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2012年11月15日木曜日

白血球の少ない日が続いています、赤血球も減少傾向で明日輸血予定です。


11月15日(木曜日) Day+175

今日の血液検査で白血球が200でした、治療日以外はグランシリンジを注射しているのに、なかなか数値が上がってきません、来週末には何とか家に帰りたいと思っていますが、今までのようにある日を境に劇的に改善されることを期待しています。

しかし、今までに比べ殆ど微熱もなく、口内炎はありますが酷いものではなく、余程刺激のあるもの以外は普通に食べることが出来、大変うれしいことです(下痢も無く少し排便時に肛門は痛いですがたいした事はないです)。
それと、今まで白血球減少時の手洗いで皮膚の少しの傷口がしみて痛くて困っていましたが、今回皮膚科から市販の肌に優しいといわれる保湿クリームのサンプルを各種もらって試してみたところ、アトピコのオイルローション(精製ツバキ油配合)がアトピーや赤ちゃんにも優しく、私にも優しく傷口を治してくれ、刺激の少ない石鹸のハンドソープでピリピリ痛みがなく手洗いでき助かっています。

今週火曜日に血小板を輸血しましたが、赤血球も減少傾向で明日輸血予定です、赤血球は移植時以来久しぶりですが当時は本来のB型を輸血していました、移植後半年弱になり、いよいよドナーさんのAB型に赤血球は変わってきました、明日はAB型の輸血になるようです。

今回の治療もなかなかハードなものになってきていますが、意外と安静にしていると体調はよいようにおもいます、免疫抑制剤を使っていた頃のような倦怠感は無く、意外と快適に過ごしていますが、ゾリンザを使っていたころからゆっくり歩いても歩き始めに息があがるようになっています、今もこの状態が続いていますが、不思議なことにしばらくすると楽になってきます、3週間ほど前にCT検査しましたが異常はないようでした、毎日測定する指先の酸素濃度?の検査も異常なく原因不明ですが、やはり今までの治療で体力が落ちているんでしょうね。

2012年11月5日月曜日

ゾリンザの副作用が薄れ、ジェムザールの骨髄抑制が現れてきました。


11月5日(月曜日)Day+165

血糖値は改善傾向ですが、まだプレドニンを服用していることもあり暫くインシュリン注射を毎日4回続けることになるようです、血圧も高い日が続きましが、今は100(最高)~60(最低)位の値におちつきました、これは近いうちに高血圧の薬は終了になると思います。
一時食欲がありながら、通常の半分程度しか食事を一度で摂れない状態が続きましたが、何とか最近は通常量の食事ができるようになって来ました、味覚も少しづつ元にもどり、辛いものはやはり苦手ですが食べれる範囲が大分多くなって来ています。

ジェムザールは副作用の少ない薬とのことでしたが、私の造血機能が長期の治療で少し衰えているためか、白血球や血小板が急に減少してきました、明日が2回目の点滴になるため今日急遽、グランシリンジ(白血球を増やす薬)を注射しまた。

先週末、一時帰宅してきました、久しぶりの帰宅でしたが丁度よいタイミングで帰ることが出来たように思います。
少し足を延ばして長野県大町市の『山品そば』に行ってきました、丁度新そばシーズンで広い駐車場が足りないほど大変混み合っていて、予約名を記入してから1時間半位、車内で待っていましたが待った甲斐のある旨いそばで、一緒いった妹は今まに食べた中で一番旨かったと喜んでいました。
もりそば700円 つるっとしたそばの香りと旨みが強い自然薯を少し繋ぎにしたそばと思いました。

2012年10月21日日曜日

移植後5ヶ月、血圧上昇、体重下げ止、歩行時動悸が少しやや不調


10月21日(日曜日)Day+150

ゾリンザの副作用と思われる症状がいろいろ現れていますが、病気自体は少し改善してきていると思います、電子線照射後の黒ずみや一般部分の表皮が剥がれきたり、小さい腫瘤は明らかに縮小していることが分かったり、大きなものも体積が小さくなってきているように思います、また一般部分では不定形な赤い紅斑が特に太腿に現れていますが、リンパ腫とゾリンザや免疫力が戦って炎症反応が起こっているのではと素人考えで思っています、只の薬疹なら残念なことですが前向きに考えたいと思います。
血小板が下がって暫く散歩を自粛しましたが、その影響か特に最低血圧が高血圧状態になってしまいました、今日から血糖値対策もあわせて早朝、毎食後と病院内を各15分程度歩くようにすることにしました、その効果か午後の検査では少し改善してきました。

