2005年頃より菌状息肉症(低悪性度リンパ腫「年間発症者がおよそ100万人に一人」)を発症、進行が遅く難治性の状態に進む患者はおよそ1割ながら、進行してしまうと標準療法が無く治療が難しい希少疾病で、ステージⅢで再入院した53歳の患者が綴る治療経過と病院生活の忘備録です。 JAZZを聴くのが大好きで『森山威男』(ds)さんの音楽と、同じ『菌状息肉症』の仲間の皆さんからの励ましにパワーをもらっています。
2012年10月21日日曜日
移植後5ヶ月、血圧上昇、体重下げ止、歩行時動悸が少しやや不調
10月21日(日曜日)Day+150
ゾリンザの副作用と思われる症状がいろいろ現れていますが、病気自体は少し改善してきていると思います、電子線照射後の黒ずみや一般部分の表皮が剥がれきたり、小さい腫瘤は明らかに縮小していることが分かったり、大きなものも体積が小さくなってきているように思います、また一般部分では不定形な赤い紅斑が特に太腿に現れていますが、リンパ腫とゾリンザや免疫力が戦って炎症反応が起こっているのではと素人考えで思っています、只の薬疹なら残念なことですが前向きに考えたいと思います。
血小板が下がって暫く散歩を自粛しましたが、その影響か特に最低血圧が高血圧状態になってしまいました、今日から血糖値対策もあわせて早朝、毎食後と病院内を各15分程度歩くようにすることにしました、その効果か午後の検査では少し改善してきました。
味覚異常のついてですが少しまとめてみたいと思います。
酸味
× 醸造酢(マヨネーズ、ドレッシング)
○ 弱い酸味の果物、野菜(オレンジ、トマト)
苦味
× 焦げ(パンの焦げ、油揚げ、カラメル、ハンバーグ等)、その他すべてだめ
辛味
× 長ねぎ、唐辛子、わさび、からし等すべてだめ
酸味は少しの食品で食べれるものもありますが、このほか普通の食品でもなぜか焦げを感じるものがあり、普段は気づかない微妙な味が気になったり、旨みが強いものもだめですし、今の状態で飲食店に行っても食べれるものは無いんじゃないかと思えます、一番旨いのは醤油も薬味も使わない冷奴だったりします。
2012年9月26日水曜日
急遽免疫抑制剤が中止になりました。
9月26日(水曜日) Day+125
体調は相変わらず快調ですが、このところ益々腫瘤が大きくなってきてしまいました。
このため先週から免疫抑制剤が減りプレドニンが増えましたが、GVL効果に期待して免疫抑制剤が今週月曜日の夜から中止になりました。
重大なGVHDが出てこないことを祈っているところです。
主治医もこの点に注意して経過を診ていくとのことですが、免疫力が上がれば今まで摂取できなかった生鮮食品や生クリームを使ったケーキ、発酵食品が食べれると思い期待しましたが、残念なことにやはり当分お預けとのことです、グレープフルーツだけは食せるそうで、今朝ジュースを飲んでみました。
このところ夕食後涼しくなり散歩を快調に楽しんでいます、足の筋肉が少しづつ元に戻ってきているように思います。
2012年7月13日金曜日
GVHDとGVL効果
7月13日 (金曜日) Day+50
免疫抑制剤の増量とプレドニンでGVHDは小康状態です、倦怠感も少し改善されていますが、いつまでこんな状態なのか不安を感じる日々が続いています。
ところで、白血病でいうGVL効果
(移植片対白血病細胞反応:移植したドナーのTリンパ球が患者の体を異物と認識して攻撃するのがGVHDですが、同時に残存する白血病細胞も異物と認識して攻撃するため、再発が減少します。これをGVL効果と言います。)
も表れてきているようで、皮膚表面に残る菌状息肉症の痕跡が、少しずつ薄皮がはがれ、消えてきつつあるように思います、まだまだこれからですが痕跡部分には悪性リンパ腫も残存しているはずで、これを減少させるための造血幹細胞移植ですから、GVL効果がなければ移植した意味がないようにも思いますが、他の血液ガンとちがい皮膚の状態は自分で自覚出来るため、これを精神的に良い方向に考え我慢の日々を少しでも前向きに療養して行こうと思います。
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