2005年頃より菌状息肉症(低悪性度リンパ腫「年間発症者がおよそ100万人に一人」)を発症、進行が遅く難治性の状態に進む患者はおよそ1割ながら、進行してしまうと標準療法が無く治療が難しい希少疾病で、ステージⅢで再入院した53歳の患者が綴る治療経過と病院生活の忘備録です。 JAZZを聴くのが大好きで『森山威男』(ds)さんの音楽と、同じ『菌状息肉症』の仲間の皆さんからの励ましにパワーをもらっています。
2013年1月30日水曜日
Day+250バーチャル⇒リアル、現実にもどりました。
今回の治療は移植の時よりつらかったかもしれません、治療後夢の中にいることが多く看護師さんの声もよその世界から聞こえていました。
なんとか現実に戻ることができ、今は治療を実感しています、寝たきりだったり、造血機能の改善は時間がかかりそうっですが辛抱ですね。
2013年1月27日日曜日
なかなか厳しいです
12月下旬から始まった治療で、造血機能が落ちるだけ落ちて、特に血小板は2日に一度輸血しているような感覚です。白血球は少ないながらも許容以内ですが、いまだに改善の様子が見えてきていません。
治療の中で寝たきりになってしまい、毎日おむつを替えてもらったり、自分の体がなんだかどこにあるのか判らないような感覚です。2週間くらい前からは少し足も動かせるようになり、先週からリハビリも始まりました。今の一番の希望は歩いてトイレに行くことです。
治療の中で寝たきりになってしまい、毎日おむつを替えてもらったり、自分の体がなんだかどこにあるのか判らないような感覚です。2週間くらい前からは少し足も動かせるようになり、先週からリハビリも始まりました。今の一番の希望は歩いてトイレに行くことです。
2013年1月16日水曜日
強い治療です。効果もあります。
今回の治療はもう一回移植をは受けたように感じるほど大変した。白血球が10に落ちた日が10日ほどあり、寝たきりになってしまいました。なかなか大変な日もあり、妄想の世界になってしまって治療に向き合えなかった日もありました。
皆さんには新しい新年を迎えられお喜び申し上げます。今年もよろしくお願いします。
皆さんには新しい新年を迎えられお喜び申し上げます。今年もよろしくお願いします。
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