先週木曜日の検査で突然、白血球が増え帰宅してきました。

１２月１０日(月曜日)Day+200

移植後２００日、あと少しで７ヶ月です、治療期間も長くなってしまいました、今年は、病院で年越しになるか？　年末年始は一時帰宅で迎えられるように成るかです。

今、右脚の浮腫みが酷い状態で、今回の帰宅も本来なら２泊３日で帰りたかったんですが、１泊２日になってしまいました、何時もなら普通に利用する電車が少し危険に感じられ、日曜日に家人に車で送ってもらったんですが、運悪く早めの本格的降雪でＲ８号の除雪がダメダメで渋滞が酷かったです、降雪の多いときは、高速道路も危なかったりするため、普段は通らない、山間部の抜け道をつかいましたが、冬本番意なると普通に除雪される道路が、こちらも季節外れの早めの降雪に除雪体制が間に合っていないようでした。

主治医の意向で、ＤｅＶＩＣを１クルー普通に行い、効果等を確認するため浮腫みの治療が、遅くなりましたが、明日からリニアックによる放射線療法が始まります、何時もの電子線療法と違い、体の奥まで届く放射線で場所的に小腸等が影響をうけ、食欲不振や消化不良になるようですが、今は、腫瘤の治療が最優先で、その他の不調は我慢々々ですね。

そう云えば、移植後、免疫抑制剤やステロイドの影響で順調に生えてきた毛髪が、今回の治療でぼそぼそ抜け始め、先週金曜日に病院内の理容室で丸刈りにしてきました、坊主に抵抗はないほうで、かえって普段の手入れが簡単になるため、無精者の私には似合っているように思います。

赤ら顔に無精髭、なんだかサル顔になってきました。

７月２３日(月曜日) Day+60

漸く移植後２ヶ月になります、長い１日の積み重ねでしたが主治医が退院見込みといった３ヶ月まで残りひと月です、はたしてドウナル事やら？

先々週の初めから急に髭が生え始めました、口髭、顎鬚、頬髭、鼻毛、そして薄くですが眉毛と髪の毛も生えてきました、どうも効腫瘍剤が抜けたところに、免疫抑制剤とプレドニンの副作用（多毛症）が相乗効果で現れたようです。（身体のほうは相変わらずすべて無毛のままですが）
ＧＶＨＤなどのために、今は皮膚が弱く傷がつくと困るので髭を剃ことが出来ません、赤ら顔(ＧＶＨＤの影響)に髭面という、自分で言うのもなんですがサル顔になってしまいました、看護師さんは、今はワイルドが流行りで、インディージョーンズのハリソン･フォードのようだとか云ったひともいましたが、やはり私にはサル顔にしか見えません、退院したら綺麗にしたいと思っていますが、相当に伸びるはずの口髭や顎鬚は残しておきたいような気持ちもあったります。

先週末からやっと下痢が治まりました、どうも免疫抑制剤の副作用だっように思いますが、とにかく良かったです。

窓外を見下ろすと、信濃川沿いの散歩道を大勢の人が歩いています、はやく外を散歩したいと思う毎日です。

セミクリーンルームに入って快適な時間もあとわずか。

５月２０日(日曜日) Day-4 晴れ


少し白血球が下がって来ているはずですが、今のところ発熱、口内炎、排便痛等はありません。
皮膚の弱いところが少しピリピリしてきたように思いますが体調は良く、食事も美味しく頂いています。


水曜日(５月２３日)にはバイオクリーンルーム(無菌室)に入室です、こちらの部屋の一日を紹介させていただきます。
　

起床        　  　　　６：００

運動(Wiifit) 　　　  ６：３０

検温　　　　　 　　 ７：００

血糖検査　　　 　 ７：３０

朝食　　　　　 　　 ８：００

運動(Wiifit) 　　　  ８：３０

検温　　　　　 　　 ８：４５

体重測定　　 　 １０：００

抗癌剤投与      １０：３０

点滴交換　 　　 １１：００　

血糖検査　　　  １１：３０

昼食　　　　　　  １２：００（血糖値２００以上は直前にインスリン注射）

検温　　　　　　  １３：３０

運動(Wiifit) 　　  １６：３０

血糖検査　　　  １７：３０

夕食　　　　　　  １８：００（血糖値２００以上は直前にインスリン注射）

検温　　　　　　  １９：３０

血糖検査　　　  ２０：３０

消灯　　　　　　  ２１：００（個室は自分のペースで自由に出来ます）

点滴交換　 　　 ２３：００（夜間巡回）

夜間巡回　　　 　 ２：００　　　

※１日を振り返ると結構忙しいスケジュールですね、看護師さんも大変です、この他、２４時間の蓄尿が続けてあるのでその交換や、血圧、酸素の測定も不定期にあったりします。

やっと快適な配置になりましたが、ここでの生活もあとわずか、順調に１カ月後には戻ってきたいですね。

今日の夕日は雲がきれいです、明朝『金環日食』ですが朝日が見れないこの部屋では見えません。

５月１７日(木曜日) 曇りのち晴れ Day-7

今日から本格的な抗癌剤の点滴が始まりました。
今のところ吐気等はありませんが、とにかく昨日から毎日２０００ml以上の水分が点滴として入っています、殆ど生理食塩水ですが少しカロリーがあり、このため昼夕夜と今までに無く血糖値が上がってしまいます、そして、その他にお茶等を飲んでいるため水分の排出が間に合わず体重も増加しています。
AM10:00とPM7:00に体重計測し、前日より１kg重いと利尿剤のお世話になってしまうようで、さっそく睡眠前に投与されました。

