白血球が上がりません、おまけに右足のリンパの浮腫みが少し残り、右膝の両脇が赤く腫れ歩くと違和感があります。

１２月５日(水曜日)Day+195

今回の治療を始めて２週間近くになりますが白血球が上がって来ません、明日の血液検査に期待していますが、発熱もありロキソニンのお世話になっています。
右足付け根の腫瘤がリンパ管を少し押しているため、相変わらず右足にリンパによる浮腫みが残っています、４～５日前から右膝の両脇に赤い腫れが現れ、歩くと違和感があります、これは膝間接が炎症をおこしているそうで白血球が上がってくれば改善されるとの主治医の見解です。

一週間のソルデム点滴がおわり、少し血糖値が下がってきました、就寝まえの持効型インスリンの使用量が今晩から半減になりました。

毎日、病室の中での生活が続き、いい加減、外の新鮮な空気を吸いたくなってきましたが、このところ当地は冷え込みが厳しく、雪が降ったり冬本番にむけて季節が駆け抜けています、外の世界ではインフルエンザや風邪等、感染症が流行していることと思われ、結局病室が一番安全なようですが、早く白血球が上がって抵抗力があがり、外出、外泊したい気持ちはやまやまです、外の世界はもう少しの辛抱になるようです。

皆さんも、健康に注意して１０年ぶりの寒い冬を乗り切ってください。

ゾリンザの副作用が薄れ、ジェムザールの骨髄抑制が現れてきました。

１１月５日(月曜日)Day+165

血糖値は改善傾向ですが、まだプレドニンを服用していることもあり暫くインシュリン注射を毎日４回続けることになるようです、血圧も高い日が続きましが、今は100(最高)～60(最低)位の値におちつきました、これは近いうちに高血圧の薬は終了になると思います。
一時食欲がありながら、通常の半分程度しか食事を一度で摂れない状態が続きましたが、何とか最近は通常量の食事ができるようになって来ました、味覚も少しづつ元にもどり、辛いものはやはり苦手ですが食べれる範囲が大分多くなって来ています。

ジェムザールは副作用の少ない薬とのことでしたが、私の造血機能が長期の治療で少し衰えているためか、白血球や血小板が急に減少してきました、明日が２回目の点滴になるため今日急遽、グランシリンジ(白血球を増やす薬)を注射しまた。

先週末、一時帰宅してきました、久しぶりの帰宅でしたが丁度よいタイミングで帰ることが出来たように思います。
少し足を延ばして長野県大町市の『山品そば』に行ってきました、丁度新そばシーズンで広い駐車場が足りないほど大変混み合っていて、予約名を記入してから１時間半位、車内で待っていましたが待った甲斐のある旨いそばで、一緒いった妹は今まに食べた中で一番旨かったと喜んでいました。

もりそば７００円　つるっとしたそばの香りと旨みが強い自然薯を少し繋ぎにしたそばと思いました。

ゾリンザが急遽中止です、今週からジェムザール点滴が始まりました。

１０月３１日(水曜日)Day+160

ゾリンザの副作用が強く、血糖値はもちろん血小板減少と肝機能まで悪化してしまいました、その他、沢山の副作用と思われる症状が現れ急遽、先週木曜日に中止になりました。
この薬は、昨年９月の発売を待って４ヶ月服用しましたが、そのときには特別な副作用も現れず、強いて言えば水を飲んでも甘く感じるくらいのものでしたが、病気に対する効果も当時は殆ど無かったんです、私の身体が変化しているためでしょうか今回は反対に残念な結果に成ってしまいました、タイミングが良ければ効果も有り副作用も想定内で効能ある効腫瘍剤なんだと思いますが、私には縁のない薬になってしまいました。

新たにジェムザール点滴(ゲムシタビン塩酸塩)がはじまりましたが、この薬は固形ガンの治療薬として最近登場したもののようです、そして急遽各種悪性リンパ腫のサルベージ療法(再発､難治性)用の治療薬として認可されたばかりのようです。
私も、ゾリンザの効果なく１回再発、移植後２度目の再発となってしまいましたが、その都度リンパ腫の耐薬性が上がったりしていると感じます、今回は、週１日単剤投与で３週つづけ、１週休みで１クールです、他の効腫瘍剤にくらべ副作用の少ない薬剤とのことで、まだ１回点滴しただけですが今回は期待しています。
本来のドナーの免疫力が通常で移植後１年くらいから現れるようですから、まだ暫く菌状息肉症との戦いが続きます。

