2005年頃より菌状息肉症(低悪性度リンパ腫「年間発症者がおよそ100万人に一人」)を発症、進行が遅く難治性の状態に進む患者はおよそ1割ながら、進行してしまうと標準療法が無く治療が難しい希少疾病で、ステージⅢで再入院した53歳の患者が綴る治療経過と病院生活の忘備録です。 JAZZを聴くのが大好きで『森山威男』(ds)さんの音楽と、同じ『菌状息肉症』の仲間の皆さんからの励ましにパワーをもらっています。
2012年6月9日土曜日
生着が始まったようです、しかし、相変わらず体調が良くないです。
6月9日(金曜日) Day+16
昨日の血液検査で、白血球が1600に増えていました、待ちに待ったドナー細胞の生着が始まったそうです、嬉しいことに月曜日には元のセミクリーンルームに戻れることになりました。
しかし、体調は快調とは云えない状態が続いています。
1.痛み止め(モルヒネ)を止めたことによる下痢状態。(24時間オムツ着用です)
2.免疫抑制剤(サンディミュン)による味覚異常と高血圧。
3.原因不明の倦怠感。(生着に伴うもののようです)
幸い、口内炎や帯状疱疹は発症せずにここまで来ました、辛抱するしかないですね、
2012年6月7日木曜日
今週初めの血液検査で白血球が200に増えていました。
6月7日(木曜日) Day+14
今までずっと白血球は100(この病院の検査機器の検出限界)でしたが、月曜日の検査で200になったようです、しかし、熱やダルさ、胃液が薬剤臭かったり、体調は良くないです、白血球が増えると見違えるほど体調が良くなるそうで、もう少しの辛抱ですね。
2012年6月3日日曜日
熱も出ましたが、何となくダルくて喉が痛み、痛み止めで抑えて眠っていました。
6月3日(日曜日) Day+10
このところ、喉の痛みと出血が酷く、痛み止め(モルヒネ)を点滴してもらっていました。
薬では痛みが無くならないようで、身体が慣れてしまい、段々強くしてもらうようになってしまいます。
明日はDay+11ですが、先生がいっていた2週間がもう少しです、早く白血球が増加傾向になり、各所の痛みや傷が良くなってくる日が待ち遠しい毎日ですが、困ったことに一日が異常に永く感じられこちらも非常に困ったことです。
しかし、今日文章を綴っているということは、それだけ状態が良いということで、実は明日の血液検査には期待していたりします、数値が良ければ直ぐにでもセミクリーンルームに移動できるそうで、来週中になんとか移動出来ないかと思っていたりします。
このところ、喉の痛みと出血が酷く、痛み止め(モルヒネ)を点滴してもらっていました。
薬では痛みが無くならないようで、身体が慣れてしまい、段々強くしてもらうようになってしまいます。
明日はDay+11ですが、先生がいっていた2週間がもう少しです、早く白血球が増加傾向になり、各所の痛みや傷が良くなってくる日が待ち遠しい毎日ですが、困ったことに一日が異常に永く感じられこちらも非常に困ったことです。
しかし、今日文章を綴っているということは、それだけ状態が良いということで、実は明日の血液検査には期待していたりします、数値が良ければ直ぐにでもセミクリーンルームに移動できるそうで、来週中になんとか移動出来ないかと思っていたりします。
2012年5月28日月曜日
食事を食べやすいものに替えてもらいました。
5月28日(月曜日) 雨のち晴れ Day+4
口内炎には幸いなっていませんが、口の中や喉の粘膜が荒れてしまい固形物の飲み込みが厳しくなってきました、栄養士さんに相談し、今日から食事内容を替えてもらうことになりました。
朝の検温で37.8°有り、今日も少し身体にダルさを感じますが、治療中に悩んだ排便通が無く、これは大変有難いです。
治療で身体が疲れているものか、昼間も夜間も考えられないほど良く眠れます。眠り過ぎで頭が麻痺してしまわないか心配になるほどですが、身体が睡眠を求めているんだと思い、眠れるときは眠気に任せています。
2012年5月27日日曜日
今日は血小板の輸血がありました。
5月27日(日曜日) 晴れ Day+3
今日も朝の検温で38.1°と熱がありロキソニンを出してもらいました。
免疫抑制剤の影響で、体の粘膜が荒れてきています、口の中や喉に違和感が有りますが口内炎や痛みはまだです、しかし、このところ味覚異常で特に調味料の味が変で、味付けによっては食べれないものがあります。
