何故か食欲減退、倦怠感が少し、ＧＶＨＤ？

１０月１１日(木曜日) Day+140

先週末、一時帰宅してきました、いつもは２ｋｇくらい体重増加して帰ってくるんですが今回は１ｋｇ程の減量になってしまいました。
実は先週木曜日から、昨年使用し私には効果がなかった『ゾリンザ』の服用が復活しました、このところ増殖してきた腫瘤対策としてですが、当時とは移植により免疫システムも変わっているため、違う条件と云うことで今回はその効果に期待したいと思います。
免疫抑制剤を止めた後いたって体調が良く、食欲もありお陰で糖尿病の数値が悪化していました。
それが先週末から口腔内の荒れが酷くなり、日曜日からは食欲が減退し少し食べると満腹になってしまいます、また昨日からは倦怠感が少しあり丁度、点滴で免疫抑制剤を使用していた頃の少し楽なくらいの感じです。
食事を『さっぱり食』１２００Ｋｃａｌ＋栄養剤２００Ｋｃａｌにかえて、食間に足りない栄養を補うようにしました。
『慢性ＧＶＨＤ』のためか『ゾリンザ』の副作用か、原因はよく分かりません、今のところ血液検査ではすべて標準値を少し下回っていますが、散歩や一時帰宅は自由に行えるようで、これが気分転換にはなるため有難いことです。

皆さん、台風の被害は無かったでしょうか？

１０月１日(月曜日) Day+130

病院の中にいると外の天候に関係なく快適・安全で、天気に無頓着になってしまいますが昨夜はさすがに窓が風に鳴り台風を少し実感しました。

取り敢えず今のところＧＶＨＤの症状もなく、体調は安定しています。

腫瘤の状態は進行が止まっているように思われ、免疫抑制剤の効果が無くなってきたときにドナーの免疫力で縮小～消滅してくれることを期待していますが、経過によっては電子線療法を行うことになるようです、電子線は患部を速やかに消滅させてくれますが根本治療にはならず、リンパ腫に勢いがあれば「もぐらたたき状態」になるため、出来れば免疫力で克服することが最善だと思っています。

時期的には免疫抑制剤を使っていても慢性ＧＶＨＤが現れる頃です、私は移植後から続く手足の痺れは大分改善傾向で、口腔内の粘膜の荒れは相変わらずですが味覚は正常です、但し、刺激物(辛味)は全くだめで今日のメニューにあった「蓮根のからしマヨネーズ和え」やうどんの薬味に添えてあった「七味唐辛子や刻みネギ」は食べれません。

１１月２３～２４日に上越と長野で森山威男さんのライブが予定されています、まだ時間があるので免疫力をＵＰさせて、久しぶりに森山パワーを注入に行って来たいと思っています。

Ｗｉｉｆｉｔでジョギングを再開しました。

８月７日(火曜日) Day+75

先々週から軽く足踏みで様子をみながら、先週初めからWiiｆitでジョギングを始めました、一週間以上になりますが特に問題はないようです、朝食前と昼食・夕食後、それぞれ１０分程度のその場での軽い運動ですが、単調な入院生活には良い気分転換になります。


皮膚の状態も日々改善傾向ですが、どうも免疫抑制効果が強いようで、お尻に残っていた菌状息肉症が一ヶ所腫瘤化しつつあります、免疫抑制剤が減ってくれば生まれ変わった免疫力が何とかしてくれるはずなんですが、こればかりはＧＶＨＤとの兼ね合いで血中濃度を診ながら、順調に行っても週に１０mg位の減量にしかならないようで、私の場合はもっと遅いようです。
但し、移植後９０日でいまの点滴による薬剤から、内服薬に変更になるそうで、しばらく経過観察し、これで問題が起きなければ通院治療になるようです。

