2013年4月5日金曜日

Day+315 特殊浴槽で入浴し気分爽快


看護師さんに押してもらい車椅子散歩にでかけました、「てくてく」では大勢の親子連れが陽気に誘われ遊ぶ姿がみれました。
信濃川堤防に上がり東山の残雪や奥にひかえる守門岳の真っ白な姿をカメラに納め、開花までもう少しの桜並木の散策です、公園では花壇の植栽がいそがしく、早めに植えられた花が風に揺れていました。
ビタミンKの点滴がなくなりました、食事も摂っているため必要なくなったようです、これが1000mlですが長時間の点滴で特に夜のトイレに悩まされました、睡眠にも影響しましたがやっと楽になりました。
久々に糖尿外来の診察がありました、先生にお願いして昼の血糖検査が中止になります、これも良かったです。

2013年3月31日日曜日

Day+310 下腹部をソープで隅々まで若い女性に洗ってもらいます。


清潔が一番の感染症予防です、看護師さんに毎日治療で洗浄してもらっています、若い人が多いため初めは相当恥ずかしかったですが、今は慣れてしまいました。
病状は一進一退ですが主治医は今は現状維持で良いということで、落ち着いたところで次の段階にすすむようです。

ところで、わたしの敬愛する森山さんは中央線沿線JAZZのカテゴリーに分類できるそうです、熱い和JAZZの中心と思います、このグループに渋谷毅さんがいます、こちらも私は大好きでライヴを聴かせていただきますが、天才特有の美学をおもちであまり自己主張は行はず、マイペースに自分の道をすすんでいらっしゃいます、こういったところに共感するところが多くあります。

渋谷さんと息子のしょうちゃん
愛息の目線が良いですね。


2013年3月26日火曜日

Day+305 なぜか?快調です。


各種輸血が忙しく、血糖値検査も毎食前です、一日に何箇所針穴を開けてもらっている事か。
体調が回復しテレビ等を視聴することが苦痛でなくなってきました、ネットやブログ更新、読書、音楽鑑賞等していますが、朝晩時間に余裕が出来てきました。
現状の地デジTVにBS外付USBチューナーを追加しました、主に早朝視聴しています。

2013年3月21日木曜日

Day+300 軽い口内炎が出来、熱も少し出ましたが元気です。


移植後300日、入院も2年になりました、長い治療で驚いています,
病院でも長い方から数えてすぐ名前が出てくるんではないかとももます。

昨日は風呂にいれてもらい、気分すっきりです、古い角質がぼろぼろとれて気持ちがいいようです、リハビリ効果で車椅子の散歩が出来るようになり、病院の玄関先に3ヶ月ぶりにいってきました、少し肌寒かったですが気分爽快です、体調がよければ外出や外泊も可能とのことで大変楽しみです。


皆さんからの問い合わせに応えたいとおもいます、面会は出来ます、差し入れもOK、電話も問題ありません、どうぞ気を使わずに励ましに足を運んでください、お待ちしています。

2013年3月16日土曜日

Day+295 今回の治療も副作用が少なく快調です、食欲があり味覚もほぼ異常なし。


今まで移植の時は生まれ変わり(血液型が変わり)先回の治療では向こうの世界に行きそびれ(自分の葬儀をリアルに実感し)貴重な体験をしました。

リハビリの先生に感謝していますが、立ち上がり練習を始めて今まで筋肉がなくポニョポニョの足でしたが少しそれらしき物がついてきて希望が出てきました、社会復帰に近づくようで嬉しいです、ありがとうございます。
感謝しています、ブログをごらんの皆さん、家族親戚、職場の皆さん、看護師さん、先生方、仏様藤等、皆さんのおかげで生かされていると実感しています、本当にありがとう感謝しています、今後もよろしく見守ってください。

滅多に褒められませんが、ブログ褒めていただきました、自覚症状ゼロですが文章がうまいということです、そんなことはないと思いますが、しいて思い当たることはむかしから口下手たで話すことが苦手でした、そんなことから書くときは推敲するようにしています、これで少しはまともな文章になっているように思います。
こちらもパワーをもらっている森山さん、先回のライヴでは暖かい励ましと写真をご一緒し嬉しかったです、ベストショッとをご覧ください。
会社復帰後には、広報等の文章をかいて会社の知名度が上がる仕事をしたいと思います。

