２４時間蓄尿が終了し血液検査も回数が減りました、退院も近いようです。

９月６日(木曜日) Day+105

隔週火曜日に有った２４時間蓄尿が終了しました、また、週３回の血液検査も週２回に減りました、先生も「免疫抑制剤の血中濃度が安定したら退院ですね」と云ってくださりもう少しの辛抱のようです。
毎日、夕方１時間程度の散歩に行くことが出来、一時帰宅もＯＫです、大部部屋の空き待ちが多いようで未だにセミクリーンルームですが、引越も大変ですからこのまま退院になったらいいなと思っています。

先週末免疫抑制剤が100mgから75mgになり、今日からプレドニンも20mgが15mgに減量になりました、その他、抗生剤や胃薬、高血圧の薬等々沢山服用していますが、下痢留めも飲んでいたのが終了し、他の飲み薬も退院にむけて少し減っていってくれたら嬉しいことです。

移植後初の一時帰宅でした、何事も無く無事帰ってきました。

９月２日 (日曜日) Day+101

末娘の成人式が来春で、これの前撮りが昨日ありました。
プロの写真の他に自分でも何とかスナップを撮っておきたいと思っていましたが、帰宅が間に合い着付けした姿を撮影できました、良かったです。

今日は夜明け前から「戸隠神社の中社」に参拝、その後、真っ暗な「鏡ヶ池」に到着、夜明けを待って撮影しました、湖面の霧がもう少しあると幻想的で良かったんですが。

帰りに妙高の大洞原により「妙高山」をバックに「ひまわり畑」と「そば畑」を撮影しました、この辺りのそばを本来「霧下そば」といい、風味がよいといわれているようです。

無菌室に入るまえに帰宅した頃は田植えが始まる頃でしたが、今回の帰宅ではこれから稲刈りという時期になっていました、景色が変わり季節の移ろいを実感しました、自宅近郊からの撮影で、右に「南葉山」左に「妙高山」と黄金色に色づいた稲穂です。

直射日光厳禁で何かと気を使うことが多いですが、久しぶりに風景の撮影ができました。

中心静脈カテーテルが外れました、週末には一時帰宅が出来そうですv(^o^)v

８月２７日(月曜日) Day+95

今日の午前中にカテーテルが外れました、これからは内服による治療になります。
五月半ばから３ヶ月半、お世話になった点滴台と最後に残ったシリンダー注入器？を看護師さんが片付け、本当に点滴チューブから開放されました「嬉しいです」。
朝晩９時にびっくりするほど大きい免疫抑制剤のカプセル２個づづと、抗生剤の内服になり、免疫抑制剤の血中濃度が安定してくれば通院になります。

今週末には一時帰宅も出来るそうで、久しぶりに家に帰ってきます、免疫抑制剤を使っている間は食事や感染症、外出時の直射日光等、注意事項も沢山あり、期間も通常で半年～１年と長期戦ですが、一度生まれ変わったようなものですから、救い上げてもらった命を大切にして生きたいと思います。
但し、ドナーさんの造血幹細胞が完全に生着し、本来の免疫力を発揮するのはまだまだ先で、通常移植後半年くらい、失敗したらまた移植になってしうようですが「もうたくさん」です、なんとか成功してくれることを『神様仏様御先祖様』に祈念してきたいと思っています。

明日は処暑ですが連日の酷暑で、皆様には残暑お見舞い申し上げます

８月２２日(水曜日) Day+90

外の世界は連日の猛暑で大変なことですね、皆さん身体に気をつけてあと少しのあいだ頑張って下さい。
病室の中は年中快適で申し訳ないようですが、私ももう少しの辛抱で外の世界へ出ることが出来るようです、大部屋に移動した暁には夕方限定ですが散歩してもよいそうで、今から大変に楽しみです。

今回は免疫抑制剤等の減量はありませんでしたが、今晩から抗生剤(サイトメガロウィルス用)が終了しました、今まで、免疫抑制剤の点滴後、朝１０時と夜１０時から約１時間の点滴でしたが、点滴が減っていくのは嬉しいものです、これであとはもう一種類の抗生剤と免疫抑制剤で２種類のみになりました。
移植後の記憶では、７種類ほどの薬剤が同時に入っていたことを考えると大変な違いです。

