2012年11月30日金曜日

DeVIC療法でやはり白血球や血小板等が下がってました、27日から急遽2人部屋に移動です。


11月30日(金曜日)Day+190

先週末は右足が酷いリンパによる腫れでした、今週になり少しDeVICの効果が出てきたものか、腫れがだんだん引いてきました。併せて、腕や太ももの腫瘤も小さくなってきました、しかし、造血機能が予想通り低下し、白血球が300、血小板が1.8まで下がってきたため、本日、血小板の輸血があり、月曜日に再度あるようです。
お馴染みの簡易空気清浄機をつけた部屋は大分にぎやかですが、感染症予防のため暫くの我慢です。

入院が長くなり、見舞いといっても家族が週一で洗濯兼ねて来るぐらいですが、今の状況では一般のかたは面会できないですね。
私も外出が出来ず、当然散歩も出来ず少しグレーな気分ですが、来週末くらいになれば状態は大分変わってくるものと考えています。
基本、外出も面会も帰宅も白血球が1800程度あればOKになるようです。

幸い、味覚異常は酷くなく、口内炎も気なるほどでなく、食欲もそれなりで食事に困らず好かったです、ただし、少し動くと息が上がりますが、ベットの上では意外と快適に過ごしています。

このページの右下にR☆☆M73
         ☞ 入室 というのがありますが、過去からの治療内容等の記録ページになっています、ほぼリアルタイムで現在の体調や治療内容も書き込みしてあります、興味のある方はご覧ください。


2012年11月25日日曜日

森山さんのライヴでパワー注入してきました、昨日から新しくDeVIC療法が急遽開始です。


11月25日(日曜日)Day+185

金曜夜の森山威男(Ds)、板橋文夫(P)、安藤昇(Bs)、川島哲郎(ts.As.Ft)カルテットは信越スペシャルメンバーでオリジナルメンバーに比べ少し年齢が上がりますが、パワーは負けていません、元気なおじさんたちの気心の知れた音楽を堪能することができました。
また、会場が勝手知ったる美容室で、大変贅沢なことに至近距離からの生のドラムパワーを体に浴びて、エネルギーを注入し元気になって病院に戻ってきました。
実は、先週半ばから右脚付け根のリンパ節が少し腫れてきてリンパの流れが悪くなり、細い左足に比べて右足が2倍ほどに膨れるようになってしまいました、主治医からは最悪流れが止まってしまうことも考えられるといわれましたが、なんとか森山さんに会う事ができ本当に嬉しかったです、好かったです。

という事で、ジェムザールでは効果が薄いとの判断で、昨日からDeVIC療法がはじまりました、まだ1日経過しただけですが、リンパ節の腫れが少し小さくなり、リンパの流れも少し好くなってきたように感じます。
幸い、今のところ体に感じる副作用の自覚症状もなく快調に治療できています。


ただし、治療としてはジェムザールに比べてキツイ治療のようで、骨髄抑制が今週末頃には強く出てくると覚悟しています。

2012年11月20日火曜日

どうにか週末は帰宅できそうです、白血球がやっと上昇し血小板を2回輸血です。


11月20日(火曜日) Day+180

今週金曜日に地元で森山さんのライブがあります、私がもともと参加していたジャズのファンクラブが在り、今はそのクラブが休会状態ですが、今回はそのメンバーが苦労してどうも私のために企画してくれたようです、これはなんとしても参加しないわけにはいかないと思っていましたが、なんとか1クールの休養期間に当たって行くことができそうです、大変うれしいです。

10日間の11B病棟外々出禁止と移動式空気清浄機の生活から抜け出すことができ、とりあえず白血球を増やす注射をあと2~3回と、昨日と明日の血小板輸血で1回目の治療は完了ですが、来週火曜日から2クール目の治療がはじまります、皮膚の腫瘤は概ね改善傾向で厚みが減ったり、範囲が小さくなってきていますが、今日昼食後、久しぶりに30分ほど歩いたところ右足が浮腫んでしまいました、3日ほど前から今まで以上に左右の脚の太さが違ってきたように思っていましたが、入院生活で脚の浮腫みは初めてです、今晩は脚を高くして寝たいと思っています。

今回の帰宅にあたり、食事の制限について主治医にうかがいましたが、納豆や高機能ヨーグルトについては食べても良いとのことで、生クリームを使ったケーキ等も新しく作ったものであればOKだそうです(見分けが出来ず難しいですが)。それと少量であればアルコールも大丈夫だそですがはたして旨く感じることが出来るかどうか。(明日から高血圧の薬は中止して経過観察になりました)

2012年11月15日木曜日

白血球の少ない日が続いています、赤血球も減少傾向で明日輸血予定です。


11月15日(木曜日) Day+175

今日の血液検査で白血球が200でした、治療日以外はグランシリンジを注射しているのに、なかなか数値が上がってきません、来週末には何とか家に帰りたいと思っていますが、今までのようにある日を境に劇的に改善されることを期待しています。