2013年3月6日水曜日

Day+285 今回の副作用は少ないようです、体調良子で少し不安です


今回は、白血球も先週木曜日に100まで下がりましたがグランシリンジの効果もあり、すぐに平常値に戻り少し驚いています。赤血球が少し減少し輸血しましたが、他には一日だけ38度以上の発熱がありましたがロキソニンを1回服用したらその後はほとんど平熱で、口内炎もなくたいへんたすかりました。
ただし、白血球が低下したときは傷口のいたみがひどくなるため、排便後オムツのなかの便が皮膚にピリピリと刺激をし、これはやく看護師さんに一時もはやくかえてほしいと思いました。

今日のCT検査で腫瘍が小さくなっていれば、来週からも同じ治療が始まりことと思います。

大内宿の近郊の樹齢1000年程の大けや木
貫禄の姿に圧倒されました。

2013年3月1日金曜日

Day+280 骨髄抑制が始まりました、暫く厳しくなると思います。


治療後。一週間で突然白血球が減りました、お尻がピリピリしています。
今のところ発熱も1日だけで、口内炎もありませんが、今後の予防が大切です、シッカリ歯磨きをしています。

松之山 美人林の紅葉

2013年2月25日月曜日

Day+276 先週から治療再開です、今回は副作用の少ないCHOP改です。



今回は一般的なCHOPの構成材のうちアドリアシをテラドリシンにかえて心臓の負担を減らすと主治医が言っていました。
骨髄抑制で、白血球や血小板は当然減少するとおもいますが、そのほかの副作用が少ないことを期待しています。
暫く多かったサイトメガロウィルスも消えたようで、点滴も少なくなってきました、相変わらず寝たきりですがリハビリで歩けるように頑張っています。

梅に雪が積もりました。

2013年2月15日金曜日

Day+266 皆さん暖かいコメントありがとうございました。


なんとなく気分がすぐれず、返事が遅れ申し分けありません、治療は相変わらずですが、リハビリの先生からあまり横になってばかりだと、体内の水分が少なくなって、起き上がったときに貧血のようになるといわれ、起き上がる時間をとっていきたいと思います。

誕生日には、大勢の方にコメントや励まし、メールをいただきました、本当にありがとうございました、大変嬉しかったです。

2013年2月5日火曜日

Day+256 54歳のBirthdayは。今日までを感謝してひとりでお祝いしました


先回の治療から1ヵ月半、少しづつ気力体力が回復している実感があります。
ささやかながら病院の売店で一番豪華なケーキ(まるごとバナナ)を取り寄せ赤ワインでお祝いしました。

一人は寂しいですが、気持ちの切り替えになり、前向きなってきたように感じます。

ぜひ、誕生祝に皆さんのコメントをお待ちしています、名前だけでもうれしいです。


2013年2月2日土曜日

Day+253 菌状息肉症の皆さんへ

皆さんこんにちは

今回は心配をおかけしました、今回の治療は大変強力でした色々な幻覚を見ていました。抗がん剤の副作用です、今は現実世界でまじめに治療を受けています、菌状息肉症ってなんだろう?のHPもみています、皆さんにご心配をかけ心苦しくも嬉しい事です

2013年1月30日水曜日

Day+250バーチャル⇒リアル、現実にもどりました。


今回の治療は移植の時よりつらかったかもしれません、治療後夢の中にいることが多く看護師さんの声もよその世界から聞こえていました。
なんとか現実に戻ることができ、今は治療を実感しています、寝たきりだったり、造血機能の改善は時間がかかりそうっですが辛抱ですね。

2013年1月27日日曜日

なかなか厳しいです

12月下旬から始まった治療で、造血機能が落ちるだけ落ちて、特に血小板は2日に一度輸血しているような感覚です。白血球は少ないながらも許容以内ですが、いまだに改善の様子が見えてきていません。
治療の中で寝たきりになってしまい、毎日おむつを替えてもらったり、自分の体がなんだかどこにあるのか判らないような感覚です。2週間くらい前からは少し足も動かせるようになり、先週からリハビリも始まりました。今の一番の希望は歩いてトイレに行くことです。

2013年1月16日水曜日

強い治療です。効果もあります。

今回の治療はもう一回移植をは受けたように感じるほど大変した。白血球が10に落ちた日が10日ほどあり、寝たきりになってしまいました。なかなか大変な日もあり、妄想の世界になってしまって治療に向き合えなかった日もありました。
皆さんには新しい新年を迎えられお喜び申し上げます。今年もよろしくお願いします。