このところ快調に薬剤が減ってきています、来週には点滴が終了するかもしれません。

８月１７日(金曜日) Day+85

１５日の朝焼けを撮ってみましたが、なんといってもこの部屋では窓が密封されているため,ガラス越しの撮影になり画像がいまいちですが、綺麗な朝焼けに久しぶりの景色を撮ってみました。

前回の書込みからわずか５日で、３回も免疫抑制剤が減量になり今晩は４５mgにまでなりました、明日は予定通りならプレドニンが２０mgになります。
我ながら今までの停滞期間からは予想外に順調で、少し怖いような感じですが、血中濃度の値が急激に改善されてきたものと思われます。
白血球や血小板も、このところ標準値を下回ってきていますが、免疫抑制剤の副作用と思われ、このことからも薬剤が少量でも効いているのかなとも考えたりしています、この感じだと来週には免疫抑制剤が点滴から内服に変更になり、３ヶ月お世話になった中心静脈カテ－テルが外れるのではと期待しています。

先週は各種薬剤が少しづつ減り、輸液も終了しました。(嬉しかったです!!)

８月１２日(日曜日) Day+80

皆さんの応援効果でしょうか、木曜日で輸液の２４時間点滴が終わり、金曜日の夕方からは免疫抑制剤が５mg減り６５mg(２回)になり、土曜日からプレドニンも２５mgと治療薬が減ってきました。
ナカナカ治療内容に変化のない日々がつづき、疑心暗鬼になったりする事もありましたが、先々週くらいから改善傾向になり、特に２４時間点滴を終えたことは点滴台から開放される時間が多くなり、併せてトイレ回数も減り、大変嬉しいことでした。

当初予定よりは遅れますが、９月には退院できるようです、先生に伺うと今月末には、なんとか「一時帰宅もできるでしょう」とのことで、これからは益々感染症等に注意し、変な足踏みがないようにしたいと思います。

Ｗｉｉｆｉｔでジョギングを再開しました。

８月７日(火曜日) Day+75

先々週から軽く足踏みで様子をみながら、先週初めからWiiｆitでジョギングを始めました、一週間以上になりますが特に問題はないようです、朝食前と昼食・夕食後、それぞれ１０分程度のその場での軽い運動ですが、単調な入院生活には良い気分転換になります。


皮膚の状態も日々改善傾向ですが、どうも免疫抑制効果が強いようで、お尻に残っていた菌状息肉症が一ヶ所腫瘤化しつつあります、免疫抑制剤が減ってくれば生まれ変わった免疫力が何とかしてくれるはずなんですが、こればかりはＧＶＨＤとの兼ね合いで血中濃度を診ながら、順調に行っても週に１０mg位の減量にしかならないようで、私の場合はもっと遅いようです。
但し、移植後９０日でいまの点滴による薬剤から、内服薬に変更になるそうで、しばらく経過観察し、これで問題が起きなければ通院治療になるようです。

体調は良いと思いますが、入院当初からの手先のしびれがひどくなり、強く感じることが日に数回あり、また、無菌室に入った頃からの耳鳴りが今だに続いています。その頃は体調不良で問題が多すぎ、余り気にしていませんでしたが、下痢が治まったころから気になり始めました。
耳鳴りについては、昨日、耳鼻咽喉科で聴力検査と診察を受け、年齢相当の高域での衰えはあるが問題ないとのことでした、免疫抑制剤の副作用と思いますが、しばらく我慢の日が続きます。

予定通り、先週土曜日からプレドニンは１錠減り、２４時間の輸液の点滴が早く完了して欲しいものです。

入院二年目の長岡花火は病室からの観賞でした。

８月２日(木曜日) Day+70

昨日から長岡祭りが始まりました、戦災復興を祈念して始まった祭りです、空襲のあった８月１日は民謡流し、２日と３日が花火大会で、信濃川の広く長い河川敷を、打ち上げ幅２kmほどに２０号を含めた連続花火(フェニックッス)や、３０号の正三尺球、芸術的な天地人花火が上がります、また、今年は大林信彦監督の『この空の花』の放映を記念して同名の花火も明日披露されるそうです。