家が遠いため面会は週一で、洗濯を妻からこのときしてもらいますが、ついでにゼリーやプリンを差し入れしてもらい、2週間?乗り切りたいと思います。
昨日の赤血球B+に続き今日は血小板AB+を輸血しました、赤血球はB型で血小板はAB型と云う、血液型が変わっていく時期のようで不思議な感じです。
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| 病室の向こうの廊下のまど越しで写り込みがでましたが、夕日は毎日みえています。 |
2012年5月26日土曜日
今日は朝から少し熱があり、赤血球の輸血もありました。
5月26日(土曜日) 曇りのち晴れ Day+2
昨日は1日なんとなくダルい一日で、ラジオを聴きながら殆ど眠っていました。
今日は朝の検温で38.2°あり、抗生剤の点滴が始まりました、あわせて細菌を検査するため腕と中心静脈カテーテルからそれぞれ採血がありました。
症状が出るたびに薬剤が増えていきます、とりあえずロキソニンで熱がさがりダルさも治まっていますが、点滴台は器械で一杯です。
白血球はもちろん赤血球や血小板も下がってきたようです、今日は私の血液型B+の赤血球を輸血しました。
2012年5月23日水曜日
無菌室に移動しました。
5月23日(水曜日) 晴れ Day-1
移植前日になりました、今日も点滴で免疫抑制剤等いろんな薬剤が入り、いまのところ少し口の中が赤くなってきました、そのせいか少し食事が美味しく感じられなくなってきました。今のところその他は順調で、副作用も感じていません。
午後から部屋の移動でした、専用の浴室でシャワーで入念に体を洗い、今までの衣服は入り口に残し、反対の出口で新しい衣服に着替えて無菌室のエリアに入ります。(点滴のラインが取ってあるため入浴は出来ないです)
いよいよ無菌室に入室です、すべてコンパクトにまとまっていますが思ったより広いように感じました、除菌した私物が少しづつ持ち込まれ、パソコンやテレビ、Wii、スピーカーなどをセットしましたが、とにかく床に触れるとまた除菌しなければいけないため注意しながらの作業でした。
2012年4月27日金曜日
Dayゼロ(移植日)が決まりました。
造血幹細胞移植では、ドナーから移植をうける日を『Dayゼロ』と云うそうです、この日からドナー細胞に頑張ってもらって自分の腫瘍細胞を減らし、徐々にドナーの細胞がわたしの体に軽い急性GVHD(移植片対宿主病)を起こしながら生着することが理想の経過ですが、ケース・バイ・ケースでいろんな事態がおこり、これに対応することが血液内科医の腕の見せ所と云うことです。
私は、今まで白血球が低下したときも『サイトメガロウィルス』や『帯状疱疹』等の症状がでませんでした。殆どの日本人は体内にこれらのウィルスが潜伏しひとたび免疫力がおちると活動を始める、移植にとっては天敵のような悪いやつです。
はたして本番の移植でこれらがどうなるか? 私の体内には居なかったというのが一番楽で助かります。
造血幹細胞移植 http://ja.wikipedia.org/wiki/%E9%80%A0%E8%A1%80%E5%B9%B9%E7%B4%B0%E8%83%9E%E7%A7%BB%E6%A4%8D
今日、無菌室(バイオクリーンルーム)での生活や準備について説明をうけました、予定では移植日が5月24日となり前日に入室です。
順調に行って約1ヶ月の無菌室暮らしになりますが、運動不足会解消に『Wiiフィツト』を持ち込むことを主治医に了解頂きました。そんなことができるほど元気がよければ本当に幸せなことです。
両側丸見えの無菌室のようす、プライバシー保護用のブラインドはありますが、看護師さんが様態を観察するために基本的にこの状態のようです、簡易シャワーコーナーやトイレ、微塵をたえず空気の力で外に出すようになっていて滅菌水道も8時間おきに勝手に除菌し吐水するとのことでした。
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いま大きな部屋にひとりになりましたが、私も病院が連休中は休診のためやることもないため4月30日~5月2日(検査日)は病院にいますが、他の日は福島の温泉にいったり自宅に帰って無菌室生活の身の回り品の準備をします。
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