2012年11月5日月曜日

ゾリンザの副作用が薄れ、ジェムザールの骨髄抑制が現れてきました。


11月5日(月曜日)Day+165

血糖値は改善傾向ですが、まだプレドニンを服用していることもあり暫くインシュリン注射を毎日4回続けることになるようです、血圧も高い日が続きましが、今は100(最高)~60(最低)位の値におちつきました、これは近いうちに高血圧の薬は終了になると思います。
一時食欲がありながら、通常の半分程度しか食事を一度で摂れない状態が続きましたが、何とか最近は通常量の食事ができるようになって来ました、味覚も少しづつ元にもどり、辛いものはやはり苦手ですが食べれる範囲が大分多くなって来ています。

ジェムザールは副作用の少ない薬とのことでしたが、私の造血機能が長期の治療で少し衰えているためか、白血球や血小板が急に減少してきました、明日が2回目の点滴になるため今日急遽、グランシリンジ(白血球を増やす薬)を注射しまた。

先週末、一時帰宅してきました、久しぶりの帰宅でしたが丁度よいタイミングで帰ることが出来たように思います。
少し足を延ばして長野県大町市の『山品そば』に行ってきました、丁度新そばシーズンで広い駐車場が足りないほど大変混み合っていて、予約名を記入してから1時間半位、車内で待っていましたが待った甲斐のある旨いそばで、一緒いった妹は今まに食べた中で一番旨かったと喜んでいました。
もりそば700円 つるっとしたそばの香りと旨みが強い自然薯を少し繋ぎにしたそばと思いました。

2012年10月31日水曜日

ゾリンザが急遽中止です、今週からジェムザール点滴が始まりました。


10月31日(水曜日)Day+160

ゾリンザの副作用が強く、血糖値はもちろん血小板減少と肝機能まで悪化してしまいました、その他、沢山の副作用と思われる症状が現れ急遽、先週木曜日に中止になりました。
この薬は、昨年9月の発売を待って4ヶ月服用しましたが、そのときには特別な副作用も現れず、強いて言えば水を飲んでも甘く感じるくらいのものでしたが、病気に対する効果も当時は殆ど無かったんです、私の身体が変化しているためでしょうか今回は反対に残念な結果に成ってしまいました、タイミングが良ければ効果も有り副作用も想定内で効能ある効腫瘍剤なんだと思いますが、私には縁のない薬になってしまいました。

新たにジェムザール点滴(ゲムシタビン塩酸塩)がはじまりましたが、この薬は固形ガンの治療薬として最近登場したもののようです、そして急遽各種悪性リンパ腫のサルベージ療法(再発、難治性)用の治療薬として認可されたばかりのようです。
私も、ゾリンザの効果なく1回再発、移植後2度目の再発となってしまいましたが、その都度リンパ腫の耐薬性が上がったりしていると感じます、今回は、週1日単剤投与で3週つづけ、1週休みで1クールです、他の効腫瘍剤にくらべ副作用の少ない薬剤とのことで、まだ1回点滴しただけですが今回は期待しています。
本来のドナーの免疫力が通常で移植後1年くらいから現れるようですから、まだ暫く菌状息肉症との戦いが続きます。

2012年10月21日日曜日

移植後5ヶ月、血圧上昇、体重下げ止、歩行時動悸が少しやや不調


10月21日(日曜日)Day+150

ゾリンザの副作用と思われる症状がいろいろ現れていますが、病気自体は少し改善してきていると思います、電子線照射後の黒ずみや一般部分の表皮が剥がれきたり、小さい腫瘤は明らかに縮小していることが分かったり、大きなものも体積が小さくなってきているように思います、また一般部分では不定形な赤い紅斑が特に太腿に現れていますが、リンパ腫とゾリンザや免疫力が戦って炎症反応が起こっているのではと素人考えで思っています、只の薬疹なら残念なことですが前向きに考えたいと思います。
血小板が下がって暫く散歩を自粛しましたが、その影響か特に最低血圧が高血圧状態になってしまいました、今日から血糖値対策もあわせて早朝、毎食後と病院内を各15分程度歩くようにすることにしました、その効果か午後の検査では少し改善してきました。

味覚異常のついてですが少しまとめてみたいと思います。

酸味
× 醸造酢(マヨネーズ、ドレッシング)
○ 弱い酸味の果物、野菜(オレンジ、トマト)

苦味
× 焦げ(パンの焦げ、油揚げ、カラメル、ハンバーグ等)、その他すべてだめ

辛味
× 長ねぎ、唐辛子、わさび、からし等すべてだめ

酸味は少しの食品で食べれるものもありますが、このほか普通の食品でもなぜか焦げを感じるものがあり、普段は気づかない微妙な味が気になったり、旨みが強いものもだめですし、今の状態で飲食店に行っても食べれるものは無いんじゃないかと思えます、一番旨いのは醤油も薬味も使わない冷奴だったりします。