病院食も昨晩は特別メニューの『長岡祭りイベント食』でした、長岡赤飯(醤油味のお強にささげ豆等が入ったもので始めて味わいました)や鮎の塩焼き(何時も蒸し料理で本当の焼き物は珍しい)でしたが、丁度食欲が回復してきたため、今までの夕食の主食の小盛を並盛に替えてもらいました、毎食、普通食を完食できるように胃袋も回復してきたようです、すべて美味しく頂きました。

カロリーは摂れるようになりましたが、プレドニンの服用が続き、栄養剤の輸液と一緒にインスリンを入れているため２４時間の点滴はあります、しかし、７月３１から今までの2000mlから1000mlに半減し、トイレ回数が減り快適になりました。

プレドニンも順調にいけば毎週５mg(１錠)づつ減らしてもらえ、免疫抑制剤もやっと様子をみながら減量できるようになってきたそうです、ドナー細胞の勝利が近づきつつあるようで嬉しいことです。

ただし、これまで免疫力がほとんど無い状態が、一般病室を合わせると３ヶ月ほどありましたが、不思議なことに今までの長期間隠れていた、「サイトメガロウィルス」が水曜日の血液検査で少し確認されたそうです、今のところ特別な症状はありませんが、早めに抗生剤を追加点滴することになりました、今週は祭りもありますが、身体も変化してきたようで忙しい一週間です。

少しプレドニンの服用が減りましたが、免疫抑制剤は変化なしです。

７月２８日(土曜日) Day+65

再入院して半年経過しました、食事もほとんど通常食を摂ることが出来るようになり体調は良好です。香辛料など辛い物が味覚とともに唇にしみるため控えていますが、他のものはほとんど食べれるようになりました。

このところ下痢もなく、皮膚に発疹も現れなくなっていますが、面白いことに上体を起こしていると腕が全体に赤みを帯びてきます、横になっているときは血の気が引いたように白くなり、昨日、先生に話したところ薬の副作用かもしれないとのことでした。

昨日からやっとプレドニンが５mg減量になりましたが、これが無くなれば、栄養剤と一緒に２４時間点滴しているインスリンが無くなるのではと期待しているところです、免疫抑制剤は相変わらずで月水金の血液検査のときに、朝の点滴前と終了時に採血検査をしていますが、血中濃度がそろって高ければ減量になるところが、どちらかだけ高かったりするため先生も減量に踏み切れないそうです。

だんだん退院の予定日が先送りされていくようで困ったものです。

赤ら顔に無精髭、なんだかサル顔になってきました。

７月２３日(月曜日) Day+60

漸く移植後２ヶ月になります、長い１日の積み重ねでしたが主治医が退院見込みといった３ヶ月まで残りひと月です、はたしてドウナル事やら？

先々週の初めから急に髭が生え始めました、口髭、顎鬚、頬髭、鼻毛、そして薄くですが眉毛と髪の毛も生えてきました、どうも効腫瘍剤が抜けたところに、免疫抑制剤とプレドニンの副作用（多毛症）が相乗効果で現れたようです。（身体のほうは相変わらずすべて無毛のままですが）
ＧＶＨＤなどのために、今は皮膚が弱く傷がつくと困るので髭を剃ことが出来ません、赤ら顔(ＧＶＨＤの影響)に髭面という、自分で言うのもなんですがサル顔になってしまいました、看護師さんは、今はワイルドが流行りで、インディージョーンズのハリソン･フォードのようだとか云ったひともいましたが、やはり私にはサル顔にしか見えません、退院したら綺麗にしたいと思っていますが、相当に伸びるはずの口髭や顎鬚は残しておきたいような気持ちもあったります。

先週末からやっと下痢が治まりました、どうも免疫抑制剤の副作用だっように思いますが、とにかく良かったです。

窓外を見下ろすと、信濃川沿いの散歩道を大勢の人が歩いています、はやく外を散歩したいと思う毎日です。

２ヶ月間の蓄尿が終了し、免疫抑制剤も少し減量になりました。

７月１８日(水曜日) Day+55

無菌室に入る前から毎日続いた２４時間の蓄尿が本日で終了しました、これからも週一で検査のための蓄尿はありますが、何時もビーカーに用足していたため便器に直接放水は開放感があり大変快適です。

