足の浮腫みが少しとれて来たように思います。

１２月１６日(日曜日)Day+206

１１日から放射線療法が始まりました、足の浮腫みは３週間以上前からですが、ここ１０日ほど,恥ずかしながら局所まで浮腫んでしまい、用足しにコツを要する事態になっていました。

昨晩から少し局所の浮腫みが改善してきています、足も膝を曲げるのが殆ど出来ませんでしたが、今日は９０度くらい曲げることができるようになりました、足の太さは目に見えて細くなっていませんが、体重も２日で１kg減量しているようで、リンパの浮腫みが改善されている兆候と思っています。
期待したＤｅＶＩＣ療法でしたが１クールのあいだで患部が元に戻ってしまい、思った効果を得ることが出来ませんでした。
また次の療法が行われるようで、この放射線療法で腫瘤への効果を観察しつつ、少し効腫瘍材を休んで骨髄の造血機能を回復させたいという意向もあるようです。
新しい治療のたびにだんだん強い薬になっていくようですが、多少副作用が強くても新しい療法には今までにない効果を激しく願っています。

今のところ食欲不振や下痢の兆候はなく、味覚異常も少ない状態が続いています、足の浮腫みが取れれば今週末には久しぶりに帰宅したいと思っていますが。

先週木曜日の検査で突然、白血球が増え帰宅してきました。

１２月１０日(月曜日)Day+200

移植後２００日、あと少しで７ヶ月です、治療期間も長くなってしまいました、今年は、病院で年越しになるか？　年末年始は一時帰宅で迎えられるように成るかです。

今、右脚の浮腫みが酷い状態で、今回の帰宅も本来なら２泊３日で帰りたかったんですが、１泊２日になってしまいました、何時もなら普通に利用する電車が少し危険に感じられ、日曜日に家人に車で送ってもらったんですが、運悪く早めの本格的降雪でＲ８号の除雪がダメダメで渋滞が酷かったです、降雪の多いときは、高速道路も危なかったりするため、普段は通らない、山間部の抜け道をつかいましたが、冬本番意なると普通に除雪される道路が、こちらも季節外れの早めの降雪に除雪体制が間に合っていないようでした。

主治医の意向で、ＤｅＶＩＣを１クルー普通に行い、効果等を確認するため浮腫みの治療が、遅くなりましたが、明日からリニアックによる放射線療法が始まります、何時もの電子線療法と違い、体の奥まで届く放射線で場所的に小腸等が影響をうけ、食欲不振や消化不良になるようですが、今は、腫瘤の治療が最優先で、その他の不調は我慢々々ですね。

そう云えば、移植後、免疫抑制剤やステロイドの影響で順調に生えてきた毛髪が、今回の治療でぼそぼそ抜け始め、先週金曜日に病院内の理容室で丸刈りにしてきました、坊主に抵抗はないほうで、かえって普段の手入れが簡単になるため、無精者の私には似合っているように思います。

森山さんのライヴでパワー注入してきました、昨日から新しくDeVIC療法が急遽開始です。

１１月２５日(日曜日)Day+185

金曜夜の森山威男(Ds)、板橋文夫(P)、安藤昇(Bs)、川島哲郎(ts.As.Ft)カルテットは信越スペシャルメンバーでオリジナルメンバーに比べ少し年齢が上がりますが、パワーは負けていません、元気なおじさんたちの気心の知れた音楽を堪能することができました。
また、会場が勝手知ったる美容室で、大変贅沢なことに至近距離からの生のドラムパワーを体に浴びて、エネルギーを注入し元気になって病院に戻ってきました。
実は、先週半ばから右脚付け根のリンパ節が少し腫れてきてリンパの流れが悪くなり、細い左足に比べて右足が２倍ほどに膨れるようになってしまいました、主治医からは最悪流れが止まってしまうことも考えられるといわれましたが、なんとか森山さんに会う事ができ本当に嬉しかったです、好かったです。

という事で、ジェムザールでは効果が薄いとの判断で、昨日からDeVIC療法がはじまりました、まだ１日経過しただけですが、リンパ節の腫れが少し小さくなり、リンパの流れも少し好くなってきたように感じます。
幸い、今のところ体に感じる副作用の自覚症状もなく快調に治療できています。