2012年12月22日土曜日

今週からHyper-CVAD療法が始まりました。


12月22日(土曜日)Day+212

なかなか、現状で効果が現れる治療が無いようで、主治医の先生も苦労しているようです、Hyper-CVAD療法と先週からの放射線の併用療法を始めることになりました。
この療法は、最初の3日間に1日2回のエンドキサン等が入り、前半はCHOPと似たような療法で、翌週他の薬が入る療法です、薬剤が多いため1クールの終わりに極端に白血球が減少するとのことですが、今までもそれは経験済みですからあまり不安は持っていません。


ここにきてやっと放射線の効果が出てきました、お尻の一番大きな腫瘤等が殆ど扁平になってきたようです、但し、右足のリンパの浮腫みは中々改善されません、長く浮腫んでいるせいかふくらはぎに小さな水泡ができたところが、段々大きくなって、ここからリンパ液が毎日漏れてくるようになってしまいました。
これもなんとか、治療効果でリンパ液の流れが改善しはやく重くて太いあしから卒業したいものです。

この病院は赤十字系の病院で、看護学校を併設しています。
看護師の卵さんが実習でよくきていますが、20日にクリスマスキャンドルコンサートがありました、キャンドルを手に賛美歌を披露してくれましたが病院のホールに幻想的な空間が現れ癒してもらうことができました

2012年12月16日日曜日

足の浮腫みが少しとれて来たように思います。


12月16日(日曜日)Day+206

11日から放射線療法が始まりました、足の浮腫みは3週間以上前からですが、ここ10日ほど,恥ずかしながら局所まで浮腫んでしまい、用足しにコツを要する事態になっていました。

昨晩から少し局所の浮腫みが改善してきています、足も膝を曲げるのが殆ど出来ませんでしたが、今日は90度くらい曲げることができるようになりました、足の太さは目に見えて細くなっていませんが、体重も2日で1kg減量しているようで、リンパの浮腫みが改善されている兆候と思っています。
期待したDeVIC療法でしたが1クールのあいだで患部が元に戻ってしまい、思った効果を得ることが出来ませんでした。
また次の療法が行われるようで、この放射線療法で腫瘤への効果を観察しつつ、少し効腫瘍材を休んで骨髄の造血機能を回復させたいという意向もあるようです。
新しい治療のたびにだんだん強い薬になっていくようですが、多少副作用が強くても新しい療法には今までにない効果を激しく願っています。

今のところ食欲不振や下痢の兆候はなく、味覚異常も少ない状態が続いています、足の浮腫みが取れれば今週末には久しぶりに帰宅したいと思っていますが。

2012年12月10日月曜日

先週木曜日の検査で突然、白血球が増え帰宅してきました。


12月10日(月曜日)Day+200

移植後200日、あと少しで7ヶ月です、治療期間も長くなってしまいました、今年は、病院で年越しになるか? 年末年始は一時帰宅で迎えられるように成るかです。

今、右脚の浮腫みが酷い状態で、今回の帰宅も本来なら2泊3日で帰りたかったんですが、1泊2日になってしまいました、何時もなら普通に利用する電車が少し危険に感じられ、日曜日に家人に車で送ってもらったんですが、運悪く早めの本格的降雪でR8号の除雪がダメダメで渋滞が酷かったです、降雪の多いときは、高速道路も危なかったりするため、普段は通らない、山間部の抜け道をつかいましたが、冬本番意なると普通に除雪される道路が、こちらも季節外れの早めの降雪に除雪体制が間に合っていないようでした。

主治医の意向で、DeVICを1クルー普通に行い、効果等を確認するため浮腫みの治療が、遅くなりましたが、明日からリニアックによる放射線療法が始まります、何時もの電子線療法と違い、体の奥まで届く放射線で場所的に小腸等が影響をうけ、食欲不振や消化不良になるようですが、今は、腫瘤の治療が最優先で、その他の不調は我慢々々ですね。

そう云えば、移植後、免疫抑制剤やステロイドの影響で順調に生えてきた毛髪が、今回の治療でぼそぼそ抜け始め、先週金曜日に病院内の理容室で丸刈りにしてきました、坊主に抵抗はないほうで、かえって普段の手入れが簡単になるため、無精者の私には似合っているように思います。