そして、昨日の検査では免疫抑制剤の血液中の濃度が高くなっていたそうです、２週間ほど９０mg×２回だったサンディミュンの使用量が、夕方の点滴では４５mgを行い、今日からは８０mg×２回に少し減量となりました、ドナーの免疫力と元々の自分の免疫力のバランスに少し変化が現れたんでしょうか？
このまま順調にＧＶＨＤが治まってくれることを祈るのみです。
治療中に白血球がゼロに近くなったときにも感じましたが、普段から感じる手指のしびれが酷くなり、昨日は１日ピリピリしていました、免疫力が下がると治療で薄くなった私の手先の皮膚は刺激を強く感じてしまうようです。

ＧＶＨＤとＧＶＬ効果

７月１３日 (金曜日)  Day+50

免疫抑制剤の増量とプレドニンでＧＶＨＤは小康状態です、倦怠感も少し改善されていますが、いつまでこんな状態なのか不安を感じる日々が続いています。

ところで、白血病でいうＧＶＬ効果
(移植片対白血病細胞反応：移植したドナーのTリンパ球が患者の体を異物と認識して攻撃するのがＧＶＨＤですが、同時に残存する白血病細胞も異物と認識して攻撃するため、再発が減少します。これをＧＶＬ効果と言います。)
も表れてきているようで、皮膚表面に残る菌状息肉症の痕跡が、少しずつ薄皮がはがれ、消えてきつつあるように思います、まだまだこれからですが痕跡部分には悪性リンパ腫も残存しているはずで、これを減少させるための造血幹細胞移植ですから、ＧＶＬ効果がなければ移植した意味がないようにも思いますが、他の血液ガンとちがい皮膚の状態は自分で自覚出来るため、これを精神的に良い方向に考え我慢の日々を少しでも前向きに療養して行こうと思います。

移植後１ヵ月半ですが、体調の悪いときの一日は長く感じて大変です。

７月８日 (日曜日) Day+45

今週は赤血球も回復し始め、移植前のレベルに戻ってきました、標準まであと少しです。
しかし、ＧＶＨＤがひどくなりそうな気配があり(皮膚の発心と下痢)、免疫抑制剤のサンディミュンとプレドニンが金曜日から増量となりました、その効果で今日は皮膚の赤みが引いて来ました、そのうえ少し倦怠感も解消したように思います。

なかなか、５３年物の老朽住宅をリフォームすることは大変なようで、免疫機能の再構築にドナーさんの造血幹細胞や、そこから生み出されえた白血球も手こずっているようですが、これが完成すればＧＶＨＤが無かった場合に比べて、菌状息肉症が再発するリスクは少ないようで今後に期待しています。

プレドニンを内服し始めてから、予想通り寝つきが悪くなってしまいました、一般病棟のときは体調が良かったために、ヘッドフォンで音楽を聴いたりして気分を紛らわせていましたが、今の状態は夜の長さが苦痛でしかたなく、睡眠剤を処方してもらうようになりました、お陰でなんとか就寝後１時間程度で寝付くことができ、途中トイレに中断されながらも明け方まで眠ることが出来ています。

日々症状が変わり、今日はまたもや朝から下痢で。

７月３日(火曜日) Day+40

先日の、全身に現れたＧＶＨＤはプレドニンの効果で殆ど消えてしまい、倦怠感も無く食欲も少し出てきて暫く快適な状態でしたが、今日は目覚めとともに下痢が再開し、よく見ると顔も赤く腫れたようになっています、昨日からプレドニンの内服量が減って35mgになったためなのか、原因は分かりませんが、なかなか右肩上がりに症状が良くなってはくれないようです。

ベテラン看護師さんに聞いてみると、順調に行って移植後７０日間はこのような状態がつづくそうで、今日が４０日目ですから、残り３０日折り返し点は過ぎました、あと少し辛抱したいと思います。

豪雨お見舞い申し上げます

６月２８日(木曜日) Day+35

九州、四国にお住まいの皆様、連日の豪雨で大変なことと思いますが、もう少しで梅雨明けです、暫くの辛抱と思いますので頑張って下さい。
何時もコメントを頂く、Tak3さん、ラテさん、あすなろのパパさん、お住まいの地域はお変わりないでしょうか、こちらは今のところ雨の日が少ないですが、例年、梅雨末期に集中豪雨があり、昨年は病院の前の長岡花火の会場が、大会２日前に信濃川の増水でテントや仮設トイレが流され、観覧場も泥で埋め尽くされて大変なことでした。

