白血球が上がりません、おまけに右足のリンパの浮腫みが少し残り、右膝の両脇が赤く腫れ歩くと違和感があります。

１２月５日(水曜日)Day+195

今回の治療を始めて２週間近くになりますが白血球が上がって来ません、明日の血液検査に期待していますが、発熱もありロキソニンのお世話になっています。
右足付け根の腫瘤がリンパ管を少し押しているため、相変わらず右足にリンパによる浮腫みが残っています、４～５日前から右膝の両脇に赤い腫れが現れ、歩くと違和感があります、これは膝間接が炎症をおこしているそうで白血球が上がってくれば改善されるとの主治医の見解です。

一週間のソルデム点滴がおわり、少し血糖値が下がってきました、就寝まえの持効型インスリンの使用量が今晩から半減になりました。

毎日、病室の中での生活が続き、いい加減、外の新鮮な空気を吸いたくなってきましたが、このところ当地は冷え込みが厳しく、雪が降ったり冬本番にむけて季節が駆け抜けています、外の世界ではインフルエンザや風邪等、感染症が流行していることと思われ、結局病室が一番安全なようですが、早く白血球が上がって抵抗力があがり、外出、外泊したい気持ちはやまやまです、外の世界はもう少しの辛抱になるようです。

皆さんも、健康に注意して１０年ぶりの寒い冬を乗り切ってください。

白血球の少ない日が続いています、赤血球も減少傾向で明日輸血予定です。

１１月１５日(木曜日) Day+175

今日の血液検査で白血球が２００でした、治療日以外はグランシリンジを注射しているのに、なかなか数値が上がってきません、来週末には何とか家に帰りたいと思っていますが、今までのようにある日を境に劇的に改善されることを期待しています。

しかし、今までに比べ殆ど微熱もなく、口内炎はありますが酷いものではなく、余程刺激のあるもの以外は普通に食べることが出来、大変うれしいことです（下痢も無く少し排便時に肛門は痛いですがたいした事はないです）。
それと、今まで白血球減少時の手洗いで皮膚の少しの傷口がしみて痛くて困っていましたが、今回皮膚科から市販の肌に優しいといわれる保湿クリームのサンプルを各種もらって試してみたところ、アトピコのオイルローション(精製ツバキ油配合)がアトピーや赤ちゃんにも優しく、私にも優しく傷口を治してくれ、刺激の少ない石鹸のハンドソープでピリピリ痛みがなく手洗いでき助かっています。

今週火曜日に血小板を輸血しましたが、赤血球も減少傾向で明日輸血予定です、赤血球は移植時以来久しぶりですが当時は本来のＢ型を輸血していました、移植後半年弱になり、いよいよドナーさんのＡＢ型に赤血球は変わってきました、明日はＡＢ型の輸血になるようです。

今回の治療もなかなかハードなものになってきていますが、意外と安静にしていると体調はよいようにおもいます、免疫抑制剤を使っていた頃のような倦怠感は無く、意外と快適に過ごしていますが、ゾリンザを使っていたころからゆっくり歩いても歩き始めに息があがるようになっています、今もこの状態が続いていますが、不思議なことにしばらくすると楽になってきます、３週間ほど前にＣＴ検査しましたが異常はないようでした、毎日測定する指先の酸素濃度？の検査も異常なく原因不明ですが、やはり今までの治療で体力が落ちているんでしょうね。

ゾリンザが急遽中止です、今週からジェムザール点滴が始まりました。

１０月３１日(水曜日)Day+160

ゾリンザの副作用が強く、血糖値はもちろん血小板減少と肝機能まで悪化してしまいました、その他、沢山の副作用と思われる症状が現れ急遽、先週木曜日に中止になりました。
この薬は、昨年９月の発売を待って４ヶ月服用しましたが、そのときには特別な副作用も現れず、強いて言えば水を飲んでも甘く感じるくらいのものでしたが、病気に対する効果も当時は殆ど無かったんです、私の身体が変化しているためでしょうか今回は反対に残念な結果に成ってしまいました、タイミングが良ければ効果も有り副作用も想定内で効能ある効腫瘍剤なんだと思いますが、私には縁のない薬になってしまいました。