ただし、治療としてはジェムザールに比べてキツイ治療のようで、骨髄抑制が今週末頃には強く出てくると覚悟しています。

どうにか週末は帰宅できそうです、白血球がやっと上昇し血小板を２回輸血です。

１１月２０日(火曜日) Day+180

今週金曜日に地元で森山さんのライブがあります、私がもともと参加していたジャズのファンクラブが在り、今はそのクラブが休会状態ですが、今回はそのメンバーが苦労してどうも私のために企画してくれたようです、これはなんとしても参加しないわけにはいかないと思っていましたが、なんとか１クールの休養期間に当たって行くことができそうです、大変うれしいです。

１０日間の１１Ｂ病棟外々出禁止と移動式空気清浄機の生活から抜け出すことができ、とりあえず白血球を増やす注射をあと２～３回と、昨日と明日の血小板輸血で１回目の治療は完了ですが、来週火曜日から２クール目の治療がはじまります、皮膚の腫瘤は概ね改善傾向で厚みが減ったり、範囲が小さくなってきていますが、今日昼食後、久しぶりに３０分ほど歩いたところ右足が浮腫んでしまいました、３日ほど前から今まで以上に左右の脚の太さが違ってきたように思っていましたが、入院生活で脚の浮腫みは初めてです、今晩は脚を高くして寝たいと思っています。

今回の帰宅にあたり、食事の制限について主治医にうかがいましたが、納豆や高機能ヨーグルトについては食べても良いとのことで、生クリームを使ったケーキ等も新しく作ったものであればＯＫだそうです(見分けが出来ず難しいですが)。それと少量であればアルコールも大丈夫だそですがはたして旨く感じることが出来るかどうか。(明日から高血圧の薬は中止して経過観察になりました)

ゾリンザの副作用が薄れ、ジェムザールの骨髄抑制が現れてきました。

１１月５日(月曜日)Day+165

血糖値は改善傾向ですが、まだプレドニンを服用していることもあり暫くインシュリン注射を毎日４回続けることになるようです、血圧も高い日が続きましが、今は100(最高)～60(最低)位の値におちつきました、これは近いうちに高血圧の薬は終了になると思います。
一時食欲がありながら、通常の半分程度しか食事を一度で摂れない状態が続きましたが、何とか最近は通常量の食事ができるようになって来ました、味覚も少しづつ元にもどり、辛いものはやはり苦手ですが食べれる範囲が大分多くなって来ています。

ジェムザールは副作用の少ない薬とのことでしたが、私の造血機能が長期の治療で少し衰えているためか、白血球や血小板が急に減少してきました、明日が２回目の点滴になるため今日急遽、グランシリンジ(白血球を増やす薬)を注射しまた。

先週末、一時帰宅してきました、久しぶりの帰宅でしたが丁度よいタイミングで帰ることが出来たように思います。
少し足を延ばして長野県大町市の『山品そば』に行ってきました、丁度新そばシーズンで広い駐車場が足りないほど大変混み合っていて、予約名を記入してから１時間半位、車内で待っていましたが待った甲斐のある旨いそばで、一緒いった妹は今まに食べた中で一番旨かったと喜んでいました。

もりそば７００円　つるっとしたそばの香りと旨みが強い自然薯を少し繋ぎにしたそばと思いました。

体重減少、血糖値上昇、疲労感あり。

１０月１６日(火曜日) Day+145

治療は山あり谷ありを実感する今日この頃です。
菌状息肉症治療薬のゾリンザを再開し、食欲減退と体重減少がひどいです、２週間弱ですが体重が３kgほど減少してきました、食欲がなく少しの食事で満腹です、間食等で必要カロリーは摂取しているつもりですが、併せて血糖値も上昇し、特にHbA1cが危険ゾーンに入る寸前です、体調が良かったときに食べ過ぎた結果なんでしょうか。？
今日から夜のみインスリン注射を始めることになりました。