それと、運動不足解消で持ち込んだWiifitを今日から使ってみました、朝は好かったんですが、昼食後やっていると看護師さんが現れ、脈拍が急に高くなったので心配して確認に来てくれたようです。
実は昼食前に抗癌剤点滴が終わった所で、心電図をモニターする機器が私には取り付けられ、ナースステーションの一番目立つところにモニターが据えられていました。

しばらくお世話になる心電図・呼吸・SpO２センサー

機械は正直に突然ジョギングを始めた私の脈拍を映していたようで、後から主治医より抗癌剤を入れた後は運動を控えるようにとの指示があり、ジョギングは朝晩だけやっても良いそうです。

放射線全身照射をしました。

５月１６日（水曜日）　晴れ　Day-8

今日は、昨日からの２４時間点滴が続き、午前中にセミクリーンルームに引越と夕方放射線全身照射（３Gray）があり、忙しい1日でした。
ドナーさん（妹）は順調に造血幹細胞の採取が終わり、義弟が迎えにきてくれ、ついでに引越の手伝いをしてくれたあと、義弟とは久振りの再開に少し話しをしてから無事退院して行きました。
放射線もミニ移植のため１回だけの照射で、このときに好きな音楽を流してくれるとのことで、こちらで用意した『森山威男』さんの音楽を聴きながらの約１時間で、体が動くとマズイため大人しめの楽曲ですが森山さんのパワーをもらい、大したダメージを自覚する事無く完了し、体調は良好です。
いよいよ明日から効腫瘍剤の大量投与が始まります。

個室に移って、今までは音を出すことが厳禁でしたが、これがOKになったためスピーカーから音楽を聴けることと、消灯時間に関係なく照明を点けておけることが嬉しいです。

面白い本がありました、自然治癒力を高めるHSP！についての帯で何となく購入しました。

５月１０日（くもり/雨） Day-14

ナツメ社から刊行された『病気は自然治癒力を高めて治す』です。
先回帰宅のとき時間つぶしで入った書店で、『高血糖を好きに食べて飲んで下げる知恵とコツ』が目につき購入したんですが、近くにあったこの本の『HSP』が耳馴染みなく何となく一緒に購入しました。
パラパラめくってみるとこれから移植を受け、順調でも当分のあいだ免疫力が低下する私に参考になる内容で、みなさんにも紹介させていただきます。

今日の散歩は雨で早朝だけ、あとは階段昇りで我慢と思いましたが、ちょうど外出予定の昼食後に雨が止み、怪しい空模様でしたが散歩に行き帰院まで雨はなく大変ラッキーでした。
午後の散歩で『HSP』を高めるには負荷をかけて体を疲労させるとあり、試しに少しジョギングをしてみました(100m+200m+300m)少しづつ距離をのばしてみましたが、やはり歩くのとは違う筋肉を使うため自分のイメージとは大分違います。
しかし、効腫瘍剤を使用していた直後は走ることなど思いもよらず、２週間後に福島へ行った初日、家電量販店のレジ前でなにげなく立っていたらよろけて尻餅をついた事をおもえば格段の進歩です、毎日10,000歩以上を目処に歩き、少しの疲労感を覚えていましたが結果は良かったんだと思います。
歩くことで、排便デトックスと糖尿病対策、移植へ向けての体力維持、気分転換を行ってきましたが、『HSP』を知らずに高めてがん細胞をアポトーシスさせていたのかな？と思いました。

長岡のシンボル『長生橋』　暗くて見えにくいですが菜の花畑が広がります

信濃川の土手に１本咲いた『菜の花』

午後に放射線科で足の付け根の腫瘤の電子線治療があり、そのあと引越しです。何か病棟の女性患者の割合が増えたようで、今居る病室が女性用になるようです。午後から病室の移動をしました、とはいえ今週末一時帰宅になり、来週の水曜日にはセミクリーンルームで移植前準備の大量抗癌剤投与が始まります、ここには短い間の一時お世話になるだけです。

Dayゼロ(移植日)が決まりました。

造血幹細胞移植では、ドナーから移植をうける日を『Dayゼロ』と云うそうです、この日からドナー細胞に頑張ってもらって自分の腫瘍細胞を減らし、徐々にドナーの細胞がわたしの体に軽い急性GVHD(移植片対宿主病)を起こしながら生着することが理想の経過ですが、ケース・バイ・ケースでいろんな事態がおこり、これに対応することが血液内科医の腕の見せ所と云うことです。

私は、今まで白血球が低下したときも『サイトメガロウィルス』や『帯状疱疹』等の症状がでませんでした。殆どの日本人は体内にこれらのウィルスが潜伏しひとたび免疫力がおちると活動を始める、移植にとっては天敵のような悪いやつです。
はたして本番の移植でこれらがどうなるか？　私の体内には居なかったというのが一番楽で助かります。