新たにジェムザール点滴(ゲムシタビン塩酸塩)がはじまりましたが、この薬は固形ガンの治療薬として最近登場したもののようです、そして急遽各種悪性リンパ腫のサルベージ療法(再発､難治性)用の治療薬として認可されたばかりのようです。
私も、ゾリンザの効果なく１回再発、移植後２度目の再発となってしまいましたが、その都度リンパ腫の耐薬性が上がったりしていると感じます、今回は、週１日単剤投与で３週つづけ、１週休みで１クールです、他の効腫瘍剤にくらべ副作用の少ない薬剤とのことで、まだ１回点滴しただけですが今回は期待しています。
本来のドナーの免疫力が通常で移植後１年くらいから現れるようですから、まだ暫く菌状息肉症との戦いが続きます。

移植後５ヶ月、血圧上昇、体重下げ止、歩行時動悸が少しやや不調

１０月２１日(日曜日)Day+150

ゾリンザの副作用と思われる症状がいろいろ現れていますが、病気自体は少し改善してきていると思います、電子線照射後の黒ずみや一般部分の表皮が剥がれきたり、小さい腫瘤は明らかに縮小していることが分かったり、大きなものも体積が小さくなってきているように思います、また一般部分では不定形な赤い紅斑が特に太腿に現れていますが、リンパ腫とゾリンザや免疫力が戦って炎症反応が起こっているのではと素人考えで思っています、只の薬疹なら残念なことですが前向きに考えたいと思います。
血小板が下がって暫く散歩を自粛しましたが、その影響か特に最低血圧が高血圧状態になってしまいました、今日から血糖値対策もあわせて早朝、毎食後と病院内を各１５分程度歩くようにすることにしました、その効果か午後の検査では少し改善してきました。

味覚異常のついてですが少しまとめてみたいと思います。

酸味
×　醸造酢(マヨネーズ、ドレッシング)
○　弱い酸味の果物、野菜(オレンジ、トマト)

苦味
×　焦げ(パンの焦げ、油揚げ、カラメル、ハンバーグ等)、その他すべてだめ

辛味
×　長ねぎ、唐辛子、わさび、からし等すべてだめ

酸味は少しの食品で食べれるものもありますが、このほか普通の食品でもなぜか焦げを感じるものがあり、普段は気づかない微妙な味が気になったり、旨みが強いものもだめですし、今の状態で飲食店に行っても食べれるものは無いんじゃないかと思えます、一番旨いのは醤油も薬味も使わない冷奴だったりします。

皆さん、台風の被害は無かったでしょうか？

１０月１日(月曜日) Day+130

病院の中にいると外の天候に関係なく快適・安全で、天気に無頓着になってしまいますが昨夜はさすがに窓が風に鳴り台風を少し実感しました。

取り敢えず今のところＧＶＨＤの症状もなく、体調は安定しています。

腫瘤の状態は進行が止まっているように思われ、免疫抑制剤の効果が無くなってきたときにドナーの免疫力で縮小～消滅してくれることを期待していますが、経過によっては電子線療法を行うことになるようです、電子線は患部を速やかに消滅させてくれますが根本治療にはならず、リンパ腫に勢いがあれば「もぐらたたき状態」になるため、出来れば免疫力で克服することが最善だと思っています。

時期的には免疫抑制剤を使っていても慢性ＧＶＨＤが現れる頃です、私は移植後から続く手足の痺れは大分改善傾向で、口腔内の粘膜の荒れは相変わらずですが味覚は正常です、但し、刺激物(辛味)は全くだめで今日のメニューにあった「蓮根のからしマヨネーズ和え」やうどんの薬味に添えてあった「七味唐辛子や刻みネギ」は食べれません。

１１月２３～２４日に上越と長野で森山威男さんのライブが予定されています、まだ時間があるので免疫力をＵＰさせて、久しぶりに森山パワーを注入に行って来たいと思っています。

激しい運動は逆効果、免疫力を上げ健康になるには？

９月２８日(金曜日) Day+127

今日【nikkei BPnet】 を眺めていると「激しい運動は逆効果、免疫力を上げ健康になるには？」という記事に眼がとまりました、免疫力と運動や乳酸菌との関係についての内容ですが、「免疫力」に反応してしまう私は興味深く読ませていただきました。