2012年12月5日水曜日

白血球が上がりません、おまけに右足のリンパの浮腫みが少し残り、右膝の両脇が赤く腫れ歩くと違和感があります。


12月5日(水曜日)Day+195

今回の治療を始めて2週間近くになりますが白血球が上がって来ません、明日の血液検査に期待していますが、発熱もありロキソニンのお世話になっています。
右足付け根の腫瘤がリンパ管を少し押しているため、相変わらず右足にリンパによる浮腫みが残っています、4~5日前から右膝の両脇に赤い腫れが現れ、歩くと違和感があります、これは膝間接が炎症をおこしているそうで白血球が上がってくれば改善されるとの主治医の見解です。

一週間のソルデム点滴がおわり、少し血糖値が下がってきました、就寝まえの持効型インスリンの使用量が今晩から半減になりました。

毎日、病室の中での生活が続き、いい加減、外の新鮮な空気を吸いたくなってきましたが、このところ当地は冷え込みが厳しく、雪が降ったり冬本番にむけて季節が駆け抜けています、外の世界ではインフルエンザや風邪等、感染症が流行していることと思われ、結局病室が一番安全なようですが、早く白血球が上がって抵抗力があがり、外出、外泊したい気持ちはやまやまです、外の世界はもう少しの辛抱になるようです。

皆さんも、健康に注意して10年ぶりの寒い冬を乗り切ってください。


2012年11月30日金曜日

DeVIC療法でやはり白血球や血小板等が下がってました、27日から急遽2人部屋に移動です。


11月30日(金曜日)Day+190

先週末は右足が酷いリンパによる腫れでした、今週になり少しDeVICの効果が出てきたものか、腫れがだんだん引いてきました。併せて、腕や太ももの腫瘤も小さくなってきました、しかし、造血機能が予想通り低下し、白血球が300、血小板が1.8まで下がってきたため、本日、血小板の輸血があり、月曜日に再度あるようです。
お馴染みの簡易空気清浄機をつけた部屋は大分にぎやかですが、感染症予防のため暫くの我慢です。

入院が長くなり、見舞いといっても家族が週一で洗濯兼ねて来るぐらいですが、今の状況では一般のかたは面会できないですね。
私も外出が出来ず、当然散歩も出来ず少しグレーな気分ですが、来週末くらいになれば状態は大分変わってくるものと考えています。
基本、外出も面会も帰宅も白血球が1800程度あればOKになるようです。

幸い、味覚異常は酷くなく、口内炎も気なるほどでなく、食欲もそれなりで食事に困らず好かったです、ただし、少し動くと息が上がりますが、ベットの上では意外と快適に過ごしています。

このページの右下にR☆☆M73
         ☞ 入室 というのがありますが、過去からの治療内容等の記録ページになっています、ほぼリアルタイムで現在の体調や治療内容も書き込みしてあります、興味のある方はご覧ください。


2012年11月25日日曜日

森山さんのライヴでパワー注入してきました、昨日から新しくDeVIC療法が急遽開始です。


11月25日(日曜日)Day+185

金曜夜の森山威男(Ds)、板橋文夫(P)、安藤昇(Bs)、川島哲郎(ts.As.Ft)カルテットは信越スペシャルメンバーでオリジナルメンバーに比べ少し年齢が上がりますが、パワーは負けていません、元気なおじさんたちの気心の知れた音楽を堪能することができました。
また、会場が勝手知ったる美容室で、大変贅沢なことに至近距離からの生のドラムパワーを体に浴びて、エネルギーを注入し元気になって病院に戻ってきました。
実は、先週半ばから右脚付け根のリンパ節が少し腫れてきてリンパの流れが悪くなり、細い左足に比べて右足が2倍ほどに膨れるようになってしまいました、主治医からは最悪流れが止まってしまうことも考えられるといわれましたが、なんとか森山さんに会う事ができ本当に嬉しかったです、好かったです。

という事で、ジェムザールでは効果が薄いとの判断で、昨日からDeVIC療法がはじまりました、まだ1日経過しただけですが、リンパ節の腫れが少し小さくなり、リンパの流れも少し好くなってきたように感じます。
幸い、今のところ体に感じる副作用の自覚症状もなく快調に治療できています。


ただし、治療としてはジェムザールに比べてキツイ治療のようで、骨髄抑制が今週末頃には強く出てくると覚悟しています。