体調は良いと思いますが、入院当初からの手先のしびれがひどくなり、強く感じることが日に数回あり、また、無菌室に入った頃からの耳鳴りが今だに続いています。その頃は体調不良で問題が多すぎ、余り気にしていませんでしたが、下痢が治まったころから気になり始めました。
耳鳴りについては、昨日、耳鼻咽喉科で聴力検査と診察を受け、年齢相当の高域での衰えはあるが問題ないとのことでした、免疫抑制剤の副作用と思いますが、しばらく我慢の日が続きます。

予定通り、先週土曜日からプレドニンは１錠減り、２４時間の輸液の点滴が早く完了して欲しいものです。

赤ら顔に無精髭、なんだかサル顔になってきました。

７月２３日(月曜日) Day+60

漸く移植後２ヶ月になります、長い１日の積み重ねでしたが主治医が退院見込みといった３ヶ月まで残りひと月です、はたしてドウナル事やら？

先々週の初めから急に髭が生え始めました、口髭、顎鬚、頬髭、鼻毛、そして薄くですが眉毛と髪の毛も生えてきました、どうも効腫瘍剤が抜けたところに、免疫抑制剤とプレドニンの副作用（多毛症）が相乗効果で現れたようです。（身体のほうは相変わらずすべて無毛のままですが）
ＧＶＨＤなどのために、今は皮膚が弱く傷がつくと困るので髭を剃ことが出来ません、赤ら顔(ＧＶＨＤの影響)に髭面という、自分で言うのもなんですがサル顔になってしまいました、看護師さんは、今はワイルドが流行りで、インディージョーンズのハリソン･フォードのようだとか云ったひともいましたが、やはり私にはサル顔にしか見えません、退院したら綺麗にしたいと思っていますが、相当に伸びるはずの口髭や顎鬚は残しておきたいような気持ちもあったります。

先週末からやっと下痢が治まりました、どうも免疫抑制剤の副作用だっように思いますが、とにかく良かったです。

窓外を見下ろすと、信濃川沿いの散歩道を大勢の人が歩いています、はやく外を散歩したいと思う毎日です。

２ヶ月間の蓄尿が終了し、免疫抑制剤も少し減量になりました。

７月１８日(水曜日) Day+55

無菌室に入る前から毎日続いた２４時間の蓄尿が本日で終了しました、これからも週一で検査のための蓄尿はありますが、何時もビーカーに用足していたため便器に直接放水は開放感があり大変快適です。

そして、昨日の検査では免疫抑制剤の血液中の濃度が高くなっていたそうです、２週間ほど９０mg×２回だったサンディミュンの使用量が、夕方の点滴では４５mgを行い、今日からは８０mg×２回に少し減量となりました、ドナーの免疫力と元々の自分の免疫力のバランスに少し変化が現れたんでしょうか？
このまま順調にＧＶＨＤが治まってくれることを祈るのみです。
治療中に白血球がゼロに近くなったときにも感じましたが、普段から感じる手指のしびれが酷くなり、昨日は１日ピリピリしていました、免疫力が下がると治療で薄くなった私の手先の皮膚は刺激を強く感じてしまうようです。

移植後１ヵ月半ですが、体調の悪いときの一日は長く感じて大変です。

７月８日 (日曜日) Day+45

今週は赤血球も回復し始め、移植前のレベルに戻ってきました、標準まであと少しです。
しかし、ＧＶＨＤがひどくなりそうな気配があり(皮膚の発心と下痢)、免疫抑制剤のサンディミュンとプレドニンが金曜日から増量となりました、その効果で今日は皮膚の赤みが引いて来ました、そのうえ少し倦怠感も解消したように思います。

なかなか、５３年物の老朽住宅をリフォームすることは大変なようで、免疫機能の再構築にドナーさんの造血幹細胞や、そこから生み出されえた白血球も手こずっているようですが、これが完成すればＧＶＨＤが無かった場合に比べて、菌状息肉症が再発するリスクは少ないようで今後に期待しています。

