2005年頃より菌状息肉症(低悪性度リンパ腫「年間発症者がおよそ100万人に一人」)を発症、進行が遅く難治性の状態に進む患者はおよそ1割ながら、進行してしまうと標準療法が無く治療が難しい希少疾病で、ステージⅢで再入院した53歳の患者が綴る治療経過と病院生活の忘備録です。 JAZZを聴くのが大好きで『森山威男』(ds)さんの音楽と、同じ『菌状息肉症』の仲間の皆さんからの励ましにパワーをもらっています。
2012年11月20日火曜日
どうにか週末は帰宅できそうです、白血球がやっと上昇し血小板を2回輸血です。
11月20日(火曜日) Day+180
今週金曜日に地元で森山さんのライブがあります、私がもともと参加していたジャズのファンクラブが在り、今はそのクラブが休会状態ですが、今回はそのメンバーが苦労してどうも私のために企画してくれたようです、これはなんとしても参加しないわけにはいかないと思っていましたが、なんとか1クールの休養期間に当たって行くことができそうです、大変うれしいです。
10日間の11B病棟外々出禁止と移動式空気清浄機の生活から抜け出すことができ、とりあえず白血球を増やす注射をあと2~3回と、昨日と明日の血小板輸血で1回目の治療は完了ですが、来週火曜日から2クール目の治療がはじまります、皮膚の腫瘤は概ね改善傾向で厚みが減ったり、範囲が小さくなってきていますが、今日昼食後、久しぶりに30分ほど歩いたところ右足が浮腫んでしまいました、3日ほど前から今まで以上に左右の脚の太さが違ってきたように思っていましたが、入院生活で脚の浮腫みは初めてです、今晩は脚を高くして寝たいと思っています。
今回の帰宅にあたり、食事の制限について主治医にうかがいましたが、納豆や高機能ヨーグルトについては食べても良いとのことで、生クリームを使ったケーキ等も新しく作ったものであればOKだそうです(見分けが出来ず難しいですが)。それと少量であればアルコールも大丈夫だそですがはたして旨く感じることが出来るかどうか。(明日から高血圧の薬は中止して経過観察になりました)
2012年11月10日土曜日
今週も血小板の点滴になりました、このペースだと1週間に2回の点滴になりますね。
11月10日(土曜日) Day+170
毎週火曜日に治療の点滴が3週続き1週休みで、とりあえずこれの繰り返しになるようですが、長期の治療で私の造血機能が劣化しているんでしょうか、血小板と白血球の減少が激しいです、通常点滴後1週間くらいで骨髄抑制が起きるようですが、今回は4日で落ちています、薬の効きが早いのか、白血球はグランシリンジ等で回復しますが、血小板は輸血になります。
長期の治療で私の腕は牛蒡のようになってしまいました、血管が硬くなり皮膚表面から確認しづらい状態で、治療薬の点滴針をいれる主治医も、輸血を担当する看護師さんも腕を暖めたり大変苦労して点滴してもらっています、少しでも現れやすくなることを期待してハンドグリップで腕の筋力を回復しようと運動を始めましたが、はたして効果があるでしょうか、なにか良い方法ないでしょうか?
またCVをいれると折角の入浴が出来ないですし、治療効果でよく剥ける皮膚の洗浄にはお風呂がいちばんなんですよね。
ただし、ジェムザールの効果とおもいますが、何箇所かの腫瘤が小さなものから無くなってきているようです、あとから現れた元気?なものも大きくなっているものが無く、まだ2回治療しただけですが、今後に期待しているところです。
同室の悪性リンパ腫で入院されていた60代の患者さんが今日退院しました、効腫瘍剤の効きすぎで造血機能がやられてしまい、今後は通院で定期的に輸血をする生活だそうです、リンパ腫の再発が無いことを祈っています。
2012年4月17日火曜日
白血球がまたもや100です!!
