2005年頃より菌状息肉症(低悪性度リンパ腫「年間発症者がおよそ100万人に一人」)を発症、進行が遅く難治性の状態に進む患者はおよそ1割ながら、進行してしまうと標準療法が無く治療が難しい希少疾病で、ステージⅢで再入院した53歳の患者が綴る治療経過と病院生活の忘備録です。 JAZZを聴くのが大好きで『森山威男』(ds)さんの音楽と、同じ『菌状息肉症』の仲間の皆さんからの励ましにパワーをもらっています。
2012年11月30日金曜日
DeVIC療法でやはり白血球や血小板等が下がってました、27日から急遽2人部屋に移動です。
11月30日(金曜日)Day+190
先週末は右足が酷いリンパによる腫れでした、今週になり少しDeVICの効果が出てきたものか、腫れがだんだん引いてきました。併せて、腕や太ももの腫瘤も小さくなってきました、しかし、造血機能が予想通り低下し、白血球が300、血小板が1.8まで下がってきたため、本日、血小板の輸血があり、月曜日に再度あるようです。
お馴染みの簡易空気清浄機をつけた部屋は大分にぎやかですが、感染症予防のため暫くの我慢です。
入院が長くなり、見舞いといっても家族が週一で洗濯兼ねて来るぐらいですが、今の状況では一般のかたは面会できないですね。
私も外出が出来ず、当然散歩も出来ず少しグレーな気分ですが、来週末くらいになれば状態は大分変わってくるものと考えています。
基本、外出も面会も帰宅も白血球が1800程度あればOKになるようです。
幸い、味覚異常は酷くなく、口内炎も気なるほどでなく、食欲もそれなりで食事に困らず好かったです、ただし、少し動くと息が上がりますが、ベットの上では意外と快適に過ごしています。
このページの右下にR☆☆M73
☞ 入室 というのがありますが、過去からの治療内容等の記録ページになっています、ほぼリアルタイムで現在の体調や治療内容も書き込みしてあります、興味のある方はご覧ください。
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