プレドニンを内服し始めてから、予想通り寝つきが悪くなってしまいました、一般病棟のときは体調が良かったために、ヘッドフォンで音楽を聴いたりして気分を紛らわせていましたが、今の状態は夜の長さが苦痛でしかたなく、睡眠剤を処方してもらうようになりました、お陰でなんとか就寝後１時間程度で寝付くことができ、途中トイレに中断されながらも明け方まで眠ることが出来ています。

日々症状が変わり、今日はまたもや朝から下痢で。

７月３日(火曜日) Day+40

先日の、全身に現れたＧＶＨＤはプレドニンの効果で殆ど消えてしまい、倦怠感も無く食欲も少し出てきて暫く快適な状態でしたが、今日は目覚めとともに下痢が再開し、よく見ると顔も赤く腫れたようになっています、昨日からプレドニンの内服量が減って35mgになったためなのか、原因は分かりませんが、なかなか右肩上がりに症状が良くなってはくれないようです。

ベテラン看護師さんに聞いてみると、順調に行って移植後７０日間はこのような状態がつづくそうで、今日が４０日目ですから、残り３０日折り返し点は過ぎました、あと少し辛抱したいと思います。

豪雨お見舞い申し上げます

６月２８日(木曜日) Day+35

九州、四国にお住まいの皆様、連日の豪雨で大変なことと思いますが、もう少しで梅雨明けです、暫くの辛抱と思いますので頑張って下さい。
何時もコメントを頂く、Tak3さん、ラテさん、あすなろのパパさん、お住まいの地域はお変わりないでしょうか、こちらは今のところ雨の日が少ないですが、例年、梅雨末期に集中豪雨があり、昨年は病院の前の長岡花火の会場が、大会２日前に信濃川の増水でテントや仮設トイレが流され、観覧場も泥で埋め尽くされて大変なことでした。

その後の症状ですが、発疹が身体全体に現れるようになり、太腿などは発疹が集中し面状になって来ました、水泡等になると具合がわるいと云うことで、今日からプレドニンを朝35mg、昼15mg服用になり、私としては、プレドニンの効果で身体のだるさも緩和されることを期待しているところです。

今はとにかく、パソコンに向かって５分もすると目がしょぼつき、テレビも３０分が限界です、早く体力が回復してほしいところですが、先生によると退院までは赤血球が増えることはないようで、体力回復は退院後ということになるようです。と云うことで、皆様のコメントに最近は返信することができず心苦しく思っていますが、ご容赦頂きたくお願い申し上げます。

手足にＧＶＨＤと思われる発疹が現れました。

６月２３日(土曜日) Day+30

今日の夕食後、腕に赤い小さな発疹が多数表れ、看護師さんに見てもらったところＧＶＨＤのではないか？ とのことでした、詳しい診断は月曜日になりますが、その後、足にも同じ発疹が出てきました。
痛くも痒くもないですし、軽いＧＶＨＤはドナーの免疫機能が働き始めた表れで、これがあったほうが後々、菌状息肉症に対する治療効果も期待でき良いことのようです、勿論、重度のＧＶＨＤは命に関わることもあり御免こうむりたいと思っています。

ＧＶＨＤは肝臓と、皮膚、腸にその症状が現れるようで、オムツは卒業しましたが、いまだに軟便と下痢を繰り返しているのはこれもＧＶＨＤのようです、免疫抑制剤のサンディミュンの濃度を下げると下痢になり、上げると軟便になるため、濃度を高めに点滴されていますが、朝晩７：００に３時間かけてこれが入ると、特に夜は顔がのぼせて点滴が終わって１時間位しないと眠ることが出来ません。

それと、無菌室での治療で胃の粘膜がダメージを受けたうえに、胃袋も小さくなってしまったようで、病院食は小盛にしてもらっていますがそれでも満腹になってしまい、これを半分くらいしか摂ることが出来ません、これもよくあることのようで、退院後、徐々によくなるそうですが、今は、食間に経腸栄養剤(カリーメイトのようなもの)と点滴でカロリー等を補っています。