移植後５ヶ月、血圧上昇、体重下げ止、歩行時動悸が少しやや不調

１０月２１日(日曜日)Day+150

ゾリンザの副作用と思われる症状がいろいろ現れていますが、病気自体は少し改善してきていると思います、電子線照射後の黒ずみや一般部分の表皮が剥がれきたり、小さい腫瘤は明らかに縮小していることが分かったり、大きなものも体積が小さくなってきているように思います、また一般部分では不定形な赤い紅斑が特に太腿に現れていますが、リンパ腫とゾリンザや免疫力が戦って炎症反応が起こっているのではと素人考えで思っています、只の薬疹なら残念なことですが前向きに考えたいと思います。
血小板が下がって暫く散歩を自粛しましたが、その影響か特に最低血圧が高血圧状態になってしまいました、今日から血糖値対策もあわせて早朝、毎食後と病院内を各１５分程度歩くようにすることにしました、その効果か午後の検査では少し改善してきました。

味覚異常のついてですが少しまとめてみたいと思います。

酸味
×　醸造酢(マヨネーズ、ドレッシング)
○　弱い酸味の果物、野菜(オレンジ、トマト)

苦味
×　焦げ(パンの焦げ、油揚げ、カラメル、ハンバーグ等)、その他すべてだめ

辛味
×　長ねぎ、唐辛子、わさび、からし等すべてだめ

酸味は少しの食品で食べれるものもありますが、このほか普通の食品でもなぜか焦げを感じるものがあり、普段は気づかない微妙な味が気になったり、旨みが強いものもだめですし、今の状態で飲食店に行っても食べれるものは無いんじゃないかと思えます、一番旨いのは醤油も薬味も使わない冷奴だったりします。

体重減少、血糖値上昇、疲労感あり。

１０月１６日(火曜日) Day+145

治療は山あり谷ありを実感する今日この頃です。
菌状息肉症治療薬のゾリンザを再開し、食欲減退と体重減少がひどいです、２週間弱ですが体重が３kgほど減少してきました、食欲がなく少しの食事で満腹です、間食等で必要カロリーは摂取しているつもりですが、併せて血糖値も上昇し、特にHbA1cが危険ゾーンに入る寸前です、体調が良かったときに食べ過ぎた結果なんでしょうか。？
今日から夜のみインスリン注射を始めることになりました。

先日、一時帰宅したときの帰院時、夕食用にエースコックのＢ級グルメシリーズ、とん汁たちばな監修『とん汁ラーメン』を近くのＡコープでみつけ早速食べてみました、今の普通ではない味覚ですが(苦い、辛い、酸っぱいがダメ状態)マイルドな味噌味で玉ねぎの甘さと、豚肉の旨みをひきだした、妙高市のとん汁専門店たちばなの店での味に近いとおもいました。
この店は最近メディアに露出する機会が多くなって、少し前には嵐の番組で松潤にとん汁の作り方を伝授し、松潤が作ったとん汁をメンバーに振舞っていましたが、甘さが苦手なひとは、同じ妙高市特産の『かんずり』をいれるとベストマッチです、全国発売だそうですのでぜひお試し下さい。

恥ずかしながら、少し全身放射線照射の後遺症があったようです。

５月１９日(土曜日)　晴れ　Day-5

移植まで早くも５日に迫って来ました、体調は相変わらず快調です。
汚い話で恐縮ですが、先日の放射線照射後、便通が頻繁になり普通便ながらこまめにトイレに行くようになっていました。今日、看護師さんにお通じの有無を聞かれたときにその事を話すと、放射線の影響でなることがあるそうです、下痢でもないのに便意が無いときに勝手にのぞいてしまうこともあり困ったものです。
そして、輸液のブドウ糖についても他の看護師さんと話しをすると、「腫瘍細胞は糖分が好きで大量消費するので、これも治療に生かされているはずで、普通の食塩水では治療効果が無いために『ソルデム３輸液』を先生は使用しているはずです」と云っていました。
何となく納得しましたが実際はどうなんでしょう？

今日の夕日は日没まで良くみえました

今日は朝から綺麗に晴れて、昨日の雨が空気中の汚れを落としたあとで、空が澄んで見える一日でした。

５月１８日(金曜日) 雨 Day-6

今日の治療は昨日と同じです、しかし、夕方の体重が前日比+0.2kg（+1.0kg以上で利尿剤）だったもので利尿剤の投与はありませんでした。
0.2kg増加でしたが、昨日、内心気になっていた足の浮腫みが今日は無いようです、昨日突然Fiifitを始めたため足にその反応が現れたのか？と思いましたが、１日で解消され良かったです。
しかし、相変わらず血糖値が高く、今日も昼食前と夕食前にインスリン注射がありました、どうもソルデム(輸液）に500mlあたり13.5gのブドウ糖が含まれています、これが1日2000mlですから単純にこれだけで54gのブドウ糖をいれていることになり、血糖値が上がるのも無理ないことでした。
この他は今のところ、特別な薬の副作用も無く、食事も美味しく頂いています。個室も快適に過ごすことが出来、体調も至って快調にです。
しかし、移植前には白血球を限りなく『ゼロ』にするはずで、あと数日するとどんな事になっているんでしょうか？