味覚異常のついてですが少しまとめてみたいと思います。

酸味
× 醸造酢(マヨネーズ、ドレッシング)
○ 弱い酸味の果物、野菜(オレンジ、トマト)

苦味
× 焦げ(パンの焦げ、油揚げ、カラメル、ハンバーグ等)、その他すべてだめ

辛味
× 長ねぎ、唐辛子、わさび、からし等すべてだめ

酸味は少しの食品で食べれるものもありますが、このほか普通の食品でもなぜか焦げを感じるものがあり、普段は気づかない微妙な味が気になったり、旨みが強いものもだめですし、今の状態で飲食店に行っても食べれるものは無いんじゃないかと思えます、一番旨いのは醤油も薬味も使わない冷奴だったりします。

2012年10月16日火曜日

体重減少、血糖値上昇、疲労感あり。


10月16日(火曜日) Day+145

治療は山あり谷ありを実感する今日この頃です。
菌状息肉症治療薬のゾリンザを再開し、食欲減退と体重減少がひどいです、2週間弱ですが体重が3kgほど減少してきました、食欲がなく少しの食事で満腹です、間食等で必要カロリーは摂取しているつもりですが、併せて血糖値も上昇し、特にHbA1cが危険ゾーンに入る寸前です、体調が良かったときに食べ過ぎた結果なんでしょうか。?
今日から夜のみインスリン注射を始めることになりました。

先日、一時帰宅したときの帰院時、夕食用にエースコックのB級グルメシリーズ、とん汁たちばな監修『とん汁ラーメン』を近くのAコープでみつけ早速食べてみました、今の普通ではない味覚ですが(苦い、辛い、酸っぱいがダメ状態)マイルドな味噌味で玉ねぎの甘さと、豚肉の旨みをひきだした、妙高市のとん汁専門店たちばなの店での味に近いとおもいました。
この店は最近メディアに露出する機会が多くなって、少し前には嵐の番組で松潤にとん汁の作り方を伝授し、松潤が作ったとん汁をメンバーに振舞っていましたが、甘さが苦手なひとは、同じ妙高市特産の『かんずり』をいれるとベストマッチです、全国発売だそうですのでぜひお試し下さい。

2012年10月11日木曜日

何故か食欲減退、倦怠感が少し、GVHD?


10月11日(木曜日) Day+140

先週末、一時帰宅してきました、いつもは2kgくらい体重増加して帰ってくるんですが今回は1kg程の減量になってしまいました。
実は先週木曜日から、昨年使用し私には効果がなかった『ゾリンザ』の服用が復活しました、このところ増殖してきた腫瘤対策としてですが、当時とは移植により免疫システムも変わっているため、違う条件と云うことで今回はその効果に期待したいと思います。
免疫抑制剤を止めた後いたって体調が良く、食欲もありお陰で糖尿病の数値が悪化していました。
それが先週末から口腔内の荒れが酷くなり、日曜日からは食欲が減退し少し食べると満腹になってしまいます、また昨日からは倦怠感が少しあり丁度、点滴で免疫抑制剤を使用していた頃の少し楽なくらいの感じです。
食事を『さっぱり食』1200Kcal+栄養剤200Kcalにかえて、食間に足りない栄養を補うようにしました。
『慢性GVHD』のためか『ゾリンザ』の副作用か、原因はよく分かりません、今のところ血液検査ではすべて標準値を少し下回っていますが、散歩や一時帰宅は自由に行えるようで、これが気分転換にはなるため有難いことです。

2012年8月2日木曜日

入院二年目の長岡花火は病室からの観賞でした。


8月2日(木曜日) Day+70

昨日から長岡祭りが始まりました、戦災復興を祈念して始まった祭りです、空襲のあった8月1日は民謡流し、2日と3日が花火大会で、信濃川の広く長い河川敷を、打ち上げ幅2kmほどに20号を含めた連続花火(フェニックッス)や、30号の正三尺球、芸術的な天地人花火が上がります、また、今年は大林信彦監督の『この空の花』の放映を記念して同名の花火も明日披露されるそうです。

