2005年頃より菌状息肉症(低悪性度リンパ腫「年間発症者がおよそ100万人に一人」)を発症、進行が遅く難治性の状態に進む患者はおよそ1割ながら、進行してしまうと標準療法が無く治療が難しい希少疾病で、ステージⅢで再入院した53歳の患者が綴る治療経過と病院生活の忘備録です。 JAZZを聴くのが大好きで『森山威男』(ds)さんの音楽と、同じ『菌状息肉症』の仲間の皆さんからの励ましにパワーをもらっています。
2012年10月21日日曜日
移植後5ヶ月、血圧上昇、体重下げ止、歩行時動悸が少しやや不調
10月21日(日曜日)Day+150
ゾリンザの副作用と思われる症状がいろいろ現れていますが、病気自体は少し改善してきていると思います、電子線照射後の黒ずみや一般部分の表皮が剥がれきたり、小さい腫瘤は明らかに縮小していることが分かったり、大きなものも体積が小さくなってきているように思います、また一般部分では不定形な赤い紅斑が特に太腿に現れていますが、リンパ腫とゾリンザや免疫力が戦って炎症反応が起こっているのではと素人考えで思っています、只の薬疹なら残念なことですが前向きに考えたいと思います。
血小板が下がって暫く散歩を自粛しましたが、その影響か特に最低血圧が高血圧状態になってしまいました、今日から血糖値対策もあわせて早朝、毎食後と病院内を各15分程度歩くようにすることにしました、その効果か午後の検査では少し改善してきました。
味覚異常のついてですが少しまとめてみたいと思います。
酸味
× 醸造酢(マヨネーズ、ドレッシング)
○ 弱い酸味の果物、野菜(オレンジ、トマト)
苦味
× 焦げ(パンの焦げ、油揚げ、カラメル、ハンバーグ等)、その他すべてだめ
辛味
× 長ねぎ、唐辛子、わさび、からし等すべてだめ
酸味は少しの食品で食べれるものもありますが、このほか普通の食品でもなぜか焦げを感じるものがあり、普段は気づかない微妙な味が気になったり、旨みが強いものもだめですし、今の状態で飲食店に行っても食べれるものは無いんじゃないかと思えます、一番旨いのは醤油も薬味も使わない冷奴だったりします。
2012年9月28日金曜日
激しい運動は逆効果、免疫力を上げ健康になるには?
9月28日(金曜日) Day+127
今日【nikkei BPnet】 を眺めていると「激しい運動は逆効果、免疫力を上げ健康になるには?」という記事に眼がとまりました、免疫力と運動や乳酸菌との関係についての内容ですが、「免疫力」に反応してしまう私は興味深く読ませていただきました。
今週月曜日から「免疫抑制剤(ネオーラル)」の服用が中止になりましたが、早速「白血球」が増加してきました。体内での生産サイクルが早い白血球がもう上昇してくれています、赤血球はサイクルが長いためしばらく時間がかかるようですが白血球が増えれば「がん細胞」に対する免疫力も上昇するはずで、腫瘤がはやく消滅してくれることを期待したいです。
併せて、副作用ため高かった血圧が正常値にもどり、昨日から高血圧の内服薬が終了しました、薬剤が減っていくことは嬉しいことです。
予想外に腫瘤が大きくなってしまったために退院が延びているようですが、ここまできて焦ってもしかたないので、もう少し病院でゆっくり治療に専念させてもらいます。
2012年9月26日水曜日
急遽免疫抑制剤が中止になりました。
9月26日(水曜日) Day+125
体調は相変わらず快調ですが、このところ益々腫瘤が大きくなってきてしまいました。
このため先週から免疫抑制剤が減りプレドニンが増えましたが、GVL効果に期待して免疫抑制剤が今週月曜日の夜から中止になりました。
重大なGVHDが出てこないことを祈っているところです。
主治医もこの点に注意して経過を診ていくとのことですが、免疫力が上がれば今まで摂取できなかった生鮮食品や生クリームを使ったケーキ、発酵食品が食べれると思い期待しましたが、残念なことにやはり当分お預けとのことです、グレープフルーツだけは食せるそうで、今朝ジュースを飲んでみました。
このところ夕食後涼しくなり散歩を快調に楽しんでいます、足の筋肉が少しづつ元に戻ってきているように思います。
2012年8月7日火曜日
Wiifitでジョギングを再開しました。
8月7日(火曜日) Day+75
先々週から軽く足踏みで様子をみながら、先週初めからWiifitでジョギングを始めました、一週間以上になりますが特に問題はないようです、朝食前と昼食・夕食後、それぞれ10分程度のその場での軽い運動ですが、単調な入院生活には良い気分転換になります。