朝から雨が続き、一時酷く降っていましたが、夕方雲が切れ夕焼けが見れました。

ガラス越しの逆光で、残念ながらきれいに写せませんでした。

セミクリーンルームは外気と遮断するため、窓は当然締め切りで、サッシとその枠をシーリングで密閉してあいます、今までのように窓に少しの隙間を開けて、カメラを突き出し撮影と云うことは出来ません。

５月１７日(木曜日) 曇りのち晴れ Day-7

今日から本格的な抗癌剤の点滴が始まりました。
今のところ吐気等はありませんが、とにかく昨日から毎日２０００ml以上の水分が点滴として入っています、殆ど生理食塩水ですが少しカロリーがあり、このため昼夕夜と今までに無く血糖値が上がってしまいます、そして、その他にお茶等を飲んでいるため水分の排出が間に合わず体重も増加しています。
AM10:00とPM7:00に体重計測し、前日より１kg重いと利尿剤のお世話になってしまうようで、さっそく睡眠前に投与されました。

それと、運動不足解消で持ち込んだWiifitを今日から使ってみました、朝は好かったんですが、昼食後やっていると看護師さんが現れ、脈拍が急に高くなったので心配して確認に来てくれたようです。
実は昼食前に抗癌剤点滴が終わった所で、心電図をモニターする機器が私には取り付けられ、ナースステーションの一番目立つところにモニターが据えられていました。

しばらくお世話になる心電図・呼吸・SpO２センサー

機械は正直に突然ジョギングを始めた私の脈拍を映していたようで、後から主治医より抗癌剤を入れた後は運動を控えるようにとの指示があり、ジョギングは朝晩だけやっても良いそうです。

面白い本がありました、自然治癒力を高めるHSP！についての帯で何となく購入しました。

５月１０日（くもり/雨） Day-14

ナツメ社から刊行された『病気は自然治癒力を高めて治す』です。
先回帰宅のとき時間つぶしで入った書店で、『高血糖を好きに食べて飲んで下げる知恵とコツ』が目につき購入したんですが、近くにあったこの本の『HSP』が耳馴染みなく何となく一緒に購入しました。
パラパラめくってみるとこれから移植を受け、順調でも当分のあいだ免疫力が低下する私に参考になる内容で、みなさんにも紹介させていただきます。

今日の散歩は雨で早朝だけ、あとは階段昇りで我慢と思いましたが、ちょうど外出予定の昼食後に雨が止み、怪しい空模様でしたが散歩に行き帰院まで雨はなく大変ラッキーでした。
午後の散歩で『HSP』を高めるには負荷をかけて体を疲労させるとあり、試しに少しジョギングをしてみました(100m+200m+300m)少しづつ距離をのばしてみましたが、やはり歩くのとは違う筋肉を使うため自分のイメージとは大分違います。
しかし、効腫瘍剤を使用していた直後は走ることなど思いもよらず、２週間後に福島へ行った初日、家電量販店のレジ前でなにげなく立っていたらよろけて尻餅をついた事をおもえば格段の進歩です、毎日10,000歩以上を目処に歩き、少しの疲労感を覚えていましたが結果は良かったんだと思います。
歩くことで、排便デトックスと糖尿病対策、移植へ向けての体力維持、気分転換を行ってきましたが、『HSP』を知らずに高めてがん細胞をアポトーシスさせていたのかな？と思いました。

長岡のシンボル『長生橋』　暗くて見えにくいですが菜の花畑が広がります

信濃川の土手に１本咲いた『菜の花』

午後に放射線科で足の付け根の腫瘤の電子線治療があり、そのあと引越しです。何か病棟の女性患者の割合が増えたようで、今居る病室が女性用になるようです。午後から病室の移動をしました、とはいえ今週末一時帰宅になり、来週の水曜日にはセミクリーンルームで移植前準備の大量抗癌剤投与が始まります、ここには短い間の一時お世話になるだけです。

今日は綺麗な朝焼けで

朝、目が覚めると朝焼けがきれいで病院の近くの散歩道まで出かけました。
ちょうど若い女性が早朝花見で桜を携帯で撮影していました。
私も彼女のシルエットを『ｗパチリ』と撮影しました、桜は満開、朝焼けがきれいで好い景色でした。

今日は朝から腹部エコー検査と眼科検査が予定されていました。ところがいつまで待ってもエコーの呼び出しが無くとうとうお昼に検査を受けることになってしまいました。

エコーも眼科も問題なかったと思いますが、結果面白いことがわかりました。
本来は朝食を摂る時間の血糖値が112、途中空腹で目が回り10時ころ念のため取った値が107、そしてエコーが終わり遅めの昼食の前が132でした。

朝食抜きでもちろん朝のプレドニンも服用していません、時間が遅く空腹が続けば普通の糖尿病患者は低血糖になり意識障害などを起こすこともあるようです、私は逆に数値があがりました。
私の膵臓が空腹に耐えかねて頑張って働いたとしか考えられないと思っています。