病院食も昨晩は特別メニューの『長岡祭りイベント食』でした、長岡赤飯(醤油味のお強にささげ豆等が入ったもので始めて味わいました)や鮎の塩焼き(何時も蒸し料理で本当の焼き物は珍しい)でしたが、丁度食欲が回復してきたため、今までの夕食の主食の小盛を並盛に替えてもらいました、毎食、普通食を完食できるように胃袋も回復してきたようです、すべて美味しく頂きました。



カロリーは摂れるようになりましたが、プレドニンの服用が続き、栄養剤の輸液と一緒にインスリンを入れているため24時間の点滴はあります、しかし、7月31から今までの2000mlから1000mlに半減し、トイレ回数が減り快適になりました。

プレドニンも順調にいけば毎週5mg(1錠)づつ減らしてもらえ、免疫抑制剤もやっと様子をみながら減量できるようになってきたそうです、ドナー細胞の勝利が近づきつつあるようで嬉しいことです。

ただし、これまで免疫力がほとんど無い状態が、一般病室を合わせると3ヶ月ほどありましたが、不思議なことに今までの長期間隠れていた、「サイトメガロウィルス」が水曜日の血液検査で少し確認されたそうです、今のところ特別な症状はありませんが、早めに抗生剤を追加点滴することになりました、今週は祭りもありますが、身体も変化してきたようで忙しい一週間です。



2012年7月28日土曜日

少しプレドニンの服用が減りましたが、免疫抑制剤は変化なしです。


7月28日(土曜日) Day+65

再入院して半年経過しました、食事もほとんど通常食を摂ることが出来るようになり体調は良好です。香辛料など辛い物が味覚とともに唇にしみるため控えていますが、他のものはほとんど食べれるようになりました。

このところ下痢もなく、皮膚に発疹も現れなくなっていますが、面白いことに上体を起こしていると腕が全体に赤みを帯びてきます、横になっているときは血の気が引いたように白くなり、昨日、先生に話したところ薬の副作用かもしれないとのことでした。

昨日からやっとプレドニンが5mg減量になりましたが、これが無くなれば、栄養剤と一緒に24時間点滴しているインスリンが無くなるのではと期待しているところです、免疫抑制剤は相変わらずで月水金の血液検査のときに、朝の点滴前と終了時に採血検査をしていますが、血中濃度がそろって高ければ減量になるところが、どちらかだけ高かったりするため先生も減量に踏み切れないそうです。

だんだん退院の予定日が先送りされていくようで困ったものです。

2012年7月3日火曜日

日々症状が変わり、今日はまたもや朝から下痢で。


7月3日(火曜日) Day+40

先日の、全身に現れたGVHDはプレドニンの効果で殆ど消えてしまい、倦怠感も無く食欲も少し出てきて暫く快適な状態でしたが、今日は目覚めとともに下痢が再開し、よく見ると顔も赤く腫れたようになっています、昨日からプレドニンの内服量が減って35mgになったためなのか、原因は分かりませんが、なかなか右肩上がりに症状が良くなってはくれないようです。

ベテラン看護師さんに聞いてみると、順調に行って移植後70日間はこのような状態がつづくそうで、今日が40日目ですから、残り30日折り返し点は過ぎました、あと少し辛抱したいと思います。

2012年6月23日土曜日

手足にGVHDと思われる発疹が現れました。


6月23日(土曜日) Day+30

今日の夕食後、腕に赤い小さな発疹が多数表れ、看護師さんに見てもらったところGVHDのではないか? とのことでした、詳しい診断は月曜日になりますが、その後、足にも同じ発疹が出てきました。
痛くも痒くもないですし、軽いGVHDはドナーの免疫機能が働き始めた表れで、これがあったほうが後々、菌状息肉症に対する治療効果も期待でき良いことのようです、勿論、重度のGVHDは命に関わることもあり御免こうむりたいと思っています。