日曜日から自覚症状(手の小傷のピリピリ感)が酷くなり、夕方看護師さんにお願いして夜間ナースステーションの隣の処置室で、空気除菌機?を使用して眠らせてもらいまいた、同室の皆さんに騒音公害の迷惑をかけないためです。(あまりこんな事は普段しないようですが、中にデリケートな人がいたため、私もぐっすり眠れました)
朝は快調な寝起きで、5時起床、病棟内の廊下を30分ほど往復していると、外の景色が目に入り、朝焼けが綺麗で撮影してしまいました。
やはり血液検査(今回は特大注射器20mlサンプル7本新記録)で白血球が100になっています、今のところ16日夜から口内炎が厳しく、たまに37.5°位の熱が出て、小傷のピリピリ感や太ももの皮膚が弱いところの痛み等ですが、平熱~微熱を繰り返し高熱にはならないため抗生剤の点滴もありません、病室を仮設クリーンルーム化し、殆ど閉じこもっています。(夜間は器械を止めてよいそうです)
口内炎がひどく、今日の昼食は重湯定食、夕食は三分粥定食に変えてただきました。
薬を三種類(うがい、塗り、貼り)処方してもらい大分具合好いです。
菌状息肉症の治療としてのLSG15+プレドニン増量療法は4月14日に終了しました、当初4週間を6回行い効果が有れば......と主治医が云っていた期間に比べ非常に少ない治療で効果があった事になります。(下腹部の腫瘤1ヶ所を残しほぼ消滅し、一般の赤みも褐色に変色し見た目にも明らかに状態はよく、下腹部の腫瘤も縮小傾向です)
素人なりに考えました
効腫瘍剤・・・・・造血機能に働きすべての血液を減少させる、当然悪性化したリンパ球も減少する。
プレドニン・・・・腫瘤の新陳代謝を高め?縮小する。
グランシリンジ・・骨髄での白血球の生産を促す。
白血球・・・・・・体の免疫力を保ち傷口を再生させる。
赤血球・・・・・・酸素を体内に運ぶ。
血小板・・・・・・傷口の止血をする。
朝は快調な寝起きで、5時起床、病棟内の廊下を30分ほど往復していると、外の景色が目に入り、朝焼けが綺麗で撮影してしまいました。
やはり血液検査(今回は特大注射器20mlサンプル7本新記録)で白血球が100になっています、今のところ16日夜から口内炎が厳しく、たまに37.5°位の熱が出て、小傷のピリピリ感や太ももの皮膚が弱いところの痛み等ですが、平熱~微熱を繰り返し高熱にはならないため抗生剤の点滴もありません、病室を仮設クリーンルーム化し、殆ど閉じこもっています。(夜間は器械を止めてよいそうです)
口内炎がひどく、今日の昼食は重湯定食、夕食は三分粥定食に変えてただきました。
薬を三種類(うがい、塗り、貼り)処方してもらい大分具合好いです。
菌状息肉症の治療としてのLSG15+プレドニン増量療法は4月14日に終了しました、当初4週間を6回行い効果が有れば......と主治医が云っていた期間に比べ非常に少ない治療で効果があった事になります。(下腹部の腫瘤1ヶ所を残しほぼ消滅し、一般の赤みも褐色に変色し見た目にも明らかに状態はよく、下腹部の腫瘤も縮小傾向です)
素人なりに考えました
効腫瘍剤・・・・・造血機能に働きすべての血液を減少させる、当然悪性化したリンパ球も減少する。
プレドニン・・・・腫瘤の新陳代謝を高め?縮小する。
グランシリンジ・・骨髄での白血球の生産を促す。
白血球・・・・・・体の免疫力を保ち傷口を再生させる。
赤血球・・・・・・酸素を体内に運ぶ。
血小板・・・・・・傷口の止血をする。
私が考える今回の治療のイメージです
![]() |
| 佐藤先生Special LSG15+プレドニン増量療法 |
2012年4月2日月曜日
グランシリンジ注射再開
先回の抗癌剤点滴から5日目になり白血球ガ2200に低下してきました。
いつもお世話になっているグランシリンジ150mgを少し早めに注射することになりました。
いつもお世話になっているグランシリンジ150mgを少し早めに注射することになりました。
先回の治療では白血球が100~1000の状態が2週間も続いてしまい、この間この注射を毎日行いましたが、過去の減少期には即効効果の有った薬剤ですが、毎週の治療に私の造血能力が相当ダメージを受けたようで改善に時間がかかってしまいました。
このため今回は早めの注射となりました、もちろん各種副作用のある薬剤ですがこれが世に出たために、化学療法や骨髄移植の安全性が格段に向上した薬剤のようです。
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