造血幹細胞移植　http://ja.wikipedia.org/wiki/%E9%80%A0%E8%A1%80%E5%B9%B9%E7%B4%B0%E8%83%9E%E7%A7%BB%E6%A4%8D

今日、無菌室(バイオクリーンルーム)での生活や準備について説明をうけました、予定では移植日が５月２４日となり前日に入室です。

順調に行って約１ヶ月の無菌室暮らしになりますが、運動不足会解消に『Wiiフィツト』を持ち込むことを主治医に了解頂きました。そんなことができるほど元気がよければ本当に幸せなことです。

両側丸見えの無菌室のようす、プライバシー保護用のブラインドはありますが、看護師さんが様態を観察するために基本的にこの状態のようです、簡易シャワーコーナーやトイレ、微塵をたえず空気の力で外に出すようになっていて滅菌水道も８時間おきに勝手に除菌し吐水するとのことでした。

４人部屋のメンバーも、長渕さんはセミクリーンへ火曜日に移り、親方は水曜日無事退院で、最後の写真家さんも先ほど奥さんのお迎えで退院していきました、皆さんの今後の快癒を祈っています。
いま大きな部屋にひとりになりましたが、私も病院が連休中は休診のためやることもないため４月３０日～５月２日(検査日)は病院にいますが、他の日は福島の温泉にいったり自宅に帰って無菌室生活の身の回り品の準備をします。

Radika＞山下洋輔＞森山威男

私はラジオが好きです、トーク番組、ＪＡＺＺ番組、落語等病院でも楽しんでいます。
先回の入院ではラジオも使いましたが病室の電波が悪く(特別な窓ガラスのためか？)、今回はＰＣでサイマルラジオを聴いています。ラジルラジル(ＮＨＫ３波)やradiko.jp(居住地の民放)ですが、自分で用意したネットで使用しているUQ-Wimaxのradiko.jpでは神奈川と東京の放送が受信でき、多くの電波が入ってきて驚くようですしインターネット経由はノイズも無く快適です。(たまに途切れる事もありますがこれは愛嬌？)

そしてRadika　http://koukaijo.seesaa.net/category/7820356-1.html　ですこれが優れもので、これ等のサイマルラジオを聴取はもちろん録音してくれます、時間になればスリープモードから復帰して録音終了後、再度スリープモードになったり、設定はお好みです、その上キーワードで登録しておくと、これも対象番組を勝手に録音してくれます。まあ今のブルーレイレコーダーや録画機能付ＴＶも同じ事ですが、ラジオの自動録音は非常に使い勝手が好いですね。(ご存知のかたはいまさらですが)

そんなわけでＮＨＫ第２放送の『カルチャーラジオ　日曜カルチャー「山下洋輔　わがジャズ人生」』というのが録音されていました。
普通第２放送は聴かないので拾い物です、内容が面白く、ＪＡＺＺを聴き始めのころ良く読んだ山下さんの文庫本がありましたが(当時彼の音楽は合わずＬＰは買ったことがなかった)ご本人が当時の活躍等を語っている放送シリーズです。

東大学園紛争のバリケードの中での決死の演奏や、ヨーロッパ演奏での観衆の熱狂や裏話、タモリ発掘のいきさつ等、バラエティーに富んだ内容が２回目の放送でした、結成当時から山下洋輔トリオの重要メンバーだった、私が敬愛する森山威男(ds)さんももちろん登場します、長いですが興味のある方は聴いてみてください。

補完するために関連する動画や音源を貼り付けておきます、お暇なときにお楽しみください。

『バリケードの中のジャズ』

山下洋輔トリオ《キアズマ》より『キアズマ』

ドイツ・ハイデルベルク・ジャズ祭　ＬＩＶＥ録音

素晴らしき仲間（古いＴＶ録画）

しつこくおまけで一昨年地元でやった森山威男カルテット[板橋文夫(p)、峰厚介(ts)、金澤英明(b)]を主催者特権で自身で撮った映像も貼り付けます、森山グループのオリジナルとはメンバーがまるで違いますが、昔のメンバーだったりでそこはベテラン同士これもまた好いですね、コンデジ動画で室内も暗く音質も？ですがよかったら見て下さい。

以上の動画＋αは[JAZZLIVEの思い出』の『写真館入口』下の『VIDEOROOM』からアクセスできます。



今日も、早朝、朝食後、夕食前と合計で２時間歩きました、およそ１０kmは歩いていると思います、
本日累計13625歩　今回の入院でさいこうです、ただし『i-gatuのGPSロガー』のなんちゃぅて歩数計で信頼性は今一ですが、実はこれも他の機能は優れもので機会を改め紹介します。
快食快便をめざして天候の悪い日は廊下往復も悪くないですね。
やっと口内炎が気にならなくなり排便通や小傷の痛みも治まりつつあります、出口は近いです。

しかし同じ病棟の患者さんの様子をみると、わたしのような変わった患者は皆無です、とくに『セミ・クリーンルーム』に入ったひとは長期個室暮らしに普通に歩くことが出来ず、それでなくても効腫瘍剤の副作用で体調不良になり安静にしているとまず足腰から衰えてしまい、普通に歩いている長期入院者は私だけのようです。『腰痛と糖尿病の対策』で始めたことですが．．．．．結果オーライ、大変幸運です。
これからの『無菌室暮らし』ですが、この運動不足解消をどうしようか悩ましい問題です。

