合わせると3ヶ月ほどありましたが、不思議なことに今までの長期間隠れていた、「サイトメガロウィルス」が水曜日の血液検査で少し確認されたそうです、今のところ特別な症状はありませんが、早めに抗生剤を追加点滴することになりました、今週は祭りもありますが、身体も変化してきたようで忙しい一週間です。
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