GVHDは肝臓と、皮膚、腸にその症状が現れるようで、オムツは卒業しましたが、いまだに軟便と下痢を繰り返しているのはこれもGVHDのようです、免疫抑制剤のサンディミュンの濃度を下げると下痢になり、上げると軟便になるため、濃度を高めに点滴されていますが、朝晩7:00に3時間かけてこれが入ると、特に夜は顔がのぼせて点滴が終わって1時間位しないと眠ることが出来ません。

それと、無菌室での治療で胃の粘膜がダメージを受けたうえに、胃袋も小さくなってしまったようで、病院食は小盛にしてもらっていますがそれでも満腹になってしまい、これを半分くらいしか摂ることが出来ません、これもよくあることのようで、退院後、徐々によくなるそうですが、今は、食間に経腸栄養剤(カリーメイトのようなもの)と点滴でカロリー等を補っています。

2012年6月18日月曜日

先週末オムツを卒業しました、しかし、倦怠感がなかなか強敵です。


6月18日(月曜日) Day+25

一週間悩まされた水のような下痢が治まり、トレーニングパンツから卒業できました。点滴で大量に水分補給されているため小便が近く、当時はその度に下痢も出ていましたが、そんなことも無くなりまずは一安心です。
運動のため持ち込んだWiiFitですが、足裏に違和感(歩くと青竹踏みをするような感覚)があったり、赤血球が少ないためか、トイレに行っただけで疲労を感じたりということで、まだ始めていません。(実はセミクリーンルームに移った当初2日ほど軽くやってはみまいたが、当時のほうが状態が良かったようです)
味覚がおかしいですが、先週から病院食を再開してもらいました、今は朝クロワッサン、昼麺類、夜お粥を頂いていますが、胃袋が小さくなったようで食欲がありません、三食小盛ですがどうしても食べ残しがあります。
最後まで残っていた足の付根の腫瘤は、無菌室に入るまえに殆ど平らになっていましたが、潰瘍が酷い状態でした、これも、白血球と血小板の上昇に伴い小さくなつつあり、無菌室で出来た皮下出血と共に、あと暫くで治るように思います。
昨日の検査で、血小板は順調に回復していますが、その他はわずかに減少しています、古いB型の赤血球が新しいAB型に入れ替わってきていることでしょうが、これからはこの造血機能が一日も早く回復してくれることを待っています。

2012年5月28日月曜日

食事を食べやすいものに替えてもらいました。


5月28日(月曜日) 雨のち晴れ Day+4

口内炎には幸いなっていませんが、口の中や喉の粘膜が荒れてしまい固形物の飲み込みが厳しくなってきました、栄養士さんに相談し、今日から食事内容を替えてもらうことになりました。



朝の検温で37.8°有り、今日も少し身体にダルさを感じますが、治療中に悩んだ排便通が無く、これは大変有難いです。

治療で身体が疲れているものか、昼間も夜間も考えられないほど良く眠れます。眠り過ぎで頭が麻痺してしまわないか心配になるほどですが、身体が睡眠を求めているんだと思い、眠れるときは眠気に任せています。

2012年5月27日日曜日

今日は血小板の輸血がありました。


5月27日(日曜日) 晴れ Day+3

今日も朝の検温で38.1°と熱がありロキソニンを出してもらいました。
免疫抑制剤の影響で、体の粘膜が荒れてきています、口の中や喉に違和感が有りますが口内炎や痛みはまだです、しかし、このところ味覚異常で特に調味料の味が変で、味付けによっては食べれないものがあります。
家が遠いため面会は週一で、洗濯を妻からこのときしてもらいますが、ついでにゼリーやプリンを差し入れしてもらい、2週間?乗り切りたいと思います。