皮膚の状態も日々改善傾向ですが、どうも免疫抑制効果が強いようで、お尻に残っていた菌状息肉症が一ヶ所腫瘤化しつつあります、免疫抑制剤が減ってくれば生まれ変わった免疫力が何とかしてくれるはずなんですが、こればかりはGVHDとの兼ね合いで血中濃度を診ながら、順調に行っても週に10mg位の減量にしかならないようで、私の場合はもっと遅いようです。
但し、移植後90日でいまの点滴による薬剤から、内服薬に変更になるそうで、しばらく経過観察し、これで問題が起きなければ通院治療になるようです。
体調は良いと思いますが、入院当初からの手先のしびれがひどくなり、強く感じることが日に数回あり、また、無菌室に入った頃からの耳鳴りが今だに続いています。その頃は体調不良で問題が多すぎ、余り気にしていませんでしたが、下痢が治まったころから気になり始めました。
耳鳴りについては、昨日、耳鼻咽喉科で聴力検査と診察を受け、年齢相当の高域での衰えはあるが問題ないとのことでした、免疫抑制剤の副作用と思いますが、しばらく我慢の日が続きます。
予定通り、先週土曜日からプレドニンは1錠減り、24時間の輸液の点滴が早く完了して欲しいものです。
2012年5月24日木曜日
移植は呆気なく終りました。
5月24日 (木曜日) 晴れのち曇り Day『ゼロ』
いよいよ移植です、今日も免疫抑制剤等を点滴しちょうど11時からドナーさんの造血幹細胞を中心静脈への点滴で移植しました。
所有時間およそ30分、少し心臓に動機を感じることもありましたが、あとは順調で、移植は思いのほかスムーズに終わり、大切な幹細胞の容器に残ったものを生理食塩水で洗い、これもこの時しっかり入りました。
移植完了後は、血圧が170位に上がっていましたが、どうも造血幹細胞の溶液に血圧をあげる成分があるようです、今日は安静にしていたほうが良いと思い、1日よく寝たように思います、おかげで夕方の体重測定では前日比1kg体重増加があり、利尿剤を使用する事になりましたが、少し顔や足が浮腫んできたように思います。
明日は早朝、『Wiifit』で軽く運動を始めたいと思っています。
2012年5月22日火曜日
明日はいよいよ無菌室に引越です、朝から色んな検査がありました。
5月22日(火曜日) 晴れのち曇り Day-2
ある程度プライバシーが守られたこの部屋には明日でお別れです、お昼頃には無菌室に引越するようになりすが、その前に今日は体の最終?チェックがありました。
鼻・口腔の粘膜の細菌検査を早朝行い、血液検査・直腸の細菌の検査は朝食後、検尿2種類・検便が昼食後に行いました、直腸の検査は看護師さんが器具を直接お尻にいれての検査で恥ずかしいですね。それと、検便も便器の底に専用の用紙を敷いて便を採取するタイプで、今日は排便が調子よく大量にあったため、これも何だか恥ずかしかったです。
今日もシャワーを使いましたが、脚の付根の腫瘤が放射線と抗癌剤で殆ど平らになっています、しかし、表皮の無い部分があり、これが今まで入浴時も痛いということは無かったんですが、昨日あたりからシャワーのお湯も「ピリピリ」痛くて困りますが、ピジョンの赤ちゃん用ボディーソープを、先回、白血球が減少したときから使っています、これが優れものでお湯をかけても痛い部分を洗っても殆ど痛みがなく助かっています。
困ったところはこれくらいで、今日も『Wii fit』でジョギングを早朝、朝食後、夕食前の各々20分程度PLAYしました、いまのところ体調は良いです。
2012年5月17日木曜日
5月17日(木曜日) 曇りのち晴れ Day-7
今日から本格的な抗癌剤の点滴が始まりました。
今のところ吐気等はありませんが、とにかく昨日から毎日2000ml以上の水分が点滴として入っています、殆ど生理食塩水ですが少しカロリーがあり、このため昼夕夜と今までに無く血糖値が上がってしまいます、そして、その他にお茶等を飲んでいるため水分の排出が間に合わず体重も増加しています。
AM10:00とPM7:00に体重計測し、前日より1kg重いと利尿剤のお世話になってしまうようで、さっそく睡眠前に投与されました。
それと、運動不足解消で持ち込んだWiifitを今日から使ってみました、朝は好かったんですが、昼食後やっていると看護師さんが現れ、脈拍が急に高くなったので心配して確認に来てくれたようです。
実は昼食前に抗癌剤点滴が終わった所で、心電図をモニターする機器が私には取り付けられ、ナースステーションの一番目立つところにモニターが据えられていました。
