「菌状息肉症」って何だろな？ の掲示板で患者仲間に励まされ ＼(^Д^)♪♭／

「菌状息肉症」って何だろな？　では本当に励ましを頂き有難うございます。

ファントム2世さんより「がんサポート」の記事についてリクエストがありました、実は皆さんご覧になって分かるように「造血幹細胞移植」等については急性骨髄性白血病の部分にある程度詳しく記載されていますが、なんだか記事の丸写しも著作権？に抵触しているように感じていました。

[編集部の皆様ごめんなさい、こんなブログを見る読者は殆ど居ないだろうと軽い気持ちでした、伏してお詫び申し上げます]


他の部分にも色々参考になることがあると思います、ぜひ購読をお勧めします、血液がんや特に菌状息肉症についてちゃんと記事になったものとしては過去を含めて唯一の刊行物になると思います。私お勧めの楽天ブックスは取り扱いが終わったようなので「がんサポー」http://www.evidence-inc.jp/subscription.htmlより直接に本体1200円＋単品送料100円でぜひお買い求め下さい。

掲示板で皆さんから当ブログへの沢山の反応を頂き、驚きつつも、暖かい励ましや写真へのお褒めのことばには大変嬉しく思い、ありがたく感謝しています。基本的に自分を他者に表現することが苦手な私は、告知当初より掲示板を覗かせて頂き、同じ患者の皆さんの書き込みに勇気付けられてきました、しかし、殆ど自分のことを書き込んだことはありません。

１期から３期まで進行が進まない方も多いなかで、着々とステージアップしまった私の状況は最悪ですが、当初地元皮膚科でステージ進行をしない場合も多く、普通に天寿を全うする方もいらっしゃいます!!、進行してしまうと現状では標準となる治療法がなく厳しい病気ですが、少しでも体に負担をかけずゆっくりと治療を続けて治療法の進歩に期待しましょう、と７年前に説明されました。

３期になって、血液内科に入院することになりましたが、入院時まではやはり標準療法がなく延命療法になるとのニュアンスで、半ば覚悟してのものでした、７年もつきあってきたため、不思議に平穏な気持ちで入院できた事は自分の中でも驚きでしたが。

ところが、主治医より入院後の治療方針で、最近造血幹細胞移植を行うことがあり、危険性も大きいが成功された症例もあり、選択肢があることを説明され、今までの人生の流れが少し変わるように、大きな光が見えてきたように思えたものです。紆余曲折はありましたが実際、造血幹細胞移植に向けて治療を続けている今、minaさん等、先達の御苦労や苦しみを乗り越えての成功例には非常に勇気付けられます、直接面識はありませんが掲示板でお付き合い頂く方が直接経験されたことを知ったことには勇気倍増です。

掲示板での付き合いは、「ゆるい」ところが好いですね、なんとなく皆さんが心配して下さる気持ちがちょうどよく、過度の束縛もなく気持ちが楽で、ブログをはじめて掲示板で皆さんからコメントを頂き、皆さんにお返事することが「つながり」を感じて精神の安定に好い方向で作用しています、他の患者さんの中には免疫力が落ちてセミクリーンルームという管理された一人部屋で長期間過ごされ、外界との接触を絶たれるために、精神的に不安定になる患者さんが多いようです、が、私は今の「つながり」があれば一人部屋でも大丈夫な自信が出てきました。

希少な疾病の闘病記ですが、何時もの三日坊主を克服し、ちょうど２週間続けることができました、希少な経験なればこそ生の声を記録に残し、不幸なことに稀な病気であとに続く皆さんの支えになることが出来れば、卑小な私が世の中に貢献できる貴重な経験で無上のよろこびです、《良い結果と成るよう直子先生よろしくお願いします》。

何だか？　プレドニンで異常に精神高揚してしまった文章のようですね...........ご容赦下さい。

病院の玄関先で「カワラヒワ」？が羽休め、季節外れの雪に寒そうです。