昨日の赤血球B+に続き今日は血小板AB+を輸血しました、赤血球はB型で血小板はAB型と云う、血液型が変わっていく時期のようで不思議な感じです。

病室の向こうの廊下のまど越しで写り込みがでましたが、夕日は毎日みえています。

2012年5月9日水曜日

子供たちを見送りかねて燕温泉に行って来ました

5月5日(土曜日) 晴れ 子供の日


娘2人が帰るというので、途中『燕温泉』で日帰り入浴することに、行く途中、前日の小雨で空気中の埃が掃除されたようで『妙高山』がくっきりスッキリ綺麗にみえました。
妙高山:火打山                    燕温泉温泉街                燕ハイランドロッジの前
伺ったのは『燕ハイランドロッジ』です、温泉街から少し離れた一軒宿で宿泊の評判もなかなかのお宿に入浴料500円也を支払い、掃除が終え新たに満たされた温泉の一番風呂を独占させていただきました。
福島の温泉も大変よかったですが、新潟県ではここか蓮華温泉の泉質が一番好いように思います。
内湯は張ったばかりで無色透明でした  少し湯花の見える露天風呂の掛け湯 豪雪地域のため屋根の下でブナの森がよく見えます    (源泉から遠いため無加温で冷たい温泉に内湯と交互に入浴するとのことでした)


昼食に『妙高山麓直売センター とまと』に寄るとGW真っ盛りもあり食事処は座席の確保が難しい状況です。
郷土料理が豊富で変わったメニューがあります

私は竹の子汁セットとそば団子汁を頂きました             そば団子はふわふわで出汁も薄味の優しい味付けです       (竹の子は当地でよく食す根曲り竹という山に自生する細いもので、本来は今が旬ですが今年は遅れているので去年の水煮ですね)
十割そば                    (冷)かき揚げそば                  手打ちラーメン
すべて美味しくいただきました。




5月9日(水曜日) 晴れ Day-15


今日も朝から検査の忙しい日でした、早朝散歩に出かける前に検便を取り、耳鼻咽喉科で耳・鼻・喉を検査し、お昼前に入浴、昼食後散歩から帰ると放射線科の電子線治療と16日に予定されている移植前処理の全身放射線用のベッドに体を固定するために色々な仕掛けがありそのリハーサル、締めは精神科のカウンセリングでした。

2012年5月6日日曜日

地元高田を観光客気分で町歩きしました

5月4日(金曜日) 小雨

帰省で娘たちや妹と甥っ子が帰ってきたので、始めて高田の町屋を訪ねて雁木を歩きました。
生憎の天候でしたが雁木のおかげで殆ど濡れずに歩くことができました。

雁木の路面は家々で段差があります       『高田小町』 一般公開         『料亭やすね』 伝統ある割烹料亭
まずは腹ごしらえ、娘の希望で今日のランチはイタリアンです、お邪魔したのは駅前通りのホテルの2階の隠れ家レストラン『クアット』さん。
今回は6人でSpecialeを2人、Frescoを4人オーダーしました。

大勢なので全部頂きたかったですが『キノコとしき肉のトマトソース.ローズマリー風味』は次回のお楽しみです。
前菜盛り合わせ               サラダ                       エビと春キャベツのクリームソース 
ホタテとローストした竹の子のペペロンチーノ  アサリとアスパラのレモン風味のクリームソース  タコとオリーブのリゾット
豚ロースのソテー、さわやかトマトソース   自家製ツナとブロッコリーのフレッシュトマト  ドルチェ盛り合わせ 
Frescoのドルチェ

高田は江戸時代『高田藩』の城下町で、徳川家康の六男『松平忠輝』が当初治めました、その奥方が伊達政宗の娘『五郎八姫』で、築城は伊達政宗が普請奉行となり当時脅威だった加賀藩を牽制するために突貫工事で行われ、天守閣や石垣の無い、三重隅櫓が天守閣替りの2重の堀を巡らせた平城です。(どうも私の祖先はその地に居住していたため、この城の築城で今の土地に強制移転させられたという御先祖様からの伝承があります、又、私の母も実家の祖先が同様に移住させられたようです、不思議な縁を感じてしまいます。)
堀が2重ということで敷地面積は広大なものだったようですが、忠輝が改易されると譜代大名等が不祥事で改易され高田に移封となったり、幕府直轄と云うことが多くあり永く続く殿様が無く残念なことでした。
高田といえば昔の教科書には電線をまたいで歩く大雪や、日本一長い雁木が社会科で取り上げられていました、今でも地球温暖化といいながら寒波の具合で豪雪になりますし、長い雁木も健在です、古い雁木を歩くと昭和にタイムスリップしたような感覚になり、古い建物のなかには江戸時代の物もあり、雁木の形が違うため外観で判別できます。そして、この雁木は歩道替わりに誰でも通行しますが、所有者はその家のもので、税金を納めて建物を作り、他人の便宜を図っていることになります。