その後の症状ですが、発疹が身体全体に現れるようになり、太腿などは発疹が集中し面状になって来ました、水泡等になると具合がわるいと云うことで、今日からプレドニンを朝35mg、昼15mg服用になり、私としては、プレドニンの効果で身体のだるさも緩和されることを期待しているところです。

今はとにかく、パソコンに向かって５分もすると目がしょぼつき、テレビも３０分が限界です、早く体力が回復してほしいところですが、先生によると退院までは赤血球が増えることはないようで、体力回復は退院後ということになるようです。と云うことで、皆様のコメントに最近は返信することができず心苦しく思っていますが、ご容赦頂きたくお願い申し上げます。

手足にＧＶＨＤと思われる発疹が現れました。

６月２３日(土曜日) Day+30

今日の夕食後、腕に赤い小さな発疹が多数表れ、看護師さんに見てもらったところＧＶＨＤのではないか？ とのことでした、詳しい診断は月曜日になりますが、その後、足にも同じ発疹が出てきました。
痛くも痒くもないですし、軽いＧＶＨＤはドナーの免疫機能が働き始めた表れで、これがあったほうが後々、菌状息肉症に対する治療効果も期待でき良いことのようです、勿論、重度のＧＶＨＤは命に関わることもあり御免こうむりたいと思っています。

ＧＶＨＤは肝臓と、皮膚、腸にその症状が現れるようで、オムツは卒業しましたが、いまだに軟便と下痢を繰り返しているのはこれもＧＶＨＤのようです、免疫抑制剤のサンディミュンの濃度を下げると下痢になり、上げると軟便になるため、濃度を高めに点滴されていますが、朝晩７：００に３時間かけてこれが入ると、特に夜は顔がのぼせて点滴が終わって１時間位しないと眠ることが出来ません。

それと、無菌室での治療で胃の粘膜がダメージを受けたうえに、胃袋も小さくなってしまったようで、病院食は小盛にしてもらっていますがそれでも満腹になってしまい、これを半分くらいしか摂ることが出来ません、これもよくあることのようで、退院後、徐々によくなるそうですが、今は、食間に経腸栄養剤(カリーメイトのようなもの)と点滴でカロリー等を補っています。

先週末オムツを卒業しました、しかし、倦怠感がなかなか強敵です。

６月１８日(月曜日) Day+25

一週間悩まされた水のような下痢が治まり、トレーニングパンツから卒業できました。点滴で大量に水分補給されているため小便が近く、当時はその度に下痢も出ていましたが、そんなことも無くなりまずは一安心です。
運動のため持ち込んだWiiFitですが、足裏に違和感(歩くと青竹踏みをするような感覚)があったり、赤血球が少ないためか、トイレに行っただけで疲労を感じたりということで、まだ始めていません。(実はセミクリーンルームに移った当初２日ほど軽くやってはみまいたが、当時のほうが状態が良かったようです)
味覚がおかしいですが、先週から病院食を再開してもらいました、今は朝クロワッサン、昼麺類、夜お粥を頂いていますが、胃袋が小さくなったようで食欲がありません、三食小盛ですがどうしても食べ残しがあります。

最後まで残っていた足の付根の腫瘤は、無菌室に入るまえに殆ど平らになっていましたが、潰瘍が酷い状態でした、これも、白血球と血小板の上昇に伴い小さくなつつあり、無菌室で出来た皮下出血と共に、あと暫くで治るように思います。

昨日の検査で、血小板は順調に回復していますが、その他はわずかに減少しています、古いＢ型の赤血球が新しいＡＢ型に入れ替わってきていることでしょうが、これからはこの造血機能が一日も早く回復してくれることを待っています。

部屋が変わって景色も変わり、これで下痢が止まれば快適ですが。

６月１３日(水曜日) 晴れ Day+20

高血圧や倦怠感はなくなり、味覚も少しづつ戻ってきているように感じますが、モルヒネをやめて１週間、いまだに下痢が続きモムツのお世話になっています。
ＧＶＨＤでなる場合もあるようですが(主治医いわくＧＶＨＤにしては症状が軽いそうです)、今まで使った抗がん剤等の後遺症も考えられるようで、これがいつまで続くのか困ったものです、しかし、今までも不快な症状が現れては消えて行きました。今回も来週にはそんなことが有ったかな？状態になっていっるかもしれません。