先日、一時帰宅したときの帰院時、夕食用にエースコックのＢ級グルメシリーズ、とん汁たちばな監修『とん汁ラーメン』を近くのＡコープでみつけ早速食べてみました、今の普通ではない味覚ですが(苦い、辛い、酸っぱいがダメ状態)マイルドな味噌味で玉ねぎの甘さと、豚肉の旨みをひきだした、妙高市のとん汁専門店たちばなの店での味に近いとおもいました。
この店は最近メディアに露出する機会が多くなって、少し前には嵐の番組で松潤にとん汁の作り方を伝授し、松潤が作ったとん汁をメンバーに振舞っていましたが、甘さが苦手なひとは、同じ妙高市特産の『かんずり』をいれるとベストマッチです、全国発売だそうですのでぜひお試し下さい。

何故か食欲減退、倦怠感が少し、ＧＶＨＤ？

１０月１１日(木曜日) Day+140

先週末、一時帰宅してきました、いつもは２ｋｇくらい体重増加して帰ってくるんですが今回は１ｋｇ程の減量になってしまいました。
実は先週木曜日から、昨年使用し私には効果がなかった『ゾリンザ』の服用が復活しました、このところ増殖してきた腫瘤対策としてですが、当時とは移植により免疫システムも変わっているため、違う条件と云うことで今回はその効果に期待したいと思います。
免疫抑制剤を止めた後いたって体調が良く、食欲もありお陰で糖尿病の数値が悪化していました。
それが先週末から口腔内の荒れが酷くなり、日曜日からは食欲が減退し少し食べると満腹になってしまいます、また昨日からは倦怠感が少しあり丁度、点滴で免疫抑制剤を使用していた頃の少し楽なくらいの感じです。
食事を『さっぱり食』１２００Ｋｃａｌ＋栄養剤２００Ｋｃａｌにかえて、食間に足りない栄養を補うようにしました。
『慢性ＧＶＨＤ』のためか『ゾリンザ』の副作用か、原因はよく分かりません、今のところ血液検査ではすべて標準値を少し下回っていますが、散歩や一時帰宅は自由に行えるようで、これが気分転換にはなるため有難いことです。

月曜日に大部屋へ引越し、午後から一時帰宅～昨夜帰ってきました

９月１３日(木曜日) Day+112

体調は落ち着いています、今朝からプレドニンが10mgに減量になりました。
帰宅しても発熱や体調不良になることも無いようで良かったですが、抗癌剤や電子線で叩き切れなかった悪性リンパ腫が腫瘤になってきたり、炎症を起こしています、免疫抑制剤を使用しているためこれを抑えるものが無い状態で、しばらく様子をみるのか、何か方策をたてるのか、来週皮膚科の受診後検討されるとのことですが、結果如何では少し退院が延びるんでしょうね。

帰宅時に「春日山神社」にいってきました、「越後上杉おもてなし武将隊」のかたが２人、平日にも関わらず写真撮影や春日山城の説明で観光客に対応していました、土産物の売店も少し増えて昔に比べて活気があり、来客が途切れず少し驚きました。

春日山神社

春日山神社から直江津方面の眺望、正面は米山

移植後初の一時帰宅でした、何事も無く無事帰ってきました。

９月２日 (日曜日) Day+101

末娘の成人式が来春で、これの前撮りが昨日ありました。
プロの写真の他に自分でも何とかスナップを撮っておきたいと思っていましたが、帰宅が間に合い着付けした姿を撮影できました、良かったです。

今日は夜明け前から「戸隠神社の中社」に参拝、その後、真っ暗な「鏡ヶ池」に到着、夜明けを待って撮影しました、湖面の霧がもう少しあると幻想的で良かったんですが。

帰りに妙高の大洞原により「妙高山」をバックに「ひまわり畑」と「そば畑」を撮影しました、この辺りのそばを本来「霧下そば」といい、風味がよいといわれているようです。

無菌室に入るまえに帰宅した頃は田植えが始まる頃でしたが、今回の帰宅ではこれから稲刈りという時期になっていました、景色が変わり季節の移ろいを実感しました、自宅近郊からの撮影で、右に「南葉山」左に「妙高山」と黄金色に色づいた稲穂です。

直射日光厳禁で何かと気を使うことが多いですが、久しぶりに風景の撮影ができました。