口内炎と『不思議な唾液』

木曜午後には口内炎の症状が少し治まり、グランシリンジの効果で白血球が少し増えたのかな？と思いました。ところが、金曜日の朝食時に状態が悪化し前より悪くなっています。

就寝前には最悪で、舌先でさぐると両頬の内側が凄いことに、なにかブヨブヨしたものが垂れ下がってくっついています、恐ろしくなってうがい薬で消毒し眠ってしまいました。
幸い、夜半にうがいをするときにはブヨブヨが消えていました、思い当たることは早朝と夕食後の廊下の散歩です、各３０分程度ですが、やはり黴菌を口腔内に取り込んでしまったのでしょうか？

今回の口内炎が始まったときから『不思議な唾液』になりました、非常に粘度があり透明です、うがいのときも口からなかなか離れず苦労します、口内炎の炎症部を保護するためなのか、白血球減少で普通の唾液が出来なくなってしまったのか？兎に角『不思議な唾液』です。

今朝はこの『不思議な唾液』の粘度が下がり、口内炎の痛みはまだありますが体温も平熱で気分も爽快です。天候も快晴で窓から陽光がさしてで暑いくらいですが、どうやら高田城址公園の桜も今日あたり満開になるようですね。

ところで本日早朝の体重測定でついに《４６．９ｋｇ》になってしまいました、なんと５年前のほぼ２０ｋｇ減量です、身長１６５ｃｍでけっして大きくはありませんがやはり抗癌剤の副作用か？内蔵で「固形がん」が急激に出来始めた？のか（自覚症状は全くありませんが）、気になることは腕脚特に『脚』が急激に劇やせしています、体力減退も特に感じませんが。病院食は現在毎食３分粥食「1000Kcal」ながら栄養補助缶３缶「７５０Kcal」と自己栄養で1日「1900Kcal」は摂取しています。栄養不足？ではないと思いますが。

今日も看護師さんの配慮でシャワータイムです、小傷が痛く防水ケアリーブでガードして臨みましたが、注意していたはずが水がかかってとれてしまいました、ところが痛くない？
見ると傷口にリンパの瘡蓋が出来ています、大きな傷にはまだですが白血球増加の兆しです嬉しいです。
大きな傷も昨日届いた『ピジョン　ベビー全身泡ソープQ』で洗うと痛くありません、シャワーのお湯のほうがよほど刺激があります。
アラタメて全身のやせ具合を観察し、ちょうど胃がんとかで胃を摘出した方の体形に近づきつつあります、いま使用している薬はプレドニン30mgとグランシリンジ150が通常より大量、たまにインスリン、その他、朝晩胃薬(ガスターD20mg)、朝糖尿病薬(ジャヌビア50mg)、昼感染予防(イトリゾールカプセル50mg×4)、晩高脂血症薬（クレストール錠2.5mg）に月木の朝晩に(バクタ配合剤×4)ですが副作用で筋肉減少をうたう薬剤は無いようです。

※　ネット検索で気になることが
ノボリンＲ注フレックスペンの副作用の最後に　６）．注射部位：（０．１～５％未満）疼痛、発赤、腫脹、硬結、リポディストロフィー（皮下脂肪萎縮・皮下脂肪肥厚等）、（０．１％未満）発疹。の文字が。　
http://www.e-pharma.jp/allHtml/2492/2492413G8053.htm

Lipodystrophy（リポディストロフィー）:　脂肪組織再分布症

http://www.geocities.jp/tente_co_mai_annex/HIV/lipodystrophy.htm

皮膚の具合は非常に改善されて、最後の腫瘤も消滅間近、今までアンティベートを塗った赤みも減って（温泉に入っても違和感無いかもしれません）、乾燥対策のヒルドイドソフトだけはタップリ全身に塗りこみました病棟は感染症対策で非常に乾燥（湿度３５％前後）しています。

夕食前に我慢できずに廊下の散歩？をしてしまいました、白血球上昇の自覚は有りますが何かの間違いで昨夜のように口内炎がとんでもないことになると困るな～、と思い一工夫、うがい薬を口に含んでの鼻呼吸（２＋２のフォービート）での散歩です、丁度３０分これからの血糖値検査でよい値が出ますように。
実は、昨日夕食前に散歩したところ血糖値が下がっていたんです、しかし、よく考えるとプレドニンを昼に飲み忘れ夕食後に飲んだのが理由だと思うんですが、とにかく少しでも下げて今後インシュリン注射をせずに済むようになれば良いのですが。

私の白血球センサーのシグナルは正確デス！！

口内炎は、『うがいぐすり』と今冬のインフルエンザ蔓延時に使い残した『殺菌のど飴』の助けで痛みは少ないですが。５ヶ所ほど多発しており症状は深刻です。食事も固形物が厳しいため、先日から３分粥食に変更してもらいました。
お粥に、具材のやわらかい味噌汁、ゼリー、プリン、ヨーグルトと子供の食事ですが、連日続く病院食に食傷気味の私には良い気分転換になっています。

