2005年頃より菌状息肉症(低悪性度リンパ腫「年間発症者がおよそ100万人に一人」)を発症、進行が遅く難治性の状態に進む患者はおよそ1割ながら、進行してしまうと標準療法が無く治療が難しい希少疾病で、ステージⅢで再入院した53歳の患者が綴る治療経過と病院生活の忘備録です。 JAZZを聴くのが大好きで『森山威男』(ds)さんの音楽と、同じ『菌状息肉症』の仲間の皆さんからの励ましにパワーをもらっています。
2012年12月22日土曜日
今週からHyper-CVAD療法が始まりました。
12月22日(土曜日)Day+212
なかなか、現状で効果が現れる治療が無いようで、主治医の先生も苦労しているようです、Hyper-CVAD療法と先週からの放射線の併用療法を始めることになりました。
この療法は、最初の3日間に1日2回のエンドキサン等が入り、前半はCHOPと似たような療法で、翌週他の薬が入る療法です、薬剤が多いため1クールの終わりに極端に白血球が減少するとのことですが、今までもそれは経験済みですからあまり不安は持っていません。
ここにきてやっと放射線の効果が出てきました、お尻の一番大きな腫瘤等が殆ど扁平になってきたようです、但し、右足のリンパの浮腫みは中々改善されません、長く浮腫んでいるせいかふくらはぎに小さな水泡ができたところが、段々大きくなって、ここからリンパ液が毎日漏れてくるようになってしまいました。
これもなんとか、治療効果でリンパ液の流れが改善しはやく重くて太いあしから卒業したいものです。
この病院は赤十字系の病院で、看護学校を併設しています。
看護師の卵さんが実習でよくきていますが、20日にクリスマスキャンドルコンサートがありました、キャンドルを手に賛美歌を披露してくれましたが病院のホールに幻想的な空間が現れ癒してもらうことができました
2012年12月16日日曜日
足の浮腫みが少しとれて来たように思います。
12月16日(日曜日)Day+206
11日から放射線療法が始まりました、足の浮腫みは3週間以上前からですが、ここ10日ほど,恥ずかしながら局所まで浮腫んでしまい、用足しにコツを要する事態になっていました。
昨晩から少し局所の浮腫みが改善してきています、足も膝を曲げるのが殆ど出来ませんでしたが、今日は90度くらい曲げることができるようになりました、足の太さは目に見えて細くなっていませんが、体重も2日で1kg減量しているようで、リンパの浮腫みが改善されている兆候と思っています。
期待したDeVIC療法でしたが1クールのあいだで患部が元に戻ってしまい、思った効果を得ることが出来ませんでした。
また次の療法が行われるようで、この放射線療法で腫瘤への効果を観察しつつ、少し効腫瘍材を休んで骨髄の造血機能を回復させたいという意向もあるようです。
新しい治療のたびにだんだん強い薬になっていくようですが、多少副作用が強くても新しい療法には今までにない効果を激しく願っています。
今のところ食欲不振や下痢の兆候はなく、味覚異常も少ない状態が続いています、足の浮腫みが取れれば今週末には久しぶりに帰宅したいと思っていますが。
2012年12月10日月曜日
先週木曜日の検査で突然、白血球が増え帰宅してきました。
12月10日(月曜日)Day+200
移植後200日、あと少しで7ヶ月です、治療期間も長くなってしまいました、今年は、病院で年越しになるか? 年末年始は一時帰宅で迎えられるように成るかです。
今、右脚の浮腫みが酷い状態で、今回の帰宅も本来なら2泊3日で帰りたかったんですが、1泊2日になってしまいました、何時もなら普通に利用する電車が少し危険に感じられ、日曜日に家人に車で送ってもらったんですが、運悪く早めの本格的降雪でR8号の除雪がダメダメで渋滞が酷かったです、降雪の多いときは、高速道路も危なかったりするため、普段は通らない、山間部の抜け道をつかいましたが、冬本番意なると普通に除雪される道路が、こちらも季節外れの早めの降雪に除雪体制が間に合っていないようでした。
主治医の意向で、DeVICを1クルー普通に行い、効果等を確認するため浮腫みの治療が、遅くなりましたが、明日からリニアックによる放射線療法が始まります、何時もの電子線療法と違い、体の奥まで届く放射線で場所的に小腸等が影響をうけ、食欲不振や消化不良になるようですが、今は、腫瘤の治療が最優先で、その他の不調は我慢々々ですね。
そう云えば、移植後、免疫抑制剤やステロイドの影響で順調に生えてきた毛髪が、今回の治療でぼそぼそ抜け始め、先週金曜日に病院内の理容室で丸刈りにしてきました、坊主に抵抗はないほうで、かえって普段の手入れが簡単になるため、無精者の私には似合っているように思います。
2012年12月5日水曜日
白血球が上がりません、おまけに右足のリンパの浮腫みが少し残り、右膝の両脇が赤く腫れ歩くと違和感があります。
12月5日(水曜日)Day+195
今回の治療を始めて2週間近くになりますが白血球が上がって来ません、明日の血液検査に期待していますが、発熱もありロキソニンのお世話になっています。
右足付け根の腫瘤がリンパ管を少し押しているため、相変わらず右足にリンパによる浮腫みが残っています、4~5日前から右膝の両脇に赤い腫れが現れ、歩くと違和感があります、これは膝間接が炎症をおこしているそうで白血球が上がってくれば改善されるとの主治医の見解です。
一週間のソルデム点滴がおわり、少し血糖値が下がってきました、就寝まえの持効型インスリンの使用量が今晩から半減になりました。
毎日、病室の中での生活が続き、いい加減、外の新鮮な空気を吸いたくなってきましたが、このところ当地は冷え込みが厳しく、雪が降ったり冬本番にむけて季節が駆け抜けています、外の世界ではインフルエンザや風邪等、感染症が流行していることと思われ、結局病室が一番安全なようですが、早く白血球が上がって抵抗力があがり、外出、外泊したい気持ちはやまやまです、外の世界はもう少しの辛抱になるようです。
皆さんも、健康に注意して10年ぶりの寒い冬を乗り切ってください。
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