高田のさんぽMAP

『いまい染物屋』旧宅 一般公開していますがガイドは不定休です



『いまい染物屋』旧宅 建物は江戸時代末期の物です


古い染物道具






土で出来た『へっつい』(かまど)

日本で現存最古?の映画館『高田世界館』        高田駅前                       本町アーケード

『小川呉服店』 伝統ある町屋の内部をみせて頂けます
小物やアクセサリーなど観光地とは一味違うお土産も沢山ありました

『金津桶店』一般公開 こちらもガイドさんは不定休
『金津桶店』 江戸時代末期の建物                     石で出来た流し
『平八蒲鉾店』              普通サイズの蒲鉾              ひとくちサイズの蒲鉾

『菓子処もちや』 名物みたらしだんごをその場で焼いてくれます、おこげがぱりっとして焼き立ては違います。

地元を観光客気分で2時間ほど歩いてみました、観光地ではありませんが本物の生活がある好い街に思えて来ました、雁木通りを外れれば寺町・裏寺町等まだまだ紹介したいところがあります。


一昨日病院に帰りさっそく検査日程などをこなす毎日です、昨日は歯科で歯のチェックと歯垢落し、放射線科で治療の準備があり、今日は耳鼻科のレントゲン、喉鼻の粘膜黴菌検査、検尿、放射線科で最後に残った脚の付け根の腫瘤の電子線照射がありました。


2012年4月26日木曜日

今日は綺麗な朝焼けで


朝、目が覚めると朝焼けがきれいで病院の近くの散歩道まで出かけました。
ちょうど若い女性が早朝花見で桜を携帯で撮影していました。
私も彼女のシルエットを『wパチリ』と撮影しました、桜は満開、朝焼けがきれいで好い景色でした。



今日は朝から腹部エコー検査と眼科検査が予定されていました。ところがいつまで待ってもエコーの呼び出しが無くとうとうお昼に検査を受けることになってしまいました。

エコーも眼科も問題なかったと思いますが、結果面白いことがわかりました。
本来は朝食を摂る時間の血糖値が112、途中空腹で目が回り10時ころ念のため取った値が107、そしてエコーが終わり遅めの昼食の前が132でした。

朝食抜きでもちろん朝のプレドニンも服用していません、時間が遅く空腹が続けば普通の糖尿病患者は低血糖になり意識障害などを起こすこともあるようです、私は逆に数値があがりました。
私の膵臓が空腹に耐えかねて頑張って働いたとしか考えられないと思っています。

2012年4月25日水曜日

昨日の夕食はイタリアンでした、蕎麦はまたの機会に福島で待っているようで。


私の母は典型的な農家の『おばちゃん』ですが、多分?以外に食いしん坊で食事の量も平均以上、結果相当肥満で脚が痛い、腰が痛いと云っております。

その母が、先日TVで見た地元のイタリアレストランに行きたいと申しまして自分が奢るとまで言います、結果、一家で行くことになりました、娘がひとり同居していますが彼女は友達と花見の予定がありそちらを優先、3人で花見会場を車中より観光後、レストランに伺いました。

単品メニューとワインがお勧めのお店のようで、まず食前の飲み物の注文を聞かれましたが、私は運転手、母は腰痛で控えると云い、妻は遠慮し、速攻で3種類あるディナーコース(A:パスタ+パン+ドルチェ+カフェー B:A+前菜 C:C+メイン)がCP高くお得なようでAを2人前、Cを1人前注文しました。私は長期入院で胃袋縮小ですし、妻は元々小食でこれくらいが丁度よいということで、それぞれお勧めメニューの中からチョイスするシステムです。



前菜は鮮魚のカルパッチョ自家製カラスミをふりかけて        メインが本日の鮮魚と春野菜のヴァプール 
今日はどちらも黒鯛でした

イワシとウイキョウのトマトソースの麺をスパゲッティーに替えたのも  イタリア4種類チーズのクリームソース ジャガイモのニョッキ

フルーツのバザイオーネ                     チョコレートケーキ
クリーム・ブリュレ                          カフェー
途中、妻が誘惑に勝てずグラスワイン(白)を追加していました、一般の方にはこの内容では少し量が物足りないと思いますが、本格的なイタリアンで全ての料理をシュアしながら美味しく頂き、私たちには適量で満腹感もあり、色んなものが楽しめ好い選択でした。