やはり、白血球は100でした、しかし、昼食後口内炎の痛みが少なく先ほどのグランシリンジの効果がやっと出てきたようにも感じます。
赤血球や血小板も減少し、明日はこれらの輸血があるようです。

『今日は日曜日、退院や一時帰宅で在棟患者が少ないな～』
http://zzzzja.blogspot.jp/2012/04/blog-post_15.html
で登場した、工務店の親方が今朝から腹痛を訴え大変苦しそうです、昨日、『温泉卵を2個』、長渕さんおすそ分けの『するめ』(私は口内炎が酷くとても食べる自信がないのでお断りしました)を少々食べているのが原因と思いますが、『皮膚大細胞Ｂ細胞リンパ腫』(菌状息肉症以上に珍しい)でひと月前に『自家移植』Http://ganjoho.jp/public/cancer/data/ML_auto_SCT.html
を行い、治療の副作用で腸壁がボロボロの状態になり、先々週まで三分粥食をたべていたのが、いくら退院が近く病院食が口に合わないといえ、そんな消化の悪い食べ物で元気を付けてる場合ではないと、思わず看護師さんのいるときに、隔離カーテンの中から意見してしまいました。親方は６０代前半、この年代のひとは無謀で我慢強い。

主治医の回診で、「今回は深いところまで入りましたね来週になれば大変良い状態になりますよ。」と云われ、『口内炎』と手の『小傷の痛み』もあと少しの我慢です、菌状息肉症自体の化学療法は完了し、これから移植に向けた準備期間になりますが、来週『全身ＣＴ』を受け、体内にリンパ腫が無いか確認となり問題なければゴールデンウィークは病院も休みで一時帰宅です。先生に「温泉に行きたい」と云うと、少し考え、「気分転換にもなりますし」とＯＫのお言葉で嬉しいことです。久しぶりの温泉を堪能したいと思います。

違法アクセスが有ったようで、統計を確認すると面白い発見がありました、『がん・ガン・癌　スーパーリンク』に私のブログが登録されているんです、不思議ですが他にも闘病記があり『「菌状息肉症」って何だろな？』のリンクの下に貼っておきます。
それと、ＬＳＧ１５で検索したところ前宮城県知事さんの闘病記があり、『がんサポート情報センター』の『闘病記　私の生きる道』もその下に貼り付けました。
インターネットの世界は不思議です、『血液がん　５３歳』で検索するとこのページが一番上に現れます。

コメントの書込方法でご説明

みなさんから問い合わせがあり、ちゃんと説明させていただく事が励ましを頂く皆さんへの礼儀かなと思いました、都度説明した事もありますが一部内容に訂正したいこともありよろしくお願いします。

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以上、『コメント』の使用方法でした。



今日は朝から天候が悪く、散歩の誘惑がないため精神衛生上とても好かったです、病院は消灯21:00～起床6:00と夜が非常に長く、高齢化しつつある年齢で早起きになってしまった私には（若いときは出来た長時間睡眠も逆に体力を消耗するように思います）、ちゃんと全ての時間眠ることは出来ないことです。

そのため、ときによりベッドの上でただじっと朝を待つことがありますが、最近は、この苦痛から開放されるために4:30ころ病室をでて散歩にいったりしたこともあります、今は免疫力『ゼロ』の状態で、『病棟外々出禁止』です。

そこで、病棟の廊下(直線100ｍ位)を往復(徘徊)することにしまいた。当初『バカ』にしてやらなかったことですが、ためしてみると、刻々と朝焼けが始まり一日の一番よい時間を上層階の窓から眺めることになり、ただの往復も意外とイケています。

しかし、長い時間はやはり単調になってしまうため『ＷＡＬＫＭＡＮ』でＪＡＺＺ等楽しみながら行うことにしました、何となく『ブログ』へ何を書き込むか考えたり良い習慣になると思っています。

白血球がまたもや100です!!

日曜日から自覚症状(手の小傷のピリピリ感)が酷くなり、夕方看護師さんにお願いして夜間ナースステーションの隣の処置室で、空気除菌機？を使用して眠らせてもらいまいた、同室の皆さんに騒音公害の迷惑をかけないためです。(あまりこんな事は普段しないようですが、中にデリケートな人がいたため、私もぐっすり眠れました)

朝は快調な寝起きで、５時起床、病棟内の廊下を３０分ほど往復していると、外の景色が目に入り、朝焼けが綺麗で撮影してしまいました。

やはり血液検査(今回は特大注射器20mlサンプル７本新記録)で白血球が１００になっています、今のところ１６日夜から口内炎が厳しく、たまに３７．５°位の熱が出て、小傷のピリピリ感や太ももの皮膚が弱いところの痛み等ですが、平熱～微熱を繰り返し高熱にはならないため抗生剤の点滴もありません、病室を仮設クリーンルーム化し、殆ど閉じこもっています。(夜間は器械を止めてよいそうです)

口内炎がひどく、今日の昼食は重湯定食、夕食は三分粥定食に変えてただきました。
薬を三種類（うがい、塗り、貼り）処方してもらい大分具合好いです。

菌状息肉症の治療としてのＬＳＧ１５＋プレドニン増量療法は４月１４日に終了しました、当初４週間を６回行い効果が有れば......と主治医が云っていた期間に比べ非常に少ない治療で効果があった事になります。(下腹部の腫瘤１ヶ所を残しほぼ消滅し、一般の赤みも褐色に変色し見た目にも明らかに状態はよく、下腹部の腫瘤も縮小傾向です)