抹消血の検査では、完全にドナーの造血幹細胞が生着しているそうですが、月曜日の白血球が４６００で、今日は２７００でした、月曜日の値は薬剤で上がっている数値で、赤血球や血小板も輸血が必要なほど低く、やはり、まだまだ私の造血能力はこれから回復待ちです。

そんな中、無謀にも主治医に、退院の予定を聞いてしまいました。順調に行って２ヶ月～３ヶ月のようです。その後も慢性ＧＶＨＤ等の心配がありますが、昨年４月に入院してかれこれ１４ヶ月以上を費やしたことを思えばあと少しです。

思ったより白血球は下がっていませんでした、まだまだこれからです。

５月２１日(月曜日) Day-3 晴れ

今日の血液検査で白血球は２７００(標準４０００～８５００)でした、まだまだ少し低いくらいの値で、これから一気に移植までには限りなく『ゼロ』に近づけていくんでしょうが、白血球が殆どない状態は短いに越したことは無く、先生の腕の見せ所なんでしょうかね？
私の皮膚の弱いところが昨日から少しピリピリしていますが、やはりこの数値では発熱、口内炎、排便痛、体のだるさや食欲不振はないはずです。

今日は、一種類抗癌剤がふえましたが、今のところ副作用も無く、放射線の影響による頻繁な便意と、緑茶の飲みすぎ？で少し胃に違和感(胃酸過多？)を覚えることもありますが、特に不都合はなく体調はよいです。(緑茶は暫く控えます)

今朝の金環日食はもっぱらテレビ観賞でした、殆どの地域で見ることが出来たようでよかったですね。
１７年後北海道で同じ金環日食があるようですが、当地で調べると皆既日食が2035年9月2日に「中国奥地から日本を横断、太平洋東部で終わる。日本では能登半島と茨城県を結ぶ一帯で中心食が見られる他、全国で部分食。」というのがあるようです、それまであと２３年、皆さん健康に注意して頑張りましょう。

向かいのショッピングモールは平日ですが混んでいますね!!

セミクリーンルームに入って快適な時間もあとわずか。

５月２０日(日曜日) Day-4 晴れ


少し白血球が下がって来ているはずですが、今のところ発熱、口内炎、排便痛等はありません。
皮膚の弱いところが少しピリピリしてきたように思いますが体調は良く、食事も美味しく頂いています。


水曜日(５月２３日)にはバイオクリーンルーム(無菌室)に入室です、こちらの部屋の一日を紹介させていただきます。
　

起床        　  　　　６：００

運動(Wiifit) 　　　  ６：３０

検温　　　　　 　　 ７：００

血糖検査　　　 　 ７：３０

朝食　　　　　 　　 ８：００

運動(Wiifit) 　　　  ８：３０

検温　　　　　 　　 ８：４５

体重測定　　 　 １０：００

抗癌剤投与      １０：３０

点滴交換　 　　 １１：００　

血糖検査　　　  １１：３０

昼食　　　　　　  １２：００（血糖値２００以上は直前にインスリン注射）

検温　　　　　　  １３：３０

運動(Wiifit) 　　  １６：３０

血糖検査　　　  １７：３０

夕食　　　　　　  １８：００（血糖値２００以上は直前にインスリン注射）

検温　　　　　　  １９：３０

血糖検査　　　  ２０：３０

消灯　　　　　　  ２１：００（個室は自分のペースで自由に出来ます）

点滴交換　 　　 ２３：００（夜間巡回）

夜間巡回　　　 　 ２：００　　　

※１日を振り返ると結構忙しいスケジュールですね、看護師さんも大変です、この他、２４時間の蓄尿が続けてあるのでその交換や、血圧、酸素の測定も不定期にあったりします。

やっと快適な配置になりましたが、ここでの生活もあとわずか、順調に１カ月後には戻ってきたいですね。

今日の夕日は雲がきれいです、明朝『金環日食』ですが朝日が見れないこの部屋では見えません。