これで会計8000円少々、近くにいらっしゃいましたらぜひ食してみてください、駅にも近く駐車場も完備しています。

RIPOSO http://r.tabelog.com/niigata/A1503/A150301/15002384/



久しぶりの私の帰宅に母の気遣いで有ったものと心の中で感謝しています、ご馳走様でした。♪

この日は、朝から体調がよく、早朝に夜と2回も高田公園に散歩をかねて桜の撮影に行ってしまいました。

本日、昼食後病院に戻り、早速、移植前準備がはじまりました。『蓄尿』と『全身CT検査』を受けこれから忙しくなるようです。体調はよいのですが、昨夜桜撮影を終え自宅で入浴していると右脚に突然血腫が現れ、みるみる膨らみました、少し痛みもありハサミで表皮を切ってみたとこる出血は少なかったですが、真っ赤な細胞がうごめいていました。アズノールを塗り保護パッドを貼ると腫れは引きましたが心配なので看護師さんに云うと、「そういう時はそのまま上から適当なもので圧迫するように」と云われ、「黴菌で感染症を起こすと大変なのでそういう事はダメデス」とのことで、今回は運良く問題無かったですが、以後注意したいと思います。





2012年4月19日木曜日

私の白血球センサーのシグナルは正確デス!!

口内炎は、『うがいぐすり』と今冬のインフルエンザ蔓延時に使い残した『殺菌のど飴』の助けで痛みは少ないですが。5ヶ所ほど多発しており症状は深刻です。食事も固形物が厳しいため、先日から3分粥食に変更してもらいました。
お粥に、具材のやわらかい味噌汁、ゼリー、プリン、ヨーグルトと子供の食事ですが、連日続く病院食に食傷気味の私には良い気分転換になっています。


やはり、白血球は100でした、しかし、昼食後口内炎の痛みが少なく先ほどのグランシリンジの効果がやっと出てきたようにも感じます。
赤血球や血小板も減少し、明日はこれらの輸血があるようです。

『今日は日曜日、退院や一時帰宅で在棟患者が少ないな~』
http://zzzzja.blogspot.jp/2012/04/blog-post_15.html
で登場した、工務店の親方が今朝から腹痛を訴え大変苦しそうです、昨日、『温泉卵を2個』、長渕さんおすそ分けの『するめ』(私は口内炎が酷くとても食べる自信がないのでお断りしました)を少々食べているのが原因と思いますが、『皮膚大細胞B細胞リンパ腫』(菌状息肉症以上に珍しい)でひと月前に『自家移植』Http://ganjoho.jp/public/cancer/data/ML_auto_SCT.html
を行い、治療の副作用で腸壁がボロボロの状態になり、先々週まで三分粥食をたべていたのが、いくら退院が近く病院食が口に合わないといえ、そんな消化の悪い食べ物で元気を付けてる場合ではないと、思わず看護師さんのいるときに、隔離カーテンの中から意見してしまいました。親方は60代前半、この年代のひとは無謀で我慢強い。

主治医の回診で、「今回は深いところまで入りましたね来週になれば大変良い状態になりますよ。」と云われ、『口内炎』と手の『小傷の痛み』もあと少しの我慢です、菌状息肉症自体の化学療法は完了し、これから移植に向けた準備期間になりますが、来週『全身CT』を受け、体内にリンパ腫が無いか確認となり問題なければゴールデンウィークは病院も休みで一時帰宅です。先生に「温泉に行きたい」と云うと、少し考え、「気分転換にもなりますし」とOKのお言葉で嬉しいことです。久しぶりの温泉を堪能したいと思います。

違法アクセスが有ったようで、統計を確認すると面白い発見がありました、『がん・ガン・癌 スーパーリンク』に私のブログが登録されているんです、不思議ですが他にも闘病記があり『「菌状息肉症」って何だろな?』のリンクの下に貼っておきます。
それと、LSG15で検索したところ前宮城県知事さんの闘病記があり、『がんサポート情報センター』の『闘病記 私の生きる道』もその下に貼り付けました。
インターネットの世界は不思議です、『血液がん 53歳』で検索するとこのページが一番上に現れます。