素人なりに考えました

効腫瘍剤・・・・・造血機能に働きすべての血液を減少させる、当然悪性化したリンパ球も減少する。
プレドニン・・・・腫瘤の新陳代謝を高め？縮小する。
グランシリンジ・・骨髄での白血球の生産を促す。
白血球・・・・・・体の免疫力を保ち傷口を再生させる。
赤血球・・・・・・酸素を体内に運ぶ。
血小板・・・・・・傷口の止血をする。

私が考える今回の治療のイメージです

佐藤先生Ｓｐｅｃｉａｌ　LSG15＋プレドニン増量療法

病院の食事？ 辛いときがあります

一週間の献立と実際の食事を紹介します、写真撮り忘れで他で代用したところもありますがご容赦下さい。

まずわたしが感じた病院食の感想です。

１.栄養バランス第一

野菜の使用量を多くし、一食で多様な種類の食材を使用し、内容を多彩にするため、頻繁に野菜の和え物が登場しますが、そのときの組み合わせで健康な人が食しても「ゴメンナサイ」の料理が多い、抗癌剤で味覚異常になったものには複雑な味は苦痛です、「シンプル・イズ・ベスト」。

２.大量の食材を安全に効率第一

大量調理で食材に火が通らず、生煮えのものがあれば食中毒の元です、このため時間管理をして何でも蒸してしまえば衛生的には良い事です、それで肉、魚、野菜を蒸料理にすることが多く、表面が焦げていてもバーナーで炙ったもので、どうしても脂と一緒に旨みが逃げて、よほど脂の多い魚でないとバサバサしてだんだん食欲が落ちてしまいます。最後はそれを見るのも嫌になり残すことになります。

３.薄味で健康第一

病人の健康のためには当たり前ですね、しかし、過度の減塩はやはり食欲減退を招き患者がその食品を残すようになります。栄養バランスが崩れ、空腹を感ずるものは売店等で自分好みの食品を購入し食べることになります。特に血液がんは入院が長期化し味覚異常を起こし体調も悪化し食べることが難しいことが多く、できるだけ病院食を残さず食べれる工夫をしてもらいたいものです。

献立（私は糖尿病食1800kcalなためや味覚異常の好き嫌いで普通の内容と違いがあります）
希望により朝はご飯を食パンかクロワッサン、昼は選択食（麺類）やご飯をパン類に、夜はスッキリ食に、それぞれ主食小盛可ですが、カロリー制限で糖尿病食は小盛不可

画像の上でクリックすると大きくなります

月曜日　

朝食部分のカートは温冷機能付きで、トレーの左右で温めと冷蔵できる優れものですが、体調により特有の匂いを感じることが？

昼食のトマトクリームスパゲッティーは旨かった

夕食はいつもスッキリ食でこの日は五目すし

火曜日

朝食はクロワッサン

昼食は週に３度許可をもらった選択食のニシン蕎麦

夕食は味噌汁以外冷たいためオニギリは焼きおにぎりで

水曜日

朝食の胡麻和えに味が無い

昼食は食パンのはずがクロワッサン、卵を使った料理は出汁の味が変で卵焼きと目玉焼き以外止めてもらっていますが、

この日は入っていました、結構間違いあり!!

夕食は五目すし

木曜日

朝食の小鉢がやはり味付け無し

昼食は食パン

夕食の炒め物が微妙な味

金曜日

朝食はいつものクロワッサン

昼食はキャベツのスパゲッティー（選択食）

夕食の小鉢が殆ど味付け無しでセロリ味、他の食材とのバランスが異常

土曜日

朝食の小鉢に問題あり

昼食のチーズホットサンドは自家製

夕食のビーフストロガノフは既成品？　一般的な味付けで返って普通で可

日曜日

朝食のミネストローネは私は旨かったですが、隣の親方には悪評で、色んなひとがいるため病院も大変です

昼食は醤油じゃなくて、いつもお世話になっている「鮮度の滴」、いつも新鮮衛生的な優れもの

夕食は紫蘇と青海苔の巻きすし

今はご無沙汰の糖尿病用1600kcalの通常食

朝食は標準で牛乳

昼食は「ふりかけ」かけて目先を変えて

夕食は「おかゆ」にしてみましたが続けると飽きてきます、白い麻婆豆腐も微妙な味付けで



強い見方ホットサンドメーカー「山善(YAMAZEN) YHS-S300(W) ホワイト」

パン１枚焼きの小型で置き場所をとらず好い買い物でした（Amazonで９８２円）

食パンはもちろん小さなお握りを焼き焼きしてくれます

以上、病院食への不満が多いようですが、私は抗癌剤治療にも関わらず現在味覚異常を感じていません
幸せなことです、同室の皆さんの評価はもっと劣悪です。

今日は日曜日、退院や一時帰宅で在棟患者が少ないな～

今朝の食事運搬車をチラっとみると!!