今週月曜日から「免疫抑制剤（ネオーラル）」の服用が中止になりましたが、早速「白血球」が増加してきました。体内での生産サイクルが早い白血球がもう上昇してくれています、赤血球はサイクルが長いためしばらく時間がかかるようですが白血球が増えれば「がん細胞」に対する免疫力も上昇するはずで、腫瘤がはやく消滅してくれることを期待したいです。
併せて、副作用ため高かった血圧が正常値にもどり、昨日から高血圧の内服薬が終了しました、薬剤が減っていくことは嬉しいことです。

予想外に腫瘤が大きくなってしまったために退院が延びているようですが、ここまできて焦ってもしかたないので、もう少し病院でゆっくり治療に専念させてもらいます。

急遽免疫抑制剤が中止になりました。

９月２６日(水曜日) Day+125

体調は相変わらず快調ですが、このところ益々腫瘤が大きくなってきてしまいました。
このため先週から免疫抑制剤が減りプレドニンが増えましたが、ＧＶＬ効果に期待して免疫抑制剤が今週月曜日の夜から中止になりました。
重大なＧＶＨＤが出てこないことを祈っているところです。

主治医もこの点に注意して経過を診ていくとのことですが、免疫力が上がれば今まで摂取できなかった生鮮食品や生クリームを使ったケーキ、発酵食品が食べれると思い期待しましたが、残念なことにやはり当分お預けとのことです、グレープフルーツだけは食せるそうで、今朝ジュースを飲んでみました。

このところ夕食後涼しくなり散歩を快調に楽しんでいます、足の筋肉が少しづつ元に戻ってきているように思います。

Ｗｉｉｆｉｔでジョギングを再開しました。

８月７日(火曜日) Day+75

先々週から軽く足踏みで様子をみながら、先週初めからWiiｆitでジョギングを始めました、一週間以上になりますが特に問題はないようです、朝食前と昼食・夕食後、それぞれ１０分程度のその場での軽い運動ですが、単調な入院生活には良い気分転換になります。


皮膚の状態も日々改善傾向ですが、どうも免疫抑制効果が強いようで、お尻に残っていた菌状息肉症が一ヶ所腫瘤化しつつあります、免疫抑制剤が減ってくれば生まれ変わった免疫力が何とかしてくれるはずなんですが、こればかりはＧＶＨＤとの兼ね合いで血中濃度を診ながら、順調に行っても週に１０mg位の減量にしかならないようで、私の場合はもっと遅いようです。
但し、移植後９０日でいまの点滴による薬剤から、内服薬に変更になるそうで、しばらく経過観察し、これで問題が起きなければ通院治療になるようです。

体調は良いと思いますが、入院当初からの手先のしびれがひどくなり、強く感じることが日に数回あり、また、無菌室に入った頃からの耳鳴りが今だに続いています。その頃は体調不良で問題が多すぎ、余り気にしていませんでしたが、下痢が治まったころから気になり始めました。
耳鳴りについては、昨日、耳鼻咽喉科で聴力検査と診察を受け、年齢相当の高域での衰えはあるが問題ないとのことでした、免疫抑制剤の副作用と思いますが、しばらく我慢の日が続きます。

予定通り、先週土曜日からプレドニンは１錠減り、２４時間の輸液の点滴が早く完了して欲しいものです。

２ヶ月間の蓄尿が終了し、免疫抑制剤も少し減量になりました。

７月１８日(水曜日) Day+55

無菌室に入る前から毎日続いた２４時間の蓄尿が本日で終了しました、これからも週一で検査のための蓄尿はありますが、何時もビーカーに用足していたため便器に直接放水は開放感があり大変快適です。

そして、昨日の検査では免疫抑制剤の血液中の濃度が高くなっていたそうです、２週間ほど９０mg×２回だったサンディミュンの使用量が、夕方の点滴では４５mgを行い、今日からは８０mg×２回に少し減量となりました、ドナーの免疫力と元々の自分の免疫力のバランスに少し変化が現れたんでしょうか？
このまま順調にＧＶＨＤが治まってくれることを祈るのみです。
治療中に白血球がゼロに近くなったときにも感じましたが、普段から感じる手指のしびれが酷くなり、昨日は１日ピリピリしていました、免疫力が下がると治療で薄くなった私の手先の皮膚は刺激を強く感じてしまうようです。