2012年4月16日月曜日

病院の食事? 辛いときがあります

一週間の献立と実際の食事を紹介します、写真撮り忘れで他で代用したところもありますがご容赦下さい。

まずわたしが感じた病院食の感想です。

1.栄養バランス第一

野菜の使用量を多くし、一食で多様な種類の食材を使用し、内容を多彩にするため、頻繁に野菜の和え物が登場しますが、そのときの組み合わせで健康な人が食しても「ゴメンナサイ」の料理が多い、抗癌剤で味覚異常になったものには複雑な味は苦痛です、「シンプル・イズ・ベスト」。

2.大量の食材を安全に効率第一

大量調理で食材に火が通らず、生煮えのものがあれば食中毒の元です、このため時間管理をして何でも蒸してしまえば衛生的には良い事です、それで肉、魚、野菜を蒸料理にすることが多く、表面が焦げていてもバーナーで炙ったもので、どうしても脂と一緒に旨みが逃げて、よほど脂の多い魚でないとバサバサしてだんだん食欲が落ちてしまいます。最後はそれを見るのも嫌になり残すことになります。

3.薄味で健康第一

病人の健康のためには当たり前ですね、しかし、過度の減塩はやはり食欲減退を招き患者がその食品を残すようになります。栄養バランスが崩れ、空腹を感ずるものは売店等で自分好みの食品を購入し食べることになります。特に血液がんは入院が長期化し味覚異常を起こし体調も悪化し食べることが難しいことが多く、できるだけ病院食を残さず食べれる工夫をしてもらいたいものです。

献立(私は糖尿病食1800kcalなためや味覚異常の好き嫌いで普通の内容と違いがあります)
希望により朝はご飯を食パンかクロワッサン、昼は選択食(麺類)やご飯をパン類に、夜はスッキリ食に、それぞれ主食小盛可ですが、カロリー制限で糖尿病食は小盛不可

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月曜日 

朝食部分のカートは温冷機能付きで、トレーの左右で温めと冷蔵できる優れものですが、体調により特有の匂いを感じることが?
昼食のトマトクリームスパゲッティーは旨かった
夕食はいつもスッキリ食でこの日は五目すし

火曜日

朝食はクロワッサン
昼食は週に3度許可をもらった選択食のニシン蕎麦
夕食は味噌汁以外冷たいためオニギリは焼きおにぎりで


水曜日

朝食の胡麻和えに味が無い
昼食は食パンのはずがクロワッサン、卵を使った料理は出汁の味が変で卵焼きと目玉焼き以外止めてもらっていますが、
この日は入っていました、結構間違いあり!!
夕食は五目すし

木曜日

朝食の小鉢がやはり味付け無し
昼食は食パン
夕食の炒め物が微妙な味
金曜日

朝食はいつものクロワッサン
昼食はキャベツのスパゲッティー(選択食)
夕食の小鉢が殆ど味付け無しでセロリ味、他の食材とのバランスが異常
土曜日

朝食の小鉢に問題あり
昼食のチーズホットサンドは自家製
夕食のビーフストロガノフは既成品? 一般的な味付けで返って普通で可
日曜日

朝食のミネストローネは私は旨かったですが、隣の親方には悪評で、色んなひとがいるため病院も大変です
昼食は醤油じゃなくて、いつもお世話になっている「鮮度の滴」、いつも新鮮衛生的な優れもの
夕食は紫蘇と青海苔の巻きすし

今はご無沙汰の糖尿病用1600kcalの通常食

朝食は標準で牛乳
昼食は「ふりかけ」かけて目先を変えて
夕食は「おかゆ」にしてみましたが続けると飽きてきます、白い麻婆豆腐も微妙な味付けで



強い見方ホットサンドメーカー「山善(YAMAZEN) YHS-S300(W) ホワイト」
パン1枚焼きの小型で置き場所をとらず好い買い物でした(Amazonで982円)
食パンはもちろん小さなお握りを焼き焼きしてくれます

以上、病院食への不満が多いようですが、私は抗癌剤治療にも関わらず現在味覚異常を感じていません
幸せなことです、同室の皆さんの評価はもっと劣悪です。