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| しばらくお世話になる心電図・呼吸・SpO2センサー |
機械は正直に突然ジョギングを始めた私の脈拍を映していたようで、後から主治医より抗癌剤を入れた後は運動を控えるようにとの指示があり、ジョギングは朝晩だけやっても良いそうです。
2012年5月11日金曜日
あまり意識しませんでしたが、恥かしながら痔瘻だそうです。
5月11日(金曜日) 小雨/曇り Day-13
今日、午前中に外科の検診をうけました、主に肛門の状態チェックです、指を入れて器械でも確認し痔瘻があるそうです、症状が軽いためか移植は予定通り行って下さいとの事で安心しましたが、移植後お尻が痛くなったときには急いで処置をするので直ぐ報告するようにとも云われました。
どうも痔瘻は下痢をしたときに肛門のひだの中で炎症を起こし、膿が出て穴になったもののようです、手術をしないと直ることが無く、今にして思えば数年前に肛門の近くから出血や膿が出ていたことがありました。
この穴に黴菌が入ると高熱や不都合がおきるようで、普通便が出ていれば問題無いのかも知れませんが、少し不安の種が出来たようです。
Wiifitを持ち込む許可がでたので、これで運動し便通をよくしたいと思っています。
午後から放射線科で電子線治療を受け、腫瘤は少し小さくなって来ましたが当初予定の4日に1日追加となりました、1回3gray×5日で15gray電子線照射を受けます。
今日から私のドナーさん(妹)が入院し、今日は簡単な検査で明日から注射をして造血幹細胞をふやし、予定では5月14・15日に足の付根からの採血で抹消血を採取するようです、恐らく注射は、私が大変お世話になった白血球を増やすグランシリンジだと思いますが、これもたまに副作用がでたり、採血自体の危険性もあるのか、任意で専用の保険に入りました、保険料25,000円で、死亡・後遺障害が1億円、入院日額10,000円、通院日額5,000円です、一週間足らずの期間ですが保険料が割高に思えます、それだけ危険性が高いのか?、抹消血での移植はほとんど危険性が無いという認識でしたが。
移植前の最後の一時帰宅が出来ることになり、土日一泊で家に帰ります。
この後は早くて2ヶ月半後?でしょうか、足りない準備品等を見直しして買物に行きます。
2012年4月27日金曜日
Dayゼロ(移植日)が決まりました。
造血幹細胞移植では、ドナーから移植をうける日を『Dayゼロ』と云うそうです、この日からドナー細胞に頑張ってもらって自分の腫瘍細胞を減らし、徐々にドナーの細胞がわたしの体に軽い急性GVHD(移植片対宿主病)を起こしながら生着することが理想の経過ですが、ケース・バイ・ケースでいろんな事態がおこり、これに対応することが血液内科医の腕の見せ所と云うことです。
私は、今まで白血球が低下したときも『サイトメガロウィルス』や『帯状疱疹』等の症状がでませんでした。殆どの日本人は体内にこれらのウィルスが潜伏しひとたび免疫力がおちると活動を始める、移植にとっては天敵のような悪いやつです。
はたして本番の移植でこれらがどうなるか? 私の体内には居なかったというのが一番楽で助かります。
造血幹細胞移植 http://ja.wikipedia.org/wiki/%E9%80%A0%E8%A1%80%E5%B9%B9%E7%B4%B0%E8%83%9E%E7%A7%BB%E6%A4%8D
今日、無菌室(バイオクリーンルーム)での生活や準備について説明をうけました、予定では移植日が5月24日となり前日に入室です。
順調に行って約1ヶ月の無菌室暮らしになりますが、運動不足会解消に『Wiiフィツト』を持ち込むことを主治医に了解頂きました。そんなことができるほど元気がよければ本当に幸せなことです。
両側丸見えの無菌室のようす、プライバシー保護用のブラインドはありますが、看護師さんが様態を観察するために基本的にこの状態のようです、簡易シャワーコーナーやトイレ、微塵をたえず空気の力で外に出すようになっていて滅菌水道も8時間おきに勝手に除菌し吐水するとのことでした。
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いま大きな部屋にひとりになりましたが、私も病院が連休中は休診のためやることもないため4月30日~5月2日(検査日)は病院にいますが、他の日は福島の温泉にいったり自宅に帰って無菌室生活の身の回り品の準備をします。
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