いつものトレーの半分以下でガラガラ状態、休日は看護師さんも調理師さんも出勤者が少ないからちょうど良いんですね。（当然医師や看護助手さん、掃除のおばさんはお休みです）
わたしが入院している部屋は一般病室の４人部屋で、病院は１０年ほど前に移転新築し、１２階建て鉄骨鉄骨コンクリート造の１２階建入院病棟、隣接して２階建外来病棟があります。
１２階に展望レストランと展望風呂(現在休業中)、職員食堂がありレストランからは眼下の信濃川の対岸に長岡市街地が広がり、その先の長岡東山連峰の上から守門岳の真っ白な姿を現し、東北方向に粟ヶ岳を望む抜群のパノラマが楽しめます。

わたしがお世話になる病棟は１１階で、病室が東向きのため眺めはレストランとほとんど同じ好い眺めですが、どうしても窓が汚れているため(外気を入れるために少ししか開けることが出来ない)これが入院以来残念でした。
元気なためか？、ナースルームから最遠の部屋で、今は再生不良性貧血、急性リンパ性白血病、悪性リンパ腫の皮膚Ｂ細胞リンパ腫(これは珍しいようですね)の患者さんたちと暮らす毎日ですが、各患者の様態(セミクリーンルームへの移動)や新規入退院で頻繁に顔ぶれが変わることも多いです。

皆さん多趣味なかたが偶然集まり、写真やオーディオ、ギター演奏(長淵剛専門)、５代続く工務店の親方等、多彩なメンバーと建築や農業の話、病院食への不満で毎日盛り上がっています。

本日は快晴、陽気に誘われ親方は近所のショッピングモールに買物とランチにお出かけ、長渕さんは薬浴室でギター・ハーモニカでワンマンライヴ、写真家さんは先日セミクリーンルームに移った混合型白血病(これまた珍しい)の患者さん仲間のお見舞いと皆さんお出かけですが、白血球の下がった私は、看護師さんの配慮で休日はお休みの浴室を特別使用し、お昼前にシャワータイムを楽しみました。まだ少し患部が潰瘍をおこしているところがあり、清潔に保つことは非常に重要です。

しかし、無添加ボデーソープがまだ病気のために手に残る小傷に沁みるんですね、これは相当白血球が低下している模様です。

昼食後、益々太陽光の加減がよくなり遠くの山までくっきりスッキリ望めるようになりました。

写真家さんの指導でコンデジでパチリ!!

左より、奥に朝日連邦、手前飯豊連邦、粟ヶ岳、少し離れて守門岳

追伸、午後の検温があり看護師さんに白血球減少の自覚症状と、朝から胸に少し違和感が有る旨をつたえました。補聴器で診察を受け息苦しさは無いと云いましたが、明日先生に報告しますとのこと、プレドニンは病気の症状を隠してしまう副作用？があると別の看護師さんが前に云っていた事が少し不安です。（抗生剤の点滴が始まるのかな？）

洗濯してます!!

今までの入院ではタイミングよく体調のよい時に洗濯できていましたが、今回は白血球的には最悪の時期に当たってしまいました。体調が悪くなって動けなくなり、着替えのパンツが無くなったらと心配でした。切実なんです（笑）、結果おもったほどの発熱がなく、体調充分で昨日洗濯できて本当にヨカッタ!!私は家にいると洗濯など当然のようにしない人です、一人自炊の経験もなく、生まれてこのかた生家で農家の長男の暮らしを続けてきました。

お世話になる病院が家から遠く、家人が面会に来れるのは週一がやっとです、食事は病院で提供してくれますし、掃除も病院が行いますが、洗濯は自分でしなければどうにもなりません。
意外とやってみればコインランドリー感覚でなんということも無く、概ね週一間隔で洗濯に勤しんでいます。調理も基本好きな方でいまさら何ですが、一人暮らしも出来るひとなのかも知れません。

しかし、今後の無菌室暮らし（順調に１ヶ月）は自力洗濯が不可能で最後は家人のお世話になります。ヨロシクねm(-λ-)m

追伸、先程血糖値測定のとき看護師さんとの会話で、昨日より少し改善傾向という話の中で、今朝病棟を抜け出し階段を昇り降りしたことを話題にし「私は聞かなかったことにしておきます」と云われました。私が昨日、病室で昼食時、隣のベッドに見舞い客がありマスクもせずにいたことを思い出し、「感染症の心配なら人気の無い階段のほうが安全でしょう？」といったついでに。「やはりこの病棟の患者は一般病室でも治療のために免疫力の落ちている時期があり、入り口にマスクの自動販売機をおいて病室までお見舞いに入る人はマスク着用するよう病院で案内看板を作ってほしい」と云ってしまいました。改善提案ですが余計なことだったでしょうか？
昨日の昼食時は、気分的に息苦しくて．．．．．．．．．．．．。(￢_￢)”

「菌状息肉症」って何だろな？ の掲示板で患者仲間に励まされ ＼(^Д^)♪♭／

「菌状息肉症」って何だろな？　では本当に励ましを頂き有難うございます。

ファントム2世さんより「がんサポート」の記事についてリクエストがありました、実は皆さんご覧になって分かるように「造血幹細胞移植」等については急性骨髄性白血病の部分にある程度詳しく記載されていますが、なんだか記事の丸写しも著作権？に抵触しているように感じていました。

[編集部の皆様ごめんなさい、こんなブログを見る読者は殆ど居ないだろうと軽い気持ちでした、伏してお詫び申し上げます]


他の部分にも色々参考になることがあると思います、ぜひ購読をお勧めします、血液がんや特に菌状息肉症についてちゃんと記事になったものとしては過去を含めて唯一の刊行物になると思います。私お勧めの楽天ブックスは取り扱いが終わったようなので「がんサポー」http://www.evidence-inc.jp/subscription.htmlより直接に本体1200円＋単品送料100円でぜひお買い求め下さい。

掲示板で皆さんから当ブログへの沢山の反応を頂き、驚きつつも、暖かい励ましや写真へのお褒めのことばには大変嬉しく思い、ありがたく感謝しています。基本的に自分を他者に表現することが苦手な私は、告知当初より掲示板を覗かせて頂き、同じ患者の皆さんの書き込みに勇気付けられてきました、しかし、殆ど自分のことを書き込んだことはありません。

１期から３期まで進行が進まない方も多いなかで、着々とステージアップしまった私の状況は最悪ですが、当初地元皮膚科でステージ進行をしない場合も多く、普通に天寿を全うする方もいらっしゃいます!!、進行してしまうと現状では標準となる治療法がなく厳しい病気ですが、少しでも体に負担をかけずゆっくりと治療を続けて治療法の進歩に期待しましょう、と７年前に説明されました。

３期になって、血液内科に入院することになりましたが、入院時まではやはり標準療法がなく延命療法になるとのニュアンスで、半ば覚悟してのものでした、７年もつきあってきたため、不思議に平穏な気持ちで入院できた事は自分の中でも驚きでしたが。

ところが、主治医より入院後の治療方針で、最近造血幹細胞移植を行うことがあり、危険性も大きいが成功された症例もあり、選択肢があることを説明され、今までの人生の流れが少し変わるように、大きな光が見えてきたように思えたものです。紆余曲折はありましたが実際、造血幹細胞移植に向けて治療を続けている今、minaさん等、先達の御苦労や苦しみを乗り越えての成功例には非常に勇気付けられます、直接面識はありませんが掲示板でお付き合い頂く方が直接経験されたことを知ったことには勇気倍増です。

掲示板での付き合いは、「ゆるい」ところが好いですね、なんとなく皆さんが心配して下さる気持ちがちょうどよく、過度の束縛もなく気持ちが楽で、ブログをはじめて掲示板で皆さんからコメントを頂き、皆さんにお返事することが「つながり」を感じて精神の安定に好い方向で作用しています、他の患者さんの中には免疫力が落ちてセミクリーンルームという管理された一人部屋で長期間過ごされ、外界との接触を絶たれるために、精神的に不安定になる患者さんが多いようです、が、私は今の「つながり」があれば一人部屋でも大丈夫な自信が出てきました。

希少な疾病の闘病記ですが、何時もの三日坊主を克服し、ちょうど２週間続けることができました、希少な経験なればこそ生の声を記録に残し、不幸なことに稀な病気であとに続く皆さんの支えになることが出来れば、卑小な私が世の中に貢献できる貴重な経験で無上のよろこびです、《良い結果と成るよう直子先生よろしくお願いします》。

何だか？　プレドニンで異常に精神高揚してしまった文章のようですね...........ご容赦下さい。

病院の玄関先で「カワラヒワ」？が羽休め、季節外れの雪に寒そうです。

治療前にそばを食す

ふのりのへぎ蕎麦は苦手です、長岡はほとんどへぎ蕎麦の店ばかり、私はあのノリの香りと異常に腰の強いぼりぼりした蕎麦は好みません。
地元、上越は自然薯やオヤマボクチをつなぎににした蕎麦が多く、少し走れば黒姫・戸隠と全国に名前の知れた有名どころもあり蕎麦が好物なんですが。

直子先生に外出許可を頂き、明日のLSG15療法2クール目開始に向けて、毎日の単調な病院食の生活に変化を与えるべく長岡唯一？の二八蕎麦を楽しみに外食です。
空は絶好の晴天でバスで近くまで行き1kmくらい歩いたでしょうか、目指すそば小屋に到着です。
http://r.tabelog.com/niigata/A1502/A150201/15001585/dtlrvwlst/

実は先回入院時の最後の晩餐？がこの店での食事で２度目の来店でした、抗がん剤治療の副作用で軽い味覚障害があり微妙な味や香りは分からないまでも再訪したいと思うおいしい蕎麦でした。

昼食時間には少し早く、他に客はいませんでしたが、野菜天せいろを注文し待つことしばし、２人づれの男性客が入って来るころオーダー品が到着しました。

今回も期待を裏切らずおいしい二八そばを頂きました。

特筆は〆の蕎麦湯で、とろりと濃くてわざわざソバ粉をまぜたものでしょうか、ご馳走さまでした。

ところで１クールを終えて血液検査の結果、リンパ腫自体も少し抑えられた数値が出ているそうです、今回の治療も後半は白血球や赤血球が減少し高熱等厳しい状態になるはずですが、何卒先生お手柔らかに。