面白い本がありました、自然治癒力を高めるHSP！についての帯で何となく購入しました。

５月１０日（くもり/雨） Day-14

ナツメ社から刊行された『病気は自然治癒力を高めて治す』です。
先回帰宅のとき時間つぶしで入った書店で、『高血糖を好きに食べて飲んで下げる知恵とコツ』が目につき購入したんですが、近くにあったこの本の『HSP』が耳馴染みなく何となく一緒に購入しました。
パラパラめくってみるとこれから移植を受け、順調でも当分のあいだ免疫力が低下する私に参考になる内容で、みなさんにも紹介させていただきます。

今日の散歩は雨で早朝だけ、あとは階段昇りで我慢と思いましたが、ちょうど外出予定の昼食後に雨が止み、怪しい空模様でしたが散歩に行き帰院まで雨はなく大変ラッキーでした。
午後の散歩で『HSP』を高めるには負荷をかけて体を疲労させるとあり、試しに少しジョギングをしてみました(100m+200m+300m)少しづつ距離をのばしてみましたが、やはり歩くのとは違う筋肉を使うため自分のイメージとは大分違います。
しかし、効腫瘍剤を使用していた直後は走ることなど思いもよらず、２週間後に福島へ行った初日、家電量販店のレジ前でなにげなく立っていたらよろけて尻餅をついた事をおもえば格段の進歩です、毎日10,000歩以上を目処に歩き、少しの疲労感を覚えていましたが結果は良かったんだと思います。
歩くことで、排便デトックスと糖尿病対策、移植へ向けての体力維持、気分転換を行ってきましたが、『HSP』を知らずに高めてがん細胞をアポトーシスさせていたのかな？と思いました。

長岡のシンボル『長生橋』　暗くて見えにくいですが菜の花畑が広がります

信濃川の土手に１本咲いた『菜の花』

午後に放射線科で足の付け根の腫瘤の電子線治療があり、そのあと引越しです。何か病棟の女性患者の割合が増えたようで、今居る病室が女性用になるようです。午後から病室の移動をしました、とはいえ今週末一時帰宅になり、来週の水曜日にはセミクリーンルームで移植前準備の大量抗癌剤投与が始まります、ここには短い間の一時お世話になるだけです。

ＮＨＫの土曜ドラマスペシャル「あっこと僕らが生きた夏」をみて思ったこと

先週土曜日「あっこと僕らが生きた夏」の後編をみました、前編は見逃しです。

http://www.nhk.or.jp/dodra/dodrasp/

「上咽頭がん」になった高校野球部女子マネが一生懸命いきるドラマで、主演を川島海荷が演じています。ノンフィクションということで感動ドラマに仕上げてありますが、どうも現在「がん」で入院治療中のわたしには川島海荷の「マスク」姿がいかにも小道具っぽくてオイオイと云いたくなってしまいました。

いろいろありますが特に、一時退院で念願のグラウンドに戻って部員の練習をサポートするシーンで「マスク」姿がアゴマスクで飾り状態でした。

前出の工務店の親方が先日一時帰宅しました、なんでも「じゃがいもの移植」の監督だそうです、主治医の耳に入り「幹細胞移植を受けた人は最低一年免疫力が落ちるため特に土いじりが一番よくない、土のなかにはいろいろな黴菌がいるため特に肺炎に感染するケースが多い」と注意されていました。監督でもそんな所に居ればトラクターで巻き上がった土埃を吸い込むことはあるはずです、いままでそんな事を云われた事のない親方は驚いていました。

ドラマのグラウンドシーンも同じ事で川島海荷は肺炎になりませんでしたが、『血液がん』と『固形がん』の違いはあれ同じ効腫瘍剤治療を行うものとしてこの演出に違和感を覚えてしまいました。
かわいい顔をかくしては誰が演じているのか解からず、仕方ないのかもしれませんがどうなんでしょうか？

今日の血液検査で白血球が『12,500』でした、標準値オーバーです。赤血球や血小板も輸血で改善し全て問題ないレベルです、やっとトンネルを抜けました。
主治医の配慮で久しぶりに一時帰宅できることになり、急遽これから帰ります。先ほどの血糖値検査ではインスリン注射が必要ない値で、これも帰宅中は不要とのことで良かったです。