しかし、今までに比べ殆ど微熱もなく、口内炎はありますが酷いものではなく、余程刺激のあるもの以外は普通に食べることが出来、大変うれしいことです(下痢も無く少し排便時に肛門は痛いですがたいした事はないです)。
それと、今まで白血球減少時の手洗いで皮膚の少しの傷口がしみて痛くて困っていましたが、今回皮膚科から市販の肌に優しいといわれる保湿クリームのサンプルを各種もらって試してみたところ、アトピコのオイルローション(精製ツバキ油配合)がアトピーや赤ちゃんにも優しく、私にも優しく傷口を治してくれ、刺激の少ない石鹸のハンドソープでピリピリ痛みがなく手洗いでき助かっています。

今週火曜日に血小板を輸血しましたが、赤血球も減少傾向で明日輸血予定です、赤血球は移植時以来久しぶりですが当時は本来のB型を輸血していました、移植後半年弱になり、いよいよドナーさんのAB型に赤血球は変わってきました、明日はAB型の輸血になるようです。

今回の治療もなかなかハードなものになってきていますが、意外と安静にしていると体調はよいようにおもいます、免疫抑制剤を使っていた頃のような倦怠感は無く、意外と快適に過ごしていますが、ゾリンザを使っていたころからゆっくり歩いても歩き始めに息があがるようになっています、今もこの状態が続いていますが、不思議なことにしばらくすると楽になってきます、3週間ほど前にCT検査しましたが異常はないようでした、毎日測定する指先の酸素濃度?の検査も異常なく原因不明ですが、やはり今までの治療で体力が落ちているんでしょうね。

2012年11月10日土曜日

今週も血小板の点滴になりました、このペースだと1週間に2回の点滴になりますね。


11月10日(土曜日) Day+170

毎週火曜日に治療の点滴が3週続き1週休みで、とりあえずこれの繰り返しになるようですが、長期の治療で私の造血機能が劣化しているんでしょうか、血小板と白血球の減少が激しいです、通常点滴後1週間くらいで骨髄抑制が起きるようですが、今回は4日で落ちています、薬の効きが早いのか、白血球はグランシリンジ等で回復しますが、血小板は輸血になります。

長期の治療で私の腕は牛蒡のようになってしまいました、血管が硬くなり皮膚表面から確認しづらい状態で、治療薬の点滴針をいれる主治医も、輸血を担当する看護師さんも腕を暖めたり大変苦労して点滴してもらっています、少しでも現れやすくなることを期待してハンドグリップで腕の筋力を回復しようと運動を始めましたが、はたして効果があるでしょうか、なにか良い方法ないでしょうか?
またCVをいれると折角の入浴が出来ないですし、治療効果でよく剥ける皮膚の洗浄にはお風呂がいちばんなんですよね。

ただし、ジェムザールの効果とおもいますが、何箇所かの腫瘤が小さなものから無くなってきているようです、あとから現れた元気?なものも大きくなっているものが無く、まだ2回治療しただけですが、今後に期待しているところです。

同室の悪性リンパ腫で入院されていた60代の患者さんが今日退院しました、効腫瘍剤の効きすぎで造血機能がやられてしまい、今後は通院で定期的に輸血をする生活だそうです、リンパ腫の再発が無いことを祈っています。

2012年11月5日月曜日

ゾリンザの副作用が薄れ、ジェムザールの骨髄抑制が現れてきました。


11月5日(月曜日)Day+165

血糖値は改善傾向ですが、まだプレドニンを服用していることもあり暫くインシュリン注射を毎日4回続けることになるようです、血圧も高い日が続きましが、今は100(最高)~60(最低)位の値におちつきました、これは近いうちに高血圧の薬は終了になると思います。
一時食欲がありながら、通常の半分程度しか食事を一度で摂れない状態が続きましたが、何とか最近は通常量の食事ができるようになって来ました、味覚も少しづつ元にもどり、辛いものはやはり苦手ですが食べれる範囲が大分多くなって来ています。

ジェムザールは副作用の少ない薬とのことでしたが、私の造血機能が長期の治療で少し衰えているためか、白血球や血小板が急に減少してきました、明日が2回目の点滴になるため今日急遽、グランシリンジ(白血球を増やす薬)を注射しまた。

先週末、一時帰宅してきました、久しぶりの帰宅でしたが丁度よいタイミングで帰ることが出来たように思います。
少し足を延ばして長野県大町市の『山品そば』に行ってきました、丁度新そばシーズンで広い駐車場が足りないほど大変混み合っていて、予約名を記入してから1時間半位、車内で待っていましたが待った甲斐のある旨いそばで、一緒いった妹は今まに食べた中で一番旨かったと喜んでいました。
もりそば700円 つるっとしたそばの香りと旨みが強い自然薯を少し